Perfil de una ONM: Marcar la diferencia junto con la FMH en Nigeria

Las siguientes respuestas se editaron para aportar una mayor claridad.

¿Cuáles son la visión y la misión de su ONM?
La visión de la Fundación de Hemofilia de Nigeria es la de un futuro en el que toda persona con un trastorno de la coagulación en el país tenga acceso a atención de calidad, confiable y asequible, y pueda llevar una vida larga, saludable y productiva. Su misión es apoyar e instruir a personas con trastornos de la coagulación y abogar por ellas a través de Nigeria, trabajando al mismo tiempo para incrementar la conciencia entre profesionales médicos y legisladores.

¿Qué servicios ofrecen a su comunidad?
La Fundación ofrece una amplia gama de servicios diseñados para satisfacer necesidades tanto médicas como sociales. Entre estas se cuentan apoyo al diagnóstico, programas de concientización, instrucción de pacientes, distribución de productos de tratamiento, y apoyo psicosocial.

¿Qué desafíos enfrenta su ONM?
La Fundación enfrenta constantes desafíos, tales como baja concientización, acceso limitado a diagnóstico y tratamiento, e insuficiente participación gubernamental. Para hacer frente a estos problemas nos aliamos con hospitales públicos a fin de establecer CTH, realizamos campañas nacionales de concientización, y trabajamos estrechamente con la FMH con el propósito de maximizar el uso de productos de tratamiento donados y la capacitación a profesionales médicos. Desafortunadamente, muchos pacientes permanecen sin recibir diagnóstico, particularmente al exterior de las principales ciudades. Para hacer frente a esta situación, la FHN realiza programas de identificación, capacita a trabajadores de la salud y distribuye productos donados a quienes los necesitan.

¿Por qué se afilió su ONM a la FMH y cuál ha sido su experiencia?
La Fundación se afilió a la FMH a fin de formar parte de una comunidad mundial dedicada a mejorar la atención para personas con trastornos de la coagulación. La colaboración con la FMH nos ha proporcionado acceso a conocimientos especializados, capacitación y apoyo terapéutico que ha transformado vidas en toda Nigeria. El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y el Programa PACT de la FMH han tenido un impacto particularmente importante para nosotros, al incrementar la disponibilidad del tratamiento y fortalecer la capacidad médica local.

¿Qué programas de la FMH son los que han tenido mayor incidencia en su comunidad?
El Programa PACT de la FMH ha sido el que mayor impacto ha tenido entre la comunidad en Nigeria. Nos ha ayudado a capacitar a profesionales de la salud –tales como médicos, personal de enfermería y técnicos de laboratorio– en varios estados, y a mejorar las tasas de diagnóstico en zonas rurales. A pesar de dificultades como infraestructura deficiente y largas distancias, el programa ha fortalecido alianzas, ampliado el acceso a la atención médica, y demostrado que los avances constantes –por pequeños que sean– pueden generar un cambio perdurable.

¿Cómo ha mejorado la atención en su país desde que se afiliaron a la FMH?
Desde que nos afiliamos a la FMH, la atención para las PCTC ha mejorado considerablemente para la comunidad de trastornos de la coagulación hereditarios de Nigeria. Una mayor concientización ha dado lugar a diagnósticos precoces y mejor gestión de casos en los centros de tratamiento. La capacitación de profesionales médicos ha mejorado considerablemente. También hemos observado un aumento de las redes de apoyo familiar, y una mejor coordinación con hospitales. Asimismo, las actividades de cabildeo constantes han marcado una enorme diferencia para nosotros, ya que los trastornos de la coagulación se incluyeron en la Política nacional de enfermedades no transmisibles de Nigeria, un hito importante con miras a la atención sustentable y la participación gubernamental.

¿Han tenido éxito en sus labores de cabildeo ante el gobierno?
La fundación ha tenido éxito para lograr que la hemofilia y otros trastornos de la coagulación se reconozcan en las políticas nacionales de salud. Este éxito destaca que los avances en las actividades de cabildeo requieren persistencia, colaboración y una comunicación constante con los legisladores. La inclusión de los trastornos de la coagulación en la Política nacional de enfermedades no transmisibles mencionada anteriormente es un ejemplo perfecto de un gran triunfo en la defensa de nuestros derechos.

¿Hay alguna persona voluntaria o empleada de su organización a quien deseen hacer un reconocimiento?
Nos gustaría reconocer a Florence Olukokun, enfermera dedicada y voluntaria de larga trayectoria cuyo compromiso ha tenido un impacto perdurable en nuestra comunidad. Florence ha sido fundamental en actividades de cabildeo, de concientización y de movilización de más enfermeras para que se unan a la causa. Durante más de una década ha sido nuestra enfermera del campamento de hemofilia, aportando no solo su experiencia profesional, sino también una profunda dedicación a fin de empoderar a las PCTC para que asuman el control de su propia salud.

¿Tienen algún mensaje especial para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación?
No están solas. A todas las ONM alrededor del mundo queremos decirles que sigan luchando por una mejor atención y que no dejen de abogar por los derechos de su comunidad.