Inicio »

NOTICIAS RECIENTES

Visite la página de Noticias de la FMH para saber más sobre los eventos y acontecimientos que marcan la diferencia actualmente.

Mini-Congress-Daily---Don't-miss---pre-Congress

2024 Congress Daily morning edition: Sunday, April 21

Good morning and welcome to the WFH 2024 World Congress! Check in on this page daily in the mornings and evenings to learn about what not to miss, and to get a recap of the key events that took place during the day.

También disponible en: English Français

Registration open in exhibit hall

Haven’t registered for Congress yet? Online registration is closed, but in-person registration is certainly open. Head on to the registration desk in the exhibit hall. Our team will get you set up in no time.

Stay connected with the official Congress app

Access all on-site resources conveniently through our Congress app, including the program schedule, speaker information, floor plans, and much more!

  1. Download the Aventri Events app from the Apple App Store or the Google Play store
  2. Enter the Congress access code: 463419
  3. Login (case sensitive):
    • Username: The email address you used to register (all lowercase)
    • Password: Your last name (only capitalize the first letter)

A world of workshops taking place today

Congress officially kicks off tomorrow, but we have plenty in store to get you warmed up. Today features a wide range of workshops for all interests. Get hands-on experience with your peers in these interactive sessions from challenging clinical cases to ultrasound imaging. Space is limited and will be allotted on a first-come first-served basis. Every effort will be made to accommodate all delegates, subject to space availability. See you there!  Find out more here.

Publication of SOA and Book of Abstracts

Haemophilia—the official journal of the WFH—is set to release two supplemental issues for Congress: the State of the Art Book and the Book of Abstracts. Stay tuned for links to these invaluable resources later today!

Opening ceremonies to kick off Congress

We have a full day’s worth of workshops for you today—but it’s just a warm up! This evening at 18:30, Congress officially kicks off with the opening ceremony and welcome reception. Join us and hear from WFH and FEDHEMO leaders. Get inspired and excited for what will be three days of learning and networking.

Opening ceremony: 18:30 to 19:15
Location:
N103/104
Welcome reception: 19:15 to 20:00
Location: Under the roof exterior of the North Convention Center

Shuttle bus schedule

The WFH will be providing a shuttle service between the official WFH hotels and the IFEMA Convention Center on Congress days (April 21 to 24). Several shuttles will travel between the Meliá Castilla, Novotel Madrid Center, Hotel H10 Tribeca, Ilunion Alcalá Norte, Ilunion Atrium, Marriott Auditorium, and the RIU Plaza España. Shuttles will depart approximately every thirty minutes and will loop continuously throughout the morning and late afternoon. WFH 2024 Congress signs will be posted at all boarding sites identifying the location as a WFH Shuttle pick-up and drop-off site.

Day From Congress hotels From IFEMA
Sunday, April 21 7:00 to 9:00 17:00 to 21:30
Monday, April 22 7:00 to 9:00 17:00 to 21:00
Tuesday, April 23 7:00 to 9:00 17:00 to 19:00
Wednesday, April 24 7:00 to 9:00 17:00 to 19:00

Lastest News

Premios de la FMH entregados durante su Congreso Mundial 2024

A la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y a sus organizaciones nacionales miembros (ONM) las impulsan personas comprometidas, convencidas de que juntas pueden lograr un futuro mejor para quienes viven con un trastorno de la coagulación en todo el mundo. Los premios de la FMH son un reconocimiento para estas personas que han dedicado su tiempo a apoyar nuestra visión compartida de Tratamiento para todos. ...

Other Congress News

WFH 2024 World Congress concludes on high note

The WFH 2024 World Congress has officially concluded! Held from April 21 to 24 in Madrid, Spain, the event attracted over 3,000 delegates from 135 countries. The Congress was the most comprehensive international event on bleeding disorders this year, and the first fully in-person event for the WFH since the…

2024 Congress Daily morning edition: Tuesday, April 23

Good morning and welcome to Day 2 of the WFH 2024 World Congress! Check in on the WFH News page daily in the mornings and evenings to learn about what not to miss today, and to get a recap of the key events that took place during the day….

Se realizó la Reunión Anual 2024 de la Asamblea General de la FMH

La Reunión Anual 2024 de la Asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tuvo lugar hoy en Madrid, España, como parte del Congreso Mundial 2024 de la FMH. Durante la reunión, a la que asistieron representantes de las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH, se presentaron informes…

2024 Congress Daily morning edition: Sunday, April 21

Good morning and welcome to the WFH 2024 World Congress! Check in on this page daily in the mornings and evenings to learn about what not to miss, and to get a recap of the key events that took place during the day….

El Congreso Mundial 2024 está a la vuelta de la esquina

¡Luego de dos años de anticipación, el Congreso Mundial 2024 de la FMH por fin está aquí! En unos cuantos días, miles de visitantes se darán cita en Madrid a fin de participar en el evento internacional más completo para la comunidad de trastornos de la coagulación. Si aún no…

Nuevas sesiones de artículos libres agregadas al programa del Congreso

Faltan solo unas cuantas semanas para el Congreso Mundial 2024 de la FMH y tenemos el gusto de anunciar que se han agregado al programa diez nuevas sesiones de artículos libres. Estas sesiones destacarán los resúmenes con las mejores puntuaciones, presentados por expertos en la especialidad. Participe en estas sesiones…

Amplíe sus horizontes con los talleres gratuitos del Congreso Mundial 2024 de la FMH

El Congreso Mundial 2024 de la FMH arrancará el domingo 21 de abril de 2024 a las 8:00 a. m. Horario de verano de Europa Central (CEST), con más de diez talleres interactivos de desarrollo profesional que se ofrecerán gratuitamente a todos los asistentes inscritos. Estos talleres proporcionarán a los…

Las 5 principales razones para asistir al Congreso Mundial 2024 de la FMH

Si le interesa participar en la mayor reunión para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación este año, no dude en asistir al Congreso Mundial 2024 de la FMH. En pocos meses daremos la bienvenida en Madrid, España, a personas de todo el mundo deseosas de conocer los avances…

Congreso Mundial 2024 de la FMH: ¡No se pierda a los ponentes!

¡Damos la bienvenida al 2024, año del Congreso Mundial 2024 de la FMH! En tan solo unos meses, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) recibirá a miles de delegados en Madrid, durante lo que será el mayor evento para nuestra comunidad este año. Los participantes podrán disfrutar de más de…

Conozca más acerca del Congreso Mundial 2024 de la FMH

¡Ya se publicó el programa del Congreso Mundial 2024 de la FMH! El Congreso de este año incluirá más de noventa horas de sesiones educativas, que abordarán temas médicos y de personas con trastornos de la coagulación (PCTC) e incluirán seis segmentos de desarrollo profesional. Puede dar un vistazo al…

Congreso Mundial 2024 de la FMH: Madrid, la vibrante capital de España

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) tienen el gusto de dar la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación al Congreso Mundial 2024 de la FMH que tendrá lugar en Madrid, España, del 21 al 24 de abril del año…

Se amplía la fecha límite para presentar propuestas de resúmenes

Excelentes noticias para los investigadores que desean exponer su trabajo al mundo: la fecha límite a fin de presentar a consideración propuestas de resúmenes para el Congreso Mundial 2024 de la FMH se amplía hasta el 30 de noviembre de 2023, a las 11:59 p. m. ET….

Le extendemos una invitación oficial al Congreso Mundial 2024 de la FMH

A nombre de César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), y de Daniel Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), le extendemos una invitación oficial al Congreso Mundial 2024 de la FMH que tendrá lugar en Madrid, España, del 21 al 24 de…

¡Es oficial! Ya están abiertas las inscripciones y el alojamiento para el Congreso Mundial 2024 de la FMH

Ya se abrieron oficialmente las inscripciones y el alojamiento para el Congreso Mundial 2024 de la FMH que tendrá lugar en Madrid, España, del 21 al 24 de abril. Nuestras competitivas cuotas de inscripción y múltiples opciones hoteleras facilitarán que usted participe en lo que será el mayor evento para…

¡La convocatoria para someter a consideración resúmenes para el Congreso Mundial 2024 de la FMH se abrirá pronto!

El año próximo, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) auspiciarán el Congreso Mundial 2024 de la FMH en Madrid, España, del 21 al 24 de abril. Este evento será la reunión más completa del año en nuestro campo, con más de 90 horas…

Conozca más acerca del Congreso Mundial 2024 de la FMH

El próximo será un año importante para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación, ya que la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) auspiciarán el Congreso Mundial 2024 de la FMH en Madrid, España, del 21 al 24 de abril. El evento será…

¡Marque su calendario! El Congreso Mundial 2024 de la FMH llegará a Madrid el próximo año

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) se complacen en dar la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación al Congreso Mundial 2024 de la FMH que se llevará a cabo en Madrid, España, el próximo año, del 21 al 24…

El Congreso Mundial 2024 de la FMH tendrá lugar en Madrid

El día de hoy, durante una reunión extraordinaria de la asamblea general (AG) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), se decidió el lugar en el que tendrá lugar el Congreso Mundial 2024 de la FMH. Tenemos el gusto de anunciar que Madrid, España, fue seleccionada como la ciudad para…

La FMH convocará a una reunión especial de su Asamblea General

Durante los últimos dos años, la pandemia de COVID-19 ha incidido de manera importante en la comunidad de trastornos de la coagulación, causando incluso la cancelación o postergación de eventos. Debido a estos cambios, ahora se hace necesario que la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) convoque a una reunión especial…

Nueva ONM asociada: Safe Motherhood and Hemophilia Foundation The Gambia

El 7 de mayo de 2022, durante la reunión anual de la Asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la asociación Safe Motherhood and Hemophilia Foundation The Gambia (SMHF por su sigla en inglés) fue bienvenida como organización nacional miembro (ONM) asociada de la FMH. La SMHF es…

Ya está disponible el acceso gratuito al contenido A pedido del Congreso 2022

El Congreso Mundial 2022 de la FMH fue un éxito rotundo, con miles de asistentes de 145 países, quienes participaron tanto en persona, en Montreal, como de manera virtual. La FMH ahora tiene el gusto de ofrecerle acceso gratuito al contenido A pedido del evento….

Ekawat Suwantaroj cooptado al Consejo Directivo de la FMH

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de anunciar que Ekawat Suwantaroj ha sido cooptado como miembro lego del Consejo Directivo de la FMH, a partir del 26 de mayo de 2022 y hasta la próxima reunión anual de la Asamblea General de la FMH en 2024….

General Plenary: VP Medical address with Glenn Pierce

At the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada, Glenn Pierce, MD, PhD, Vice President Medical at the World Federation of Hemophilia (WFH), gave his plenary address, “Looking Forward with the View of Learnings of the Past”. In his presentation, Pierce addressed where we are, and where we need to…

Humanitarian Aid, A path to sustainable care

The WFH 2022 World Congress concluded today in Montreal. Many guests gathered for the farewell dinner in a comfortable setting that reflected the positive feeling and sense of camaraderie that was present for the whole Congress….

The challenge of evaluating and managing pain

Today, the session “The challenge of evaluating and managing pain” was given at the WFH 2022 World Congress. The event was chaired by Barbara Konkle, Research Director and Professor of Medicine at the Washington Center for Bleeding Disorders, U.S.A., and World Federation of Hemophilia medical board member….

We are looking forward to seeing you in Buenos Aires and Kuala Lumpur!

On behalf of everyone at the WFH, thank you for being part of the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada….

WFH Humanitarian Aid Program officially signs new contract with CSL Behring

In April, the WFH and WFH USA announced a new WFH Humanitarian Aid Program partnership with CSL Behring which included a donation of 500 million IUs of factor VIII in addition to the original 3-year commitment of 17 million IUs per year of factor VIII and IX….

Magdy El Ekiaby receives 2022 WFH International Healthcare Volunteer Award

Every two years, the World Federation of Hemophilia (WFH) recognizes the outstanding volunteers who generously share their time, expertise, and energy with the global bleeding disorders community. Their contributions help drive our progress towards the WFH vision of Treatment for All….

Today at the WFH 2022 World Congress – May 11

Welcome to day 4 of the WFH 2022 World Congress. Here are a few “must see” sessions we have curated for you today….

Hemophilia gene therapy: update on new country initiatives

Today, “Hemophilia gene therapy: update on new country initiatives” was held at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada. The talk was chaired by Alok Srivastava, Professor at the Department of Hematology – Christian Medical College, Vellore, India, and covered gene therapy developments at the country level. Gene therapy…

Free paper session: Oral health

The WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada today held a session called “Free paper session: Oral health”….

Memorial art: remembering the past, changing the future

What role does the memorialization of tragedy play in healing? What roles do story-based memorials offer that names-based memorials can’t? Some of these questions were explored today at the WFH 2022 World Congress….

Perspectives on curing hemophilia

“Perspectives on curing hemophilia” was held at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada….

Plenary: Gene therapy – are we ready now?

Hemophilia therapy has evolved from rudimentary transfusion-based approaches to an unprecedented level of innovation with the potential of a functional cure brought by gene therapy….

Roche extends commitment to WFH Humanitarian Aid Program

The World Federation of Hemophilia (WFH) and WFH USA are pleased to announce that Roche will extend its commitment to the WFH Humanitarian Aid Program until the end of 2028….

Humanitarian Aid, A path to sustainable care

At the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada, the many successes of the WFH Humanitarian Aid Program were covered in the session, “Humanitarian Aid, A path to sustainable care”. The event was chaired by Glenn Pierce, MD, PhD, Vice President Medical, World Federation of Hemophilia (U.S.A)….

Don’t miss: WFH Twinning event to celebrate long lasting partnerships

The World Federation of Hemophilia (WFH) Twinning Program creates collaborative partnerships between hemophilia treatment centres (HTCs), patient organizations and their youth groups to help improve treatment and care for people living with an inherited bleeding disorder around the world….

Today at the WFH 2022 World Congress – May 10

Welcome to day 3 of the WFH 2022 World Congress. Here are a few “must see” sessions we have curated for you today. To read full program, please click here….

Health issues in women and girls affected by hemophilia

The session, “Health issues in women and girls affected by hemophilia with a focus on nomenclature, heavy menstrual bleeding, and musculoskeletal issues” was held today at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada. Chaired by Roseline d’Oiron, Director at the Reference Centre for Haemophilia and Congenital Bleeding Disorders, University…

Changing treatment, changes diagnosis

Today, “Changing treatment, changes diagnosis” was held at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada….

Susan Skinner Memorial Fund Scholarship empowers women—you’re invited!

Despite the uncertainties leading up to the WFH 2022 World Congress, the 2022 Susan Skinner Memorial Fund Scholarship (SSMF) recipients have still been able to connect in person….

Young Researchers free paper sessions – part 1

Today, “Young Researchers free paper sessions – Part 1” was held at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada. The talk was chaired by Johnny Mahlangu, Professor at the University of the Witwatersrand and NHLS, Johannesburg, South Africa….

WFH President Cesar Garrido delivers plenary talk at Congress

Today at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada, WFH President Cesar Garrido delivered his plenary to participants and the greater global bleeding disorders community….

Nurul Islam receives 2022 WFH President’s Award

Every two years, the World Federation of Hemophilia (WFH) recognizes the outstanding volunteers who generously share their time, expertise, and energy with the global bleeding disorders community. Their contributions drive our progress towards the WFH vision of Treatment for All….

Introducing the myWBDR mobile app: a new WBDR data collection tool

There’s a new data collection tool that people with hemophilia (PWH) can use with the WFH World Bleeding Disorders Registry (WBDR)!…

Today at the WFH 2022 World Congress – May 9

Welcome to day 2 of the WFH 2022 World Congress. Here are a few “must see” sessions we have curated for you today. To read full program, please click here….

Michael Soucie receives 2022 WFH International Lifetime Achievement Award

Every two years, the World Federation of Hemophilia (WFH) recognizes the outstanding volunteers who generously share their time, expertise, and energy with the global bleeding disorders community. Their contributions drive our progress towards the WFH vision of Treatment for All….

Bradley Rayner receives 2022 WFH International Frank Schnabel Volunteer Award

Every two years, the World Federation of Hemophilia (WFH) recognizes the outstanding volunteers who generously share their time, expertise, and energy with the global bleeding disorders community. Their contributions drive our progress towards the WFH vision of Treatment for All….

PROGRAM CHANGES: WFH 2022 World Congress

Please note that there have been changes to the program for the WFH 2022 World Congress….

Live demonstrations of WFH resources in exhibition hall

Live demonstrations of WFH Data Collection platforms and our enhanced eLearning Platform are taking place at the WFH Resource Centre in the exhibition hall!…

Today at the WFH 2022 World Congress – May 8

Welcome to day 1 of the WFH 2022 World Congress. Here are a few “must see” sessions we have curated for you today. To read full program, please click here….

Elección de cargos durante la Asamblea General de la Reunión Anual 2022 de la FMH

La Asamblea general de la Reunión Anual 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se realizó hoy en Montreal, Canadá. Varios cargos se reafirmaron con la reelección de sus titulares; se votaron nuevos miembros del consejo; y diversas organizaciones nacionales miembros (ONM) se unieron a la familia de la…

¡ÚLTIMA OPORTUNIDAD PARA INSCRIBIRSE COMO PARTICIPANTE VIRTUAL AL CONGRESO MUNDIAL 2022 DE LA FMH!

Todavía hay tiempo para inscribirse como participante virtual al Congreso Mundial 2022 de la FMH y disfrutar de sesiones y contenido selectos desde la comodidad de su hogar u oficina….

CONGRESO MUNDIAL 2022 DE LA FMH – ¡Se agota el tiempo!

Las inscripciones en línea para el componente en persona del Congreso Mundial 2022 de la FMH estarán abiertas hasta la media noche del domingo 1o de mayo, Horario del Este (EST)….

Congreso Mundial 2022 de la FMH – ¡Ya está disponible el programa final!

¡Ya está disponible el programa final del Congreso Mundial 2022 de la FMH! Conozca todas las sesiones que ofrecemos este año en nuestros Programa de un vistazo y Horario de un vistazo….

Congreso Mundial 2022 de la FMH: ¡No se pierda las sesiones!

¡Ya falta poco para el Congreso Mundial 2022 de la FMH! El mes próximo –del 8 al 11 de mayo de 2022– el formato híbrido del congreso le ofrecerá los avances médicos y multidisciplinarios más recientes en nuestro campo. Las siguientes son cinco sesiones que no deberá perderse en mayo…

Congreso Mundial 2022 de la FMH – ¡Actualizaciones más recientes!

¡Las restricciones impuestas debido a la pandemia de COVID-19 se están eliminando en todo Canadá! A partir de este momento, el pasaporte de vacunación ya no es necesario en Quebec. A partir del 1o de abril de 2022, ya no habrá requisitos de pruebas previas a su llegada para las…

Congreso Mundial 2022 de la FMH: ¡El formato híbrido cuenta con una opción para todos!

El Congreso Mundial 2022 de la FMH se llevará a cabo como evento híbrido, permitiendo a los delegados participar en persona, en el Centro de convenciones de Montreal, o en línea a través de la plataforma virtual….

¡Aproveche la tarifa de inscripción temprana y ahorre hoy!

¡Inscríbase al Congreso Mundial 2022 de la FMH antes del 11 de marzo de 2022 y ahorre hasta un 20% en cuotas de inscripción!…

El Congreso Mundial 2022 de la FMH tendrá lugar en mayo de 2022, como estaba previsto

Alrededor del mundo, las restricciones por la pandemia de COVID-19 se están relajando, y Montreal no es la excepción. Salones de congresos, restaurantes y otros establecimientos reabren plenamente y los viajes se facilitarán a partir de marzo. En muchos países, el relajamiento de las restricciones continuará durante las próximas semanas….

Ya está abierta la convocatoria para enviar resúmenes sobre novedades muy recientes

¡El Congreso Mundial 2022 de la FMH –un importante evento para la comunidad internacional de trastornos de la coagulación este año– está a la vuelta de la esquina! La FMH tiene el gusto de anunciar que ya está abierta la convocatoria para enviar resúmenes sobre novedades muy recientes….

Presente su arte conmemorativo durante el Congreso Mundial 2022 de la FMH

El arte conmemorativo –utilizado para honrar y recordar a personas fallecidas debido a una tragedia– se expresa de muchas maneras. Ejemplos conocidos son el Proyecto NOMBRES (NAMES Project), el cubrecama de retazos en recuerdo del sida (AIDS Memorial Quilt), y el monumento en honor a los veteranos de Vietnam….

El programa en una ojeada: Congreso Mundial 2022 de la FMH

Conforme se acerca el final del año 2021, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Sociedad Canadiense de Hemofilia (CHS por su sigla en inglés) se preparan para llevar a usted el Congreso Mundial 2022 de la FMH, del 8 al 11 de mayo de 2022….

¡Ya está próxima la fecha límite para presentar resúmenes!

Todavía está a tiempo de presentar su resumen para el Congreso Mundial 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia que tendrá lugar en Montreal, Canadá, el año próximo. La fecha para presentar resúmenes es el 22 de noviembre de 2021, a las 11:59 p. m. Horario del Este (ET). Las…

Montreal: Lista para auspiciar el Congreso Mundial 2022 de la FMH

El año entrante, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Sociedad Canadiense de Hemofilia (CHS por su sigla en inglés) darán la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación a Montreal, Canadá, con motivo del Congreso Mundial 2022 de la FMH, que tendrá lugar del 8…

¡Ya está abierta la inscripción al Congreso Mundial 2022 de la FMH y comienza la recepción de resúmenes!

La FMH y se complace en invitarlo formalmente al Congreso Mundial 2022 de la FMH, ¡el primer gran evento híbrido de la comunidad de trastornos de la coagulación! Ya está abierta la inscripción y también la convocatoria para presentar resúmenes….

Montreal dará la bienvenida al Congreso mundial 2022 de la FMH

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y la Sociedad Canadiense de Hemofilia (CHS por su sigla en inglés) tienen el gusto de dar la bienvenida a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación al Congreso mundial 2022 de la FMH, el cual se realizará de manera híbrida por primera…

Amanda Brito del Pino: Entrevista con una receptora de las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner

Amanda Brito del Pino es una de las receptoras de la beca del FMSS en 2018. Le hicimos algunas preguntas sobre lo que para ella implica recibir una beca del FMSS….

Jeanne White-Ginder: mother of Ryan White

Hear the Ryan White Story as told by his mother, Jeanne White-Ginder. Ryan was a boy living with hemophilia and diagnosed with AIDS following a transfusion of tainted clotting factor in December 1984….

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Buscar
Cerrar este cuadro de búsqueda.

SEARCH

También disponible en: English Français

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.

Share on:
Buscar
Cerrar este cuadro de búsqueda.

BÚSQUEDA

También disponible en: English Français

Compartir:

Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

India - Mumbai

Año de designación del CIEHEMO: 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular
  • Cuidados dentales
  • Enfermería
  • Cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia

India - Vellore

Año de designación del CIEHEMO: 2000

Christian Medical College, Vellore

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular con diagnóstico prenatal
  • Enfermería
  • Manejo musculoesquelético – Terapia física y ocupacional con fisiatría
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Banco de sangre
  • Cuidados dentales
  • Psicología/Servicios sociales
  • Diagnóstico prenatal

Singapur - Singapur

Año de designación del CIEHEMO: 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Enfermería
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopédicos (sin cirugía)
  • Fisioterapia
  • Psicología

Senegal - Dakar

Año de designación del CIEHEMO: 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Banco de sangre
  • Fisioterapia

Rusia – Moscú y San Petersburgo

Año de designación del CIEHEMO: 2010

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Enfermería
  • Cirugía ortopédica

Países Bajos - Utrecht

Año de designación del CIEHEMO: 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hematología
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Psicología y servicios sociales

Japón - Nara

Año de designación del CIEHEMO: 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y genética molecular
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia

Italia - Milán

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Banco de sangre
  • Cuidados dentales
  • Valoración diagnóstica de defectos de la función plaquetaria
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Psicología y servicios sociales

Israel - Tel Hashomer

Año de designación del CIEHEMO: 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Cirugía ortopédica
  • Enfermería
  • Fisioterapia
  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio (sin genética)
  • Psicología

París - Francia

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cuidados dentales
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Psicología y servicios sociales

España - Madrid

Año de designación del CIEHEMO: 2018

Hospital Universitario La Paz

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopédicos (sin cirugía)
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Enfermería
  • Psicología/Servicios sociales

España - Valencia

Año de designación del CIEHEMO: 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Banco de sangre
  • Psicología y servicios sociales

Egipto – El Cairo

Año de designación del CIEHEMO: 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Genética molecular
  • Banco de sangre
  • Fisioterapia

Canadá - Toronto

Año de designación del CIEHEMO: 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Áreas de especialidad

  • Servicios hematológicos para adultos
  • Servicios de hematología pediátrica
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopédicos (sin cirugía)
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Enfermería
  • Psicología/Servicios sociales

Brasil - Campinas, SP

Año de designación del CIEHEMO: 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y genética molecular
  • Enfermería
  • Odontología
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia

Bélgica - Bruselas

Año de designación del CIEHEMO: 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia

Austria - Viena

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos

Australia - Melbourne

Año de designación del CIEHEMO: 2005

Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Enfermería
  • Cuidados dentales
  • Banco de sangre
  • Psicología
  • Trabajo social

Argentina - Buenos Aires

Año de designación del CIEHEMO: 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Fisioterapia
  • Cuidados dntales
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Diagnóstico de laboratorio y diagnóstico genético
  • Enfermería
  • Psicología
  • Servicios sociales

Sudáfrica - Johannesburgo

Año de designación del CIEHEMO: 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cirugía ortopédica
  • Fisioterapia

Suecia - Malmö

Año de designación del CIEHEMO: 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Banco de sangre (a pedido)
  • Cuidados y cirugía dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y genética
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

WFH President's Award - Recipients

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.

Download these sample clauses to give to your legal advisor.

We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].

Disclaimer

The information on the WFH USA website is provided for general information purposes only. The WFH USA does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH USA recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH USA urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH USA does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH USA discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH USA social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH USA recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH USA. The WFH USA is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Website privacy policy

The WFH USA does not collect personally identifying information about you when you visit our site, unless you choose to provide such information to us. Providing such information is strictly voluntary. This policy is your guide to how we will handle information we learn about you from your visit to our website.

Use of links

Throughout our website, we provide links to other servers which may contain information of interest to our readers. We take no responsibility for, and exercise no control over, the organizations, views, or accuracy of the information contained on other servers. When linking to the WFH USA, we request that you ensure that there are no associated connections for commercial purposes. Any official use of the name WFH USA or the use of its logo needs to be approved by the WFH USA. If you have a link you’d like us to consider adding to our website, please send an email to [email protected] with the subject “Link request.”

Use of text and images

All information, photographs, graphics, and other material on this website are protected by copyright. While users of this website may use the content for personal, non-commercial use, none of the content of this website can be modified, translated, transferred or sold, copied, reproduced, published, or distributed, in whole or in part, without the prior written consent of the WFH USA. To view a copy of the WFH USA’s permissions guidelines, click here.

The WFH USA encourages the dissemination of its information and welcomes proposals on the reprinting, redistribution, and translation of its materials. If you would like to publish information that you find on our website, please send your request to [email protected].

Accessibility

If you have suggestions on how to make the site more accessible, please contact us at [email protected].

Opt-Out or Change Your Contact Information

Our website provides users the opportunity to opt-out of receiving communications from us through a special online form or via the communication they have received. You may, at all times, choose to receive which communications within the organization you can receive or none at all. You may also update your contact information previously provided to us via another online form.

Questions about our policies

If you have any questions about this privacy statement, the practices of this site, or your dealings with this website, you can contact us at [email protected].

Fraud alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH USA has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH USA staff or falsely stating that they are associated with the WFH USA. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH USA, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH USA emails come from @wfhusa.org or @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH USA at [email protected] or call 1-877-417-7944.

Premio internacional de la FMH por servicios destacados - receptores

International Lifetime Achievement Award - Recipients

Previous years

2012Christine Lee
United Kingdom
2006Dr. Bruce Evatt
United States

Premio internacional de la FMH al voluntariado por la atención de la salud - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2010 Dr. Mammen Chandy
India
2008 Dr. Man-Chiu Poon
Canadá
2006 Dr. Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr. Parttraporn Insarangkura
Tailandia

Dr. Carol K. Kasper
Estados Unidos

Tailandia - Bangkok

Año de designación del CIEHEMO: 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Banco de sangre
  • Cuidados y cirugía dentales
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Psicología y servicios sociales

Premios a los hermanamientos del año

2020 Aluva (India) – Newcastle (Reino Unido)
2019 Yogyakarta / Solo (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2018 Abidjan (Costa de Marfil) – Bruselas (Bélgica)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivia) – Buenos Aires (Argentina)
2016 Kampala (Uganda) – Londres (Reino Unido)
2015 Varna (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
2014 Arequipa (Perú) – Los Ángeles (Estados Unidos)
2013 Davangere (India) – Liverpool (Reino Unido)
Ludhiana (India) – Detroit (Estados Unidos)
2012 Hanói (Vietnam) – Melbourne (Australia)
2011 Manado (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2010 Delhi (India) – Winnipeg (Canadá)
Yaoundé (Camerún) – Ginebra (Suiza)
2009 Chisinau (Moldovia) – Varsovia (Polonia)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (India)
2008 Gaborone (Botswana) – Filadelfia (Estados Unidos)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (Francia)
Damasco (Siria) – Montpellier (Francia)
2006 Lima (Perú) – Fort Worth (Estados Unidos)
2005 Ereván (Armenia) – Minneapolis (Estados Unidos)
Casablanca (Marruecos) – Caen (Francia)
2004 Beirut (Líbano) – Ginebra (Suiza)
Santo Domingo (República Dominicana) – Caracas (Venezuela)
2003 El Cairo (Egipto) – Knoxville (Estados Unidos)
2002 Moscú (Rusia) – Liverpool (Reino Unido)
Panamá – Valencia (España)
2001 Bangalore (India) – St. Louis (Estados Unidos)
2000 Pune (India) – Bradford (Reino Unido)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentina)
Tianjin (China) – Calgary (Canadá)
1998 Plovdiv (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
1997 Bogotá (Colombia) – Los Ángeles (Estados Unidos)
Tartu (Estonia) – Estocolmo (Suecia)
1996 Timisoara (Rumanía) – Múnich (Alemania)
Riga (Letonia) – Munster (Alemania)
1995 Klaipeda (Lituania) – Malmo (Suecia)
1994 Bratislava (Eslovaquia) – Tel Hashomer (Israel)

Premio Pietrogrande

2021 Axel Seuser
Alemania
2019 Dr. Adolfo Llinás
Colombia
2017 Pamela Hilliard
Canadá
2015 Kathy Mulder
Canadá
2013 James Luck
Estados Unidos
2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2011 Dr. Lily Heijnen
Países Bajos
2010 Dr. Horacio Caviglia
Argentina
2009 Jerome D. Wiedel
Estados Unidos
2008 Dr. Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israel
2006 Brenda Buzzard
Reino Unido
2005 Dr. Marvin Gilbert
Estados Unidos

Premio Henri Horoszowski

2021 Baolai Hua
Yangzhou College, Xuzhou Medical University
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
Bélgica
Asociación entre la cinética multisegmento del pie y el daño articular inducido por la sangre en pacientes adultos con artropatía hemofílica del tobillo
2017 Fabio Souza
Brasil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
Irán
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
Estados Unidos
Una proteína de fusión de IL4 e IL10 es igualmente eficaz para proteger el cartílago del daño inducido por la sangre en comparación con los componentes
2012 Horacio Caviglia
Argentina
Cirugía de pseudotumor en pacientes con hemofilia A: resultados comparativos entre pacientes inhibidores y no inhibidores
2011 Nick Goddard
Reino Unido y
Monique van Meegeren
Países Bajos
La administración temprana de IL-4 e IL-10 previene el daño del cartílago inducido por la sangre in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
España
Influencia de un protocolo de entrenamiento acuático en la reducción del riesgo de morbilidad y mortalidad cardiovascular en un hemofílico
2009 Sebastien Lobet
Bélgica
Impacto de la artropatía del tobillo con hemofilia en la discapacidad de la marcha: análisis de variables energéticas y mecánicas
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
 México
Marcadores de rotación ósea y densidad mineral ósea en niños con hemofilia
2007 Natalie Jansen
Países Bajos
Capacidades protectoras de la interleucina-10 en el daño del cartílago inducido por la sangre
2006 Axel Seuser y E. Kusch
Alemania
Estudio multicéntrico del resultado ortopédico de las extremidades inferiores en 249 niños con hemofilia
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
Países Bajos
Lista de actividades para la hemofilia: desarrollo final y validación de un cuestionario de autoevaluación específico para hemofilia sobre las capacidades funcionales
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
Países Bajos
La radiosinoviortesis con YTTRIUM-90 da como resultado efectos directos adversos sobre el cartílago: un estudio in vitro en humanos
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Alemania
¿Cómo aconsejar a los jóvenes hemofílicos que encuentren el deporte adecuado? Un algoritmo nuevo y seguro
2002 James Luck, Jr. y Mauricio Silva
Estados Unidos
Revisión a largo plazo de la artroplastia total de rodilla
2001 Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
Clorhidrato de oxitetraciclina: un nuevo material para las órtesis sinoviales químicas
2000 Horacio Caviglia
Argentina
Pseudotumores
1999 William J. Ribbans y J.L. Hicks
Reino Unido
Comunicación y cooperación para el nuevo milenio: el futuro del comité musculoesquelético en el siglo XXI
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
Colombia
La sinoviortesis de fosfato crómico sin restricción de edad debería ser la primera opción de tratamiento para la sinovitis hemofílica activa crónica

Premio internacional Frank Schnabel de la FMH - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Martha Patricia Monteros Rincon
México
2010 Antonia Luque de Garrido
Venezuela
2008 Jean Michel Bouchez
Francia
2006 Yuri Zhulyov
Rusia
2004 Ashok Verma
India

Escalas funcionales

Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y resultados reportados por los pacientes.

El RMTC incluye cinco escalas funcionales (en inglés) como parte de su conjunto de datos ampliados:

Conjuntos de datos de hemofilia del RMTC

Conjunto de datos mínimo del RMTC

El conjunto de datos mínimo (CDM) es un grupo de datos demográficos, sobre diagnóstico, síntomas y tratamiento que se recolecta de los pacientes que participan en el RMTC.

Conjunto de datos ampliado del RMTC

El conjunto de datos ampliado (CDA)es un grupo de datos más grande, con mayores detalles que el CDM, que abarca preguntas sobre datos demográficos, diagnóstico, síntomas, tratamiento y carga de la enfermedad de los pacientes. Los centros de tratamiento de hemofilia pueden utilizar el CDA para recolectar información de pacientes que participan en el RMTC. El conjunto de datos ampliado (CDA) del RMTC se agregó a la base de datos en marzo del 2019.

Estados Unidos - Columbus, Ohio

Año de designación del CIEHEMO: 2018

Nationwide Children’s Hospital

Áreas de especialidad

  • Cuidados dentales
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Servicios de hematología pediátrica
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Psicología/Servicios sociales

Estados Unidos - Houston, Texas

Año de designación del CIEHEMO: 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Banco de sangre
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Psicología/Servicios sociales

Estados Unidos - Los Ángeles, California

Año de designación del CIEHEMO: 1970

Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Psicología/Servicios sociales

Estados Unidos – Nueva York, Nueva York

Año de designación del CIEHEMO: 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Genética molecular
  • Servicios sociales

Estados Unidos - Rochester, Minnesota

Año de designación del CIEHEMO: 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Banco de sangre
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia
  • Psicología/Servicios sociales

Estados Unidos - San Diego, California

Año de designación del CIEHEMO: 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Cuidados dentales
  • Cuidados ortopédicos (sin cirugía)
  • Diagnóstico de laboratorio
  • Enfermería
  • Psicología/Servicios sociales

Reino Unido – Londres

Año de designación del CIEHEMO: 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Enfermería
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Genética molecular
  • Psicología/Servicios sociales

Reino Unido – Oxford

Año de designación del CIEHEMO: 1972

Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología pediátrica y adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Cirugía y cuidados ortopédicos
  • Enfermería
  • Genética molecular
  • Fisioterapia/Terapia ocupacional
  • Psicología y servicios sociales

Reino Unido - Sheffield

Año de designación del CIEHEMO: 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Áreas de especialidad

  • Hematología adultos
  • Diagnóstico de laboratorio y hemostasia
  • Genética molecular

Nuestra historia

Frank Schnabel, un hombre de negocios canadiense con hemofilia A grave, fundó la FMH en 1963. Schnabel estaba convencido de que las organizaciones de pacientes podían ser mucho más eficaces, y hacer más para representar los intereses de las personas con trastornos de la coagulación, si trabajaban unidas. El primer Congreso de la FMH se realizó en Copenhague, Dinamarca, el 25 de junio de 1963, y en él participaron representantes de 12 países. Actualmente, la FMH y su red mundial de organizaciones nacionales miembros (ONM) representan los intereses de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en 152 naciones.