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WFH Events » Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements

INTRODUCTION

Merci de visiter nos sites Web et Plateformes et de prendre connaissance de notre Politique de confidentialité, ainsi que de nos pratiques relatives aux renseignements personnels et au respect de la vie privée.

La Fédération mondiale de l'hémophilie (ci-après « la FMH » ou « FMH ») reconnaît que la protection de la vie privée est l’affaire de tous, et prend très au sérieux la confidentialité et la sécurité de vos renseignements personnels. Pour cette raison, nous avons pris des mesures pour nous assurer que tous les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet soient protégés par une gamme de procédures et de mesures de sécurité rigoureuses afin de s’assurer que vos renseignements demeurent confidentiels et ne soient utilisés qu’aux fins convenues dans la présente politique, sauf si la loi l’autorise autrement.

La FMH s’engage à protéger le droit à la vie privée de toutes les personnes au sujet desquelles elle a recueilli des renseignements personnels. À cette fin, la présente politique vise à établir des pratiques responsables et transparentes pour la gestion des renseignements personnels et à satisfaire aux exigences des règles établies notamment par la Loi sur la protection des renseignements personnels dans le secteur privé (« LPRPSP », RLRQ c. P -39.1) et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents électroniques (« LPRPDÉ », L.C. 2000, ch. 5) (ci-après les « Lois »). La FMH est également assujettie aux dispositions européennes du Règlement Général sur la Protection des Données (« RGDP »).

1. OBJECTIF

2. PORTÉE

3. DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

4. RESPONSABILITÉS DE LA FMH

5. COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

6. POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

7. QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

8. UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

9. RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

10. PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

11. DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

12. PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

13. COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

14. CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

15. ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

16. RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

17. MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

18. COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

ANNEXE A

1.	OBJECTIF
1.1	La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Platformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle.
1.2	La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

1. OBJECTIF

1.1 La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Platformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle.

1.2 La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

2.	PORTÉE
2.1	La présente Politique s’applique de manière générale : à tout renseignement personnel de nature factuelle ou subjective concernant une personne identifiable recueilli par le biais des sites Web et/ou Plateformes sur lesquels la présente Politique est publiée, ou par toute autre interaction que vous pouvez avoir avec nous; au personnel (employés réguliers, temporaires et ressources contractuelles) et cadres supérieurs de la FMH qui traitent des renseignements personnels que la FMH détient; aux visiteurs de nos sites Web et/ou Plateformes, à nos bénévoles et membres du Conseil d'administration, et à toute personne ou entreprise agissant pour le compte de la FMH ou au nom de la FMH.
2.2	Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels.

3.	DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »
3.1	Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre.

5.	COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?
5.1	La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies.
5.2	Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant.

9.	RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI
9.1	Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite.

10.	PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS
10.1	La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous.

12.	PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC
12.1	Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH.
12.2	Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate.

17.	MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ
17.1	La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement.
17.2	Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique.

18.	COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)
Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante :
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1425, boul. René Levesque Ouest Bureau 1200 Montréal, Québec H3G 1T7 Canada
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête.

ANNEXE A
CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE) ET EN SUISSE
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront.
1	BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
1.1	Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE) ou de la Suisse, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut : Consentement: lorsque vous nous avez donné votre consentement, vous nous avez donné la permission de le faire, ou lorsque le traitement est nécessaire à l’exécution d’un service que vous nous avez demandé; ou Intérêts légitimes: par exemple, nous pouvons traiter vos renseignements personnels afin de vous protéger, de nous protéger ou de protéger d’autres personnes contre des menaces (telles que des menaces de sécurité ou des fraudes), ou de nous conformer aux lois qui s’appliquent à nous.
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1425 boul. René Levesque Ouest, Bureau 1200, Montréal, Québec, H3G 1T7, Canada
2	TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE OU DE LA SUISSE
2.1	Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE ou de la Suisse, y compris au Canada et aux États-Unis.
3	DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
3.1	Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels.
3.2	Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter.
3.3	En plus des droits mentionnés à l’Article 15 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 16 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants : Le droit de supprimer les informations que nous avons sur vous. Dans la mesure du possible, vous pouvez demander la suppression de vos renseignements personnels, auquel cas nous donnerons suite à cette demande à moins que certaines raisons exceptionnelles ne nous permettent de conserver certains renseignements vous concernant; Le droit d'objecter. Vous avez le droit de vous opposer à notre traitement de vos renseignements personnels dans certaines circonstances, telles que celles décrites dans l’Article 1.1 b) « Intérêts légitimes » ci-dessus. Nous pouvons toutefois continuer à traiter vos renseignements personnels à moins que vos intérêts, droits et libertés ne prévalent sur ces intérêts légitimes; et Le droit de restriction. Vous avez le droit de restreindre ou de demander que nous limitions la façon dont nous traitons vos renseignements personnels, par exemple lorsque vous croyez que vos données sont inexactes. Veuillez noter que nous pouvons vous demander de vérifier votre identité avant de répondre à de telles demandes.

1. OBJECTIF

1.2 La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

2. PORTÉE

2.1

La présente Politique s’applique de manière générale :

à tout renseignement personnel de nature factuelle ou subjective concernant une personne identifiable recueilli par le biais des sites Web et/ou Plateformes sur lesquels la présente Politique est publiée, ou par toute autre interaction que vous pouvez avoir avec nous;
au personnel (employés réguliers, temporaires et ressources contractuelles) et cadres supérieurs de la FMH qui traitent des renseignements personnels que la FMH détient;
aux visiteurs de nos sites Web et/ou Plateformes, à nos bénévoles et membres du Conseil d'administration, et à toute personne ou entreprise agissant pour le compte de la FMH ou au nom de la FMH.

2.2 Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels.

2. DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

3.1 Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre.

4. RESPONSABILITÉS DE LA FMH

4.1	La FMH s’engage à s’acquitter de toutes les exigences relatives à la protection, à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels en vertu des Lois et toutes autres lois ou règlements applicables. Nous accordons une grande importance à la bonne gestion de vos données et assumons pleinement la responsabilité de celles-ci.
4.2	La FMH s’assurera également de mettre en place des mesures de sécurité raisonnables pour protéger et respecter la confidentialité de tout renseignement personnel sous sa garde et son contrôle.

5. COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

5.1 La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies.

5.2 Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant.

6. POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

6.1	Nous croyons fermement qu'il est important de minimiser les renseignements que nous recueillons et de limiter leur utilisation et leur finalité. La FMH n’utilise vos renseignements personnels qu’aux fins et pour la durée requise pour lesquels ils ont été recueillis, ou pour toute utilisation qui peut être requise ou autorisée pour des raisons de conformité légale, de demande gouvernementale, d'ordonnance d'un tribunal ou d'autres fins légales.
6.2	Nous recueillons des renseignements personnels pour diverses raisons. En général, la FMH ne recueille que les renseignements personnels nécessaires à la réalisation de sa mission. Il se peut également que nous recueillions de l’information à des fins administratives — pour mieux comprendre les visiteurs qui viennent sur nos sites Web et/ou Plateformes et le contenu de nos sites Web et/ou Plateformes qui les intéresse. Les objectifs pour lesquels nous recueillons des renseignements personnels incluent, mais ne sont pas limités à: Améliorer le contenu, l’offre, l'apparence et l'utilité de nos sites Web et/ou Plateformes; Envoyer, sous réserve de votre droit de retirer votre consentement tel que prévu à la présente Politique, des courriels de manière périodique; Personnaliser votre expérience en répondant au mieux à vos besoins; Fournir des informations ou des ressources que vous nous avez demandées; Traiter un don et l’émission de reçus fiscaux; Satisfaire aux exigences légales et réglementaires; et Prévenir les activités potentiellement interdites ou illégales à des fins de gestion des risques, de détection des fraudes et de sécurité.
6.3	Dans la mesure du possible, plutôt que d’utiliser des renseignements personnels, nous anonymiserons et/ou agrégerons les renseignements personnels afin qu’ils n’identifient plus une personne et les utiliserons aux fins mentionnées ci-dessus ou pour toute fin permise par la loi.
6.4	Si jamais nous désirons utiliser ou divulguer vos renseignements personnels à des fins autres que celles spécifiquement décrites dans la présente Politique, nous nous engageons à obtenir votre consentement.

7. QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

7.1	La FMH ne recueille que des renseignements personnels qui sont liés directement à un de nos programmes ou à une de nos activités. Nous prenons des mesures pour nous assurer que les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet sont adéquats, pertinents, non excessifs et utilisés à des fins limitées. Nous recueillons seulement les renseignements dont nous avons besoin.
7.2	La FMH recueille des renseignements sur ses sites Web et/ou Plateformes de deux façons :
7.2.1	Les renseignements que vous nous fournissez directement : Dans de nombreux cas, nous recueillons des renseignements personnels directement auprès de vous lorsque vous fournissez vos informations en vous inscrivant à notre bulletin d’information (Newsletter), lorsque vous remplissez d’autres formulaires sur nos sites Web et/ou Plateformes, lorsque vous faites une demande ou lorsque vous nous contactez en personne ou par le biais des sites Web et/ou Plateformes de la FMH. La communication de ces renseignements est strictement volontaire. Nous vous encourageons fortement à ne pas fournir d’information au-delà de ce qui est nécessaire.
7.2.2	Les renseignements recueillis automatiquement : Vous devez savoir que, lorsque vous accédez ou naviguez dans nos sites Web et/ou Plateformes, un échange d’informations s’effectue automatiquement, sous réserve de votre consentement préalable, entre votre appareil et l’environnement d’hébergement de la FMH. Cet échange n'est requis qu'en raison des exigences technologiques inhérentes à la navigation dans Internet et est utilisé à des fins statistiques en vue d’améliorer votre expérience — l’information échangée ne vous identifie pas personnellement. L'information échangée est: Le nom de domaine de votre fournisseur d’accès à Internet; L’adresse IP tronquée de votre ordinateur (votre adresse IP est modifiée, ce qui empêche de vous y relier); Le type de navigateur (Chrome, Edge, Firefox, Safari, etc.) et de système d’exploitation (Windows, Mac OS, etc.) utilisés; La date et l’heure de la visite; Les pages que vous consultez et la durée de ces consultations; L’adresse du site référent, si vous accédez aux sites Web et Plateformes de la FMH à partir d’un autre site. La FMH ne conserve que l'information nécessaire pour comptabiliser le nombre de visiteurs, les pages les plus fréquentées, la technologie utilisée par les visiteurs, les sites référents et le pays d'origine des visiteurs. Cette information n'est d'aucune façon utilisée pour colliger, communiquer ou échanger des listes d'utilisateurs/visiteurs.
7.3	À travers votre utilisation des sites Web et/ou Plateformes de la FMH, vous consentez aux termes et conditions énoncées dans la présente Politique de confidentialité.

8. UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

8.1	Les principaux types de données recueillies sur les sites Web et/ou Plateformes de la FMH sont des témoins (aussi appelés « cookies ») et des paramètres de personnalisation. Les témoins sont de petits fichiers textes qui sont téléchargés lorsque vous consultez certaines pages d’un site et qui sont enregistrés dans la mémoire de l’appareil que vous utilisez. Ces fichiers sont complètement inoffensifs et ne peuvent contenir de virus. Ils permettent d’enregistrer certaines informations (type de navigateur, langue, pays, identifiant, etc.) afin d’être récupérées par le serveur lors de visites subséquentes. En aucun cas, les fichiers témoins ne permettent d’identifier le visiteur. Les données restent complètement anonymes et les témoins n’ont pour but que de faciliter la navigation et d’améliorer les sites Web et/ou Plateformes de la FMH en fonction des besoins de ses visiteurs.
8.2	Si vous ne souhaitez pas que des témoins soient utilisés, les options de votre navigateur peuvent être configurées pour refuser les témoins et/ou les supprimer. Il est à noter que la désactivation ou la suppression des témoins risque de vous priver de certaines fonctions offertes sur nos sites Web et/ou Plateformes. De plus, cette procédure doit être répétée pour chacun des navigateurs et ordinateurs utilisés.
8.3	Google Analytics. Nous recueillons automatiquement de l’information sur les visites sur nos sites Web et/ou Plateformes pour nous aider à l’entretenir et à l’améliorer. Nous examinons également les statistiques de trafic Web, notamment les heures ou les jours où nous voyons une plus grande affluence, et nous évaluons la popularité relative de certaines sections nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons de Google Analytics pour recueillir ces données et les analyser. Google Analytics compile des renseignements sur la date et l’heure des visites sur nos sites Web et/ou Plateformes. Ce service peut également suivre les mouvements d’un visiteur sur les sites Web et/ou Plateformes, mais ne recueille aucun renseignement personnel. Vous pouvez installer le Module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics si vous ne souhaitez pas que des données sur vos visites sur nos sites Web et/ou Plateformes soient transmises à Google Analytics. À l’aide de notre logiciel de statistiques (Google Analytics), nous obtenons de l’information sur l’heure et la date des accès à nos sites Web et/ou Plateformes et nous pouvons étudier l’activité d’un utilisateur sur les sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données pour améliorer le rendement des sites Web et/ou Plateformes.
8.4	Pixel Meta. La FMH peut aussi avoir recours à des pixels invisibles pour suivre l'activité des visiteurs sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons du Pixel Meta pour recueillir des données sur vos interactions avec nos sites Web et/ou Plateformes, telles que les pages visitées, les actions prises, les boutons sur lesquels les visiteurs du site cliquent et toutes les pages consultées à la suite de ces clics. Les pixels invisibles ne contiennent aucun renseignement personnel mais peuvent contenir un identifiant unique nécessaire au reciblage et à la publicité ciblée. Le Pixel Meta nous permet de mesurer l'efficacité de notre publicité en comprenant les actions que vous effectuez sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données uniquement à des fins d'analyse afin d'améliorer nos services et de fournir un contenu plus pertinent.

9. RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

9.1 Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite.

10. PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

10.1 La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous.

11. DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

11.1	Soyez rassurés qu’en aucun cas la FMH ne vendra, n’échangera, ne louera, ne partagera ni ne transfèrera vos renseignements personnels à des tiers (organismes ou simples personnes) à des fins commerciales sans votre consentement, sauf dans les cas exceptionnels spécifiquement prévus par la présente Politique.
11.2	Dans le cadre de services offerts par nos fournisseurs externes. Il peut arriver que la FMH transfère les renseignements personnels que nous collectons ou que vous fournissez comme décrit dans la Politique à des fournisseurs de services et d’autres tiers que nous utilisons pour soutenir notre organisation. Ces tiers sont contractuellement obligés de garder les renseignements personnels confidentiels, de les utiliser uniquement aux fins pour lesquelles nous les divulguons et de traiter les renseignements personnels selon les normes énoncées dans la présente Politique et en respect des Lois.
11.3	Dans le contexte d’une obligation légale. La FMH peut divulguer vos renseignements personnels pour se conformer à toute ordonnance du tribunal, loi ou procédure judiciaire, y compris pour répondre à toute demande gouvernementale ou réglementaire, conformément aux lois applicables, pour lutter contre la fraude ou les atteintes portées à la FMH ou à nos membres, ou si nous croyons que la divulgation est nécessaire ou appropriée pour protéger les droits, la propriété ou la sécurité de la FMH ou d’autres personnes.

12. PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

12.1 Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH.

12.2 Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate.

13. COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

13.1	La sécurité de vos renseignements personnels est très importante pour nous. Les renseignements personnels que nous collectons sont conservés dans un environnement sécurisé au moyen de technologies reconnues dans l’industrie. Nous protégerons les renseignements personnels contre la perte ou le vol, l’accès, l’utilisation ou la divulgation non autorisés, la reproduction, la modification ou la destruction.
13.2	Lorsque vous vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes et que l’on vous demande des renseignements personnels, ceux-ci sont utilisés exclusivement par la FMH. Afin de protéger vos renseignements personnels, nous avons mis en place les mesures de sécurité habituelles qui sont appropriées à la sensibilité des renseignements collectés, y compris les mesures physiques, organisationnelles, contractuelles et technologiques suivantes: Informations enregistrées dans une base de données protégée; Communications chiffrées au moyen du protocole TLS; Limitation de l'accès aux renseignements personnels vous concernant aux seuls employés qui ont besoin de ces renseignements dans le cadre de leurs fonctions (personnes autorisées et/ou concernées) — ces employés traiteront les renseignements de façon strictement confidentielle et ne donneront accès à ces renseignements à aucune personne non-autorisée; Signalisation de toute violation de la présente politique ou des Lois au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH; Logiciel de surveillance du réseau; Anti-virus et anti-malware; Chiffrement des dispositifs des utilisateurs; Mots de passe et authentification à facteurs multiples; Pare-feu; Page de dons de notre site Web protégée; contenu encrypté ou encodé afin de rendre l’information illisible; Dossiers sur support papier conservés dans des classeurs verrouillés, et ce autant que possible; Codes d’accès aux locaux de la FMH; Personnel de sécurité.
13.3	Les personnes qui travaillent pour la FMH ou agissent en notre nom doivent faire des efforts raisonnables pour minimiser le risque de divulgation non intentionnelle de renseignements personnels. De plus, nos politiques, procédures et codes de conduite sont clairement communiqués auprès de nos employés, contractuels, bénévoles, consultants et sous-contractants et la FMH veillera à leur respect et adhésion. Toutes les personnes qui ne respecteront pas les principes et les procédures de la présente Politique feront l’objet de mesures correctives, y compris la terminaison de leur lien d’emploi ou la résiliation de leur mandat ou contrat.
13.4	Malgré ces mesures, aucune méthode de transmission ou de stockage n’est sûre à 100% ni à l’abri d’une erreur. Par conséquent, nous ne pouvons malheureusement pas garantir une sécurité absolue. Si vous avez des raisons de croire que votre interaction avec nous n’est plus sécurisée, veuillez nous contacter immédiatement.
13.5	Si nous avons connaissance d’une brèche de sécurité touchant vos renseignements personnels, nous vous en informerons et nous aviserons aussi les autorités compétentes dès que possible, conformément aux lois applicables.

14. CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

14.1	Sauf autorisation ou exigence des Lois ou de la réglementation applicable, la FMH ne conservera vos renseignements personnels que le temps nécessaire pour atteindre les fins pour lesquelles nous les avons collectées, y compris aux fins de satisfaire aux exigences légales, comptables ou en matière d’avis aux instances gouvernementales et réglementaires appropriées.
14.2	Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires pour les fins pour lesquelles ils ont été recueillis, seront détruits, effacés ou rendus anonymes conformément aux lois applicables.
14.3	Dans certaines circonstances, nous pouvons anonymiser vos renseignements personnels afin qu’ils ne puissent plus être associés à vous. Nous nous réservons le droit d’utiliser ces données anonymes et dépersonnalisées à des fins légitimes, sans autre préavis ni consentement de votre part.
14.4	Si la FMH utilise des renseignements personnels pour prendre une décision qui affecte directement une personne, nous conserverons ces renseignements pendant la durée nécessaire pour les fins pour lesquelles ils sont recueillis. Après les avoir utilisés, les personnes ont la possibilité d’y avoir accès selon les modalités prévues aux Lois.

15. ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

15.1	Il est important que les renseignements personnels que nous détenons à votre sujet soient exacts, complets et à jour. Veuillez nous tenir informés si vos renseignements personnels changent. Vous pouvez communiquer avec nous via le Formulaire de contact en ligne de la FMH ou nous contacter à [email protected].
15.2	Toute personne est en droit, sur demande, d’être informée de l’existence, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels et d’obtenir l’accès à ses renseignements personnels ou d’obtenir copie de ses renseignements personnels dans un format électronique ou non, sous réserve d’un préavis approprié. Toute personne est en droit de contester l’exactitude et l’exhaustivité de ses renseignements personnels, de les faire modifier, ou de retirer son consentement à l’utilisation de ses renseignements. De plus, la FMH se conforme à toutes les lois concernant l’accès et la correction de vos renseignements personnels.
15.3	Toute personne est également en droit d’obtenir copie de ses renseignements personnels informatisés dans un format structuré, lisible par une machine et couramment utilisé. Dans certaines circonstances, la personne peut également nous demander de transférer directement ses renseignements personnels informatisés à des tiers. Toute personne est en droit de faire cesser la diffusion de ses renseignements personnels, ou de demander à ce que soit désindexé ou réindexé tout hyperlien rattaché à son nom permettant d’accéder à un renseignement personnel.
15.4	Une demande d’accès, de rectification, de désindexation ou de portabilité des données ne peut être considérée que si elle est faite par écrit et adressées au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH (ci-après « le RPRP de la FMH » ou « le RPRP »). La demande doit fournir suffisamment de détails pour permettre à la FMH de traiter la demande. Le RPRP répondra dans les 30 jours qui suivent la date de la réception d’une demande, à moins qu’il ne prolonge le délai autorisé par les Lois.

16. RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

16.1	Lorsque vous avez donné votre consentement à la collecte, à l’utilisation et au transfert de vos renseignements personnels, vous pouvez avoir le droit légal de retirer votre consentement dans certaines circonstances. Pour retirer votre consentement, le cas échéant, contactez-nous à [email protected].
16.2	Veuillez noter que si vous retirez votre consentement, il se peut que nous ne puissions pas vous fournir un service particulier. Nous vous expliquerons alors l’impact du retrait de votre consentement pour vous aider dans votre décision.

17. MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

17.1 La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement.

17.2 Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique.

18. COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante :
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1425, boul. René-Lévesque Ouest Bureau 1200 Montréal, Québec H3G 1T7 Canada
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête.

ANNEXE A

ANNEXE A
CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE) ET EN SUISSE
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront.
1	BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
1.1	Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE) ou de la Suisse, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut : Consentement: lorsque vous nous avez donné votre consentement, vous nous avez donné la permission de le faire, ou lorsque le traitement est nécessaire à l’exécution d’un service que vous nous avez demandé; ou Intérêts légitimes: par exemple, nous pouvons traiter vos renseignements personnels afin de vous protéger, de nous protéger ou de protéger d’autres personnes contre des menaces (telles que des menaces de sécurité ou des fraudes), ou de nous conformer aux lois qui s’appliquent à nous.
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1425 boul. René-Lévesque Ouest, Bureau 1200, Montréal, Québec, H3G 1T7, Canada
2	TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE OU DE LA SUISSE
2.1	Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE ou de la Suisse, y compris au Canada et aux États-Unis.
3	DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
3.1	Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels.
3.2	Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter.
3.3	En plus des droits mentionnés à l’Article 15 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 16 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants : Le droit de supprimer les informations que nous avons sur vous. Dans la mesure du possible, vous pouvez demander la suppression de vos renseignements personnels, auquel cas nous donnerons suite à cette demande à moins que certaines raisons exceptionnelles ne nous permettent de conserver certains renseignements vous concernant; Le droit d'objecter. Vous avez le droit de vous opposer à notre traitement de vos renseignements personnels dans certaines circonstances, telles que celles décrites dans l’Article 1.1 b) « Intérêts légitimes » ci-dessus. Nous pouvons toutefois continuer à traiter vos renseignements personnels à moins que vos intérêts, droits et libertés ne prévalent sur ces intérêts légitimes; et Le droit de restriction. Vous avez le droit de restreindre ou de demander que nous limitions la façon dont nous traitons vos renseignements personnels, par exemple lorsque vous croyez que vos données sont inexactes. Veuillez noter que nous pouvons vous demander de vérifier votre identité avant de répondre à de telles demandes.

L’utilisation de tous les sites Web et Plateformes appartenant à la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est soumise aux modalités et conditions suivantes :

En utilisant ces sites Web et/ou Plateformes, vous acceptez les modalités et conditions d’utilisation, et ce, à compter de la date à laquelle vous utilisez ces sites Web et/ou Plateformes pour la première fois.
La Fédération mondiale de l’hémophilie se réserve le droit de modifier ces modalités et conditions d’utilisation à tout moment, en publiant un avis de modification en ligne. L’utilisation répétée de ce site suivant la publication des modifications constitue votre acceptation de ces modalités, telles que modifiées.
Vous acceptez d’utiliser ces sites Web et/ou Plateformes à des fins légales, et d’une façon qui ne contrevient pas aux droits des tiers, ni ne restreint ou n’entrave leur jouissance d’utilisation relativement à ce site.
Ces sites Web et/ou Plateformes et l’information qui s’y trouve, les noms, les images, les photographies, les logos concernant ou faisant référence à la Fédération mondiale de l’hémophilie sont fournis «tels quels», sans aucune représentation ou condition et ne constitue nullement une garantie expresse ou tacite. En aucun façon la Fédération mondiale de l’hémophilie ne sera tenue responsable de tous les dommages, incluant, mais sans s’y limiter, les dommages indirects, ou tout autre dommage découlant de l’usage de ce site ou y étant relié, ou de la perte d’usage de ces sites Web et/ou Plateformes, que ce soit par contrat ou par négligence.
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Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements

La troisième édition du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements de la FMH aura lieu les 6 et 7 juillet 2023. Rejoignez vos confrères et consœurs pour :

Partager des stratégies afin de maintenir et de faire progresser les soins destinés aux troubles de la coagulation dans un monde pandémique en rapide évolution ;
Promouvoir le dialogue et le partage des connaissances entre les organisations nationales membres (ONM), les professionnels de santé et les gouvernements nationaux.

Les présentations et les discussions de ce sommet virtuel de deux jours porteront sur l’amélioration de l’accès au diagnostic, au traitement et aux soins pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation. La conférence réunira des orateurs et des participants d’organisations partenaires locales et internationales, des représentants de gouvernements nationaux, des professionnels de santé, des dirigeants d’ONM de la FMH et des défenseurs des droits des personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Le Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements de la FMH est une occasion unique d’informer, de discuter et d’échanger des connaissances sur les stratégies visant à améliorer l’accès équitable aux soins et aux traitements pour la communauté mondiale des troubles de la coagulation. Nous avons hâte de vous rencontrer de vous rencontrer virtuellement en juillet prochain !

Aussi disponible en : English Français Español

Join us online at #MSKCongress

Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements

[email protected]

PARTENAIRES

La troisième édition du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements de la FMH bénéficie du soutien financier de l’Hemophilia Alliance et de ses centres de traitement de l’hémophilie (CTH) à travers les États-Unis.

SILVER SPONSORS

COMITÉ & INTERVENANTS

Rencontrez les membres du Groupe mondial pour le plaidoyer et les politiques de la FMH qui supervisent le développement du programme du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements de la FMH 2023 :

Abdoulaye Loum

President
Association Sénégalaise des Hémophiles (ASH)
Dakar, Senegal

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Adriana Velasquez Berumen

Team Lead Medical Devices and In Vitro Diagnostics, MDD,
World Health Organization,
Geneva, Switzerland

View profile >

Alain Baumann

Director ejecutivo,
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

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Alok Srivastava

Professor

Christian Medical College

India

View profile >

Bill Robie

Director, State Government Relations
National Hemophilia Foundation
United States

View profile >

Bradley Rayner

Head of Programmes
South African Haemophilia Foundation
South Africa

View profile >

Brian O’Mahony

Director ejecutivo
Sociedad Irlandesa de Hemofilia
Dublín, Irlanda

View profile >

Cedric Hermans

Head, Hemophilia Center
Cliniques Universitaires Saint-Luc
Germany

View profile >

Cesar Garrido (Chair)

Président,

Fédération mondiale de l’hémophilie,

Caracas, Venezuela

View profile >

Clive Ondari

Director of Health Products Policy and Standards,
World Health Organization,
Geneva, Switzerland

View profile >

Courtney Thornburg

Medical Director

Hemophilia and Thrombosis Treatment Center at Rady Children’s Hospital-San Diego

United States

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David Page

David Page
Director of Health Policy
The Canadian Hemophilia Society (CHS)

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Dawn Rotellini

Chief Operating Officer
National Bleeding Disorders Foundation
Gibsonia, United States

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Donna Coffin

Director, Research & Education
World Federation of Hemophilia
Canada

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Ekawat Suwantaroj

Vice President of the Thai Hemophilia Patient Club
Thai Hemophilia Society
Bangkok, Thailand

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Emna Gouider

Cheffe du Service d’hématologie biologique,
Hôpital Aziza Othmana – Université Tunis El Mana,

Tunis, Tunisie

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Erich Vinicius de Paula

Medical Consultant of the National Program for Hereditary Bleeding Disorders
Ministry of Health in Brazil
Brazil

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Flerida Hernandez

Physician
Hemophilia Philippines (HAPLOS Community) Foundation, Inc.
Manila, Philippines

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Guadalupe Lagrada

Head, Regional Development
World Federation of Hemophilia
Montreal, QC

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James Kago

Haemophilia A
board Member of Kenya Haemophilia Association
Kenya

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Juan Andrés Pereira de Souza

President
Asociación De Hemofilia Del Uruguay
Montevideo, Uruguay

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Julia Chadwick

Education Materials Coordinator, WFH

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Juliana Hagembe

Outreach & Diagnosis Consultant,
World Federation of Hemophilia,
Nairobi, Kenya

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Latifa Lamhene

Member, Association Nationale des Hémophiles, Algeria

View profile >

Len Valentino

CEO
National Hemophilia Foundation
United States

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Mark Skinner

President and CEO
Institute for Policy Advancement Ltd
United States

View profile >

Marko Marinic

Bénévole expert, Conseil d’administration,

Fédération mondiale de l’hémophilie,

Zagreb, Croatie

View profile >

Megan Adediran

Directora ejecutiva
Fundación de Hemofilia de Nigeria
Kaduna, Nigeria

View profile >

Mina (Kate) Hill

Haemophilia Nurse Co-Ordinator
South African Haemophilia Foundation
South Africa

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Mohammed Soliman

Member
Egyptian Society of Hemophilia
Egypt

View profile >

Nathan Connell

Assistant Professor of Medicine
Brigham and Women’s Faulkner Hospital
Boston, United States

View profile >

Nawal Eltayeb

Member
Sudanese Hemophilia Care Association
Sudan

View profile >

Premroop Alva

President,
Hemophilia Federation (India),
India

View profile >

Rana Saifi

Gestionnaire régionale, Méditerranée orientale,

Fédération mondiale de l’hémophilie,

Montréal, Canada

View profile >

Salome Mekhuzla

Directora de Desarrollo mundial
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

View profile >

Tahani Ali

Professor, M.D.
Hematology & blood transfusion, Faculty of medicine, Damascus University
Syria

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Victor Jimenez

Associate Professor
Universidad Autónoma de Madrid
Spain

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Yannick Collé

Co-Leader
French NMO WBD Committee
Six-Fours-les-Plages, France

View profile >

INFORMATIONS POUR L’INSCRIPTION

Inscrivez-vous dès maintenant à cet événement virtuel gratuit ! L’inscription vous donne accès à toutes les sessions des 6 et 7 juillet 2023, à l’exception des discussions avec les parties prenantes, qui ne sont accessibles que sur invitation.

Veuillez contacter [email protected] pour plus d’information sur les inscriptions.

La FMH peut proposer gratuitement des événements comme le Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements grâce au soutien de ses généreux donateurs. En faisant un don à la FMH, vous soutenez les efforts de plaidoyer nationaux et mondiaux, afin de porter la voix de toutes les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Votre soutien est vital – n’hésitez pas à faire un don dès aujourd’hui sur give.wfh.org.

RESSOURCES PERTINENTES

Vous souhaitez voir les discussions des deux premières éditions du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements 2021 et 2022 ? Découvrez les enregistrements de certaines sessions sur la plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH.

Foire aux questions

Pour plus d’informations, veuillez contacter [email protected].

Qui pourrait bénéficier de la participation au Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements ?

Dirigeants et représentants des ONM de la FMH
Professionnels de santé
Gouvernements nationaux
Autres organisations représentant les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation
Agences gouvernementales régionales et mondiales (telles que l’OMS, etc.) et organisations partenaires
Représentants de l’industrie
Chercheurs et toute personne intéressée par le domaine des troubles de la coagulation

Q	Les enregistrements seront-ils disponibles après l’événement?
A	Toutes les sessions seront disponibles à la demande pendant 60 jours, jusqu’au 31 août 2023. Vous pouvez y accéder sur cette même plateforme d’événements. Les enregistrements des sessions en anglais apparaîtront dans les 24 heures. Toutes les autres langues seront disponibles quelques semaines après la fin de l’événement.

Q	Y aura-t-il une interprétation simultanée ?
A	L’événement bénéficiera d’une interprétation simultanée en arabe, en espagnol, en français et en russe.

Q	Quand recevrai-je mes informations de connexion pour accéder à l’événement virtuel ?
A	Les informations de connexion seront envoyées à tous les participants inscrits le 4 juillet 2023.

ACTUALITÉS

Sommet 2025 sur les soins intégrés : ouverture de l’appel à abstracts

Veuillez noter qu’au moment de la publication, le Sommet 2025 sur les soins intégrés se déroulera uniquement en anglais. D’autres langues pourraient être ajoutées ultérieurement.

CCS 2025: History and the future mix in Dubai

Sommet 2025 sur les soins intégrés: L’histoire et le futur se mélangent à Dubaï

Veuillez noter qu’au moment de la publication, le Sommet 2025 sur les soins intégrés se déroulera uniquement en anglais. D’autres langues pourraient être ajoutées ultérieurement.

Le thème de la Journée mondiale de l’hémophilie 2025 dévoilé

Le 17 avril 2025, la communauté mondiale concernée par les troubles de la coagulation se réunira pour célébrer la Journée mondiale de l’hémophilie. Le thème de cette année est « Accès pour tous : Les femmes et les filles saignent aussi ». Aujourd’hui, les femmes et les jeunes filles atteintes de troubles de la coagulation sont encore sous-diagnostiquées et mal prises en charge. La communauté mondiale des troubles de la coagulation a le pouvoir – et la responsabilité – de faire bouger les choses. En sensibilisant, en diagnostiquant, en permettant un accès aux traitements et aux soins, la qualité de vie des femmes et des jeunes filles s’améliorera et la communauté des troubles de la coagulation deviendra plus forte.

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We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.

Relevant resources

Resources from the Global Policy and access summit 2021

Other Resources

Advocating-for-better-care-for-people-with-VWD-770x410

Advocacy-during-covid-19-having-our-voices-heard-770x410

Advocacy-during-covid-19-voices-from-europe-770x410

Advocacy-during-covid-19-what-can-we-do-in-africa-770x410

Ressources pertinentes

Ressources du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements 2021

Autres ressources

Advocacy-during-covid-19-having-our-voices-heard-770-410

Advocacy-during-covid-19-voices-from-europe-770-410

Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

Inde - Mumbai

Année de désignation du CIFH : 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire
Soins dentaires
Soins infirmiers
Soins orthopédiques
Kinésithérapie

Inde - Vellore

Année de désignation du CIFH : 2000

Christian Medical College, Vellore

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire et diagnostic prénatal
Soins infirmiers
Prise en charge musculosquelettique, kinésithérapie et ergothérapie avec physiatrie
Soins et chirurgie orthopédiques
Banque de sang
Soins dentaires
Services sociaux/psychologiques
Diagnostic prénatal

Singapour - Singapour

Année de désignation du CIFH : 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Domaines de spécialité

Hématologie adulte
Diagnostic laboratoire
Soins infirmiers
Soins dentaires
Soins orthopédiques (sans opérations chirurgicales)
Kinésithérapie
Psychologie

Sénégal - Dakar

Année de désignation du CIFH : 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Banque de sang
Kinésithérapie

Russie - Moscou et Saint-Pétersbourg

Année de désignation du CIFH : 2020

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Domaines de spécialité

Hématologie adulte
Soins infirmiers
Chirurgie orthopédique

Pays-Bas - Utrecht

Année de désignation du CIFH : 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hématologie
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie/ergothérapie
Services sociaux et psychologiques

Japon - Nara

Année de désignation du CIFH : 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Soins dentaires
Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie

Italie - Milan

Année de désignation du CIFH : 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Banque de sang
Soins dentaires
Évaluation diagnostique des déficits fonctionnels en plaquettes
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Services sociaux et psychologiques

Israel - Tel Hashomer

Année de désignation du CIFH : 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Chirurgie orthopédique
Soins infirmiers
Kinésithérapie
Soins dentaires
Diagnostic laboratoire (pas de génétique)
Psychologie

France - Paris

Année de désignation du CIFH : 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicêtre (KB) Hospitals)

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Soins dentaires
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Services sociaux et psychologiques

Espagne - Madrid

Année de désignation du CIFH : 2018

Hospital Universitario La Paz

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Kinésithérapie/ergothérapie
Soins dentaires
Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
Diagnostic laboratoire
Soins infirmiers
Services sociaux/psychologiques

Espagne – Valence

Année de désignation du CIFH : 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Banque de sang
Services sociaux et psychologiques

Égypte - Le Caire

Année de désignation du CIFH : 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Génétique moléculaire
Banque de sang
Kinésithérapie

Canada - Toronto

Année de désignation du CIFH : 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Domaines de spécialité

Services d’hématologie adulte
Services d’hématologie pédiatrique
Kinésithérapie/ergothérapie
Soins dentaires
Soins orthopédiques (sans opération chirurgicale)
Diagnostic laboratoire
Soins infirmiers
Services sociaux/psychologiques

Brésil - Campinas, SP

Année de désignation du CIFH : 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et génétique moléculaire
Soins infirmiers
Médecine dentaire
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie

Belgique - Bruxelles

Année de désignation du CIFH : 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie

Autriche - Vienne

Année de désignation du CIFH : 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte

Australie - Melbourne

Année de désignation du CIFH : 2005

Ronald Sawers Haemophilia Treatment Centre

Domaines de spécialité

Hématologie adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins et chirurgie orthopédiques
Soins infirmiers
Soins dentaires
Banque de sang
Psychologie
Travail social

Argentine - Buenos Aires

Année de désignation du CIFH : 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Kinésithérapie
Soins dentaires
Soins et chirurgie orthopédiques
Diagnostic laboratoire et diagnostic génétique
Soins infirmiers
Psychologie
Services sociaux

Afrique du Sud - Johannesbourg

Année de désignation du CIFH : 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Soins dentaires
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Chirurgie orthopédique
Kinésithérapie

Suède - Malmö

Année de désignation du CIFH : 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Banque de sang (sur demande)
Soins et chirurgie dentaires
Diagnostic laboratoire et génétique
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

Prix spécial de la présidence - lauréats

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

Do you sometimes wish you could do more? A bequest is a simple way for you to make a significant gift without changing anything about your financial security and lifestyle today. Your legacy will sustain care for the generations to come.

Download these sample clauses to give to your legal advisor.

We understand if you prefer to remain anonymous, but we would be very honoured if you would let us know of your intentions so that we may thank you personally. We would also be happy to answer any questions you may have or give you additional information. Please contact Jennifer Laliberté at 514‑875‑7944 ext.2822 or [email protected].

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Prix de la FMH pour service international exceptionnel - lauréats

Prix international d’excellence de la FMH - lauréats

Années précédentes

2012	Christine Lee Royaume-Uni
2006	Dr Bruce Evatt États-Unis

Prix international du professionnel de santé bénévole - lauréats

Années précédentes

2012	Piet de Kleijn Pays-Bas
2010	Dr Mammen Chandy Inde
2008	Dr Man-Chiu Poon Canada
2006	Dr Norma de Bosch Venezuela
2004	Dr Parttraporn Insarangkura Thailande Dr Carol K. Kasper États-Unis

Thaïlande - Bangkok

Année de désignation du CIFH : 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Banque de sang
Soins et chirurgie dentaires
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Services sociaux et psychologiques

Prix des jumelages de l’année

2020	Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni))
2019	Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2018	Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique)
2017	Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine)
2016	Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni)
2015	Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
2014	Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis)
2013	Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni) Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis)
2012	Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie)
2011	Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2010	Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada) Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse)
2009	Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne) Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde)
2008	Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis)
2007	Vientiane (Laos) – Brest (France) Damas (Syrie) – Montpellier (France)
2006	Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis)
2005	Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis) Casablanca (Maroc) – Caen (France)
2004	Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse) Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela)
2003	Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis)
2002	Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni) Panama - Valence (Espagne)
2001	Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis)
2000	Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni)
1999	Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine) Tianjin (Chine) – Calgary (Canada)
1998	Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
1997	Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis) Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède)
1996	Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne) Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne)
1995	Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède)
1994	Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël)

Prix Pietrogrande

2021	Axel Seuser Allemagne
2019	Dr Adolfo Llinás La Colombie
2017	Pamela Hilliard Canada
2015	Kathy Mulder Canada
2013	James Luck États-Unis
2012	Piet de Kleijn Pays-Bas
2011	Dr Lily Heijnen Pays-Bas
2010	Dr Horacio Caviglia Argentine
2009	Jerome D. Wiedel États-Unis
2008	Dr Federico Fernández-Palazzi Venezuela
2007	Michael Heim Israël
2006	Brenda Buzzard Royaume-Uni
2005	Dr Marvin Gilbert États-Unis

Prix Henri Horoszowski

2021	Baolai Hua Yangzhou College, Xuzhou Medical University	The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019	Maarten Eerdekens Belgique	Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville
2017	Fabio Souza Brésil	Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015	SM Javd Mortazavi Iran	Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013	Lize F.D. van Vulpen États-Unis	Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels
2012	Horacio Caviglia Argentine	Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs
2011	Nick Goddard Royaume-Uni et Monique van Meegeren Pays-Bas	L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro
2010	Lydia Abad-Franch Espagne	Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile
2009	Sebastien Lobet Belgique	Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques
2008	Jose Alberto Tlacuilo-Parra Mexique	Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie
2007	Natalie Jansen Pays-Bas	Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang
2006	Axel Seuser et E. Kusch Allemagne	Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie
2005	Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders Pays-Bas	Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles
2004	Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber Pays-Bas	Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro
2003	Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman Allemagne	Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr
2002	James Luck, Jr. et Mauricio Silva États-Unis	Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou
2001	Federico Fernández-Palazzi Venezuela	Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques
2000	Horacio Caviglia Argentine	Pseudotumeurs
1999	William J. Ribbans et J.L. Hicks Royaume-Uni	Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle
1998	Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero La Colombie	La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active

Prix international du bénévolat Frank Schnabel - lauréats

Années précédentes

2012	Martha Patricia Monteros Rincon Mexique
2010	Antonia Luque de Garrido Venezuela
2008	Jean Michel Bouchez France
2006	Yuri Zhulyov Russie
2004	Ashok Verma Inde

Outils d’évaluation des capacités fonctionnelles

Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.

Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :

Haemophilia Joint Health Score (HJHS) (ou score relatif à la santé des articulations chez les hémophiles)
Maladie articulaire
Amplitude des mouvements
WFH Score (Gilbert)
Functional Independence Score in Hemophilia (FISH)

Ensembles de données du RMTC sur l'hémophilie

Ensemble minimum de données du RMTC

L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.

Ensemble élargi de données du RMTC

L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.

États-Unis - Columbus (Ohio)

Année de désignation du CIFH : 2018

Nationwide Children’s Hospital

Domaines de spécialité

Soins dentaires
Diagnostic laboratoire
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Services d’hématologie pédiatrique
Kinésithérapie/ergothérapie
Services sociaux/psychologiques

États-Unis - Houston (Texas)

Année de désignation du CIFH : 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Banque de sang
Kinésithérapie/ergothérapie
Services sociaux/psychologiques

États-Unis - Los Angeles (Californie)

Année de désignation du CIFH : 1970

Lifespan Orthopaedic Hemophilia Treatment Center at Luskin Orthopedic Institute for Children

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Services sociaux/psychologiques

États-Unis - New York (New York)

Année de désignation du CIFH : 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Génétique moléculaire
Services sociaux

États-Unis - Rochester (Minnesota)

Année de désignation du CIFH : 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Banque de sang
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie
Services sociaux/psychologiques

États-Unis - San Diego (Californie)

Année de désignation du CIFH : 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Domaines de spécialité

Hématologie adulte
Kinésithérapie/ergothérapie
Soins dentaires
Orthopaedic care (no surgery)
Diagnostic laboratoire
Soins infirmiers
Services sociaux/psychologiques

Royaume-Uni - Londres

Année de désignation du CIFH : 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Domaines de spécialité

Hématologie adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins infirmiers
Soins et chirurgie orthopédiques
Kinésithérapie/ergothérapie
Génétique moléculaire
Services sociaux/psychologiques

Royaume-Uni - Oxford

Année de désignation du CIFH : 1972

Oxford Haemophilia and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Domaines de spécialité

Hématologie pédiatrique et adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Soins et chirurgie orthopédiques
Soins infirmiers
Génétique moléculaire
Kinésithérapie/ergothérapie
Services sociaux et psychologiques

Royaume-Uni - Sheffield

Année de désignation du CIFH : 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Domaines de spécialité

Hématologie adulte
Diagnostic laboratoire et hémostase
Génétique moléculaire

Notre histoire

La FMH a été créée en 1963 par Frank Schnabel, un homme d’affaires canadien atteint d’hémophilie A sévère. Il était convaincu que les organisations de patients pouvaient être beaucoup plus efficaces – et mieux représenter les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation – si elles travaillaient ensemble. Le premier congrès de la FMH s’est tenu à Copenhague, au Danemark, le 25 juin 1963, et a réuni des représentants de 12 pays. Aujourd’hui, la FMH et son réseau mondial d’organisations nationales membres (ONM) représentent les intérêts des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles héréditaires de la coagulation dans 152  pays.

Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH

INTRODUCTION

1.

OBJECTIF

2.

PORTÉE

3.

DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

4.

RESPONSABILITÉS DE LA FMH

5.

COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

6.

POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

7.

QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

8.

UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

9.

RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

10.

PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

11.

DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

12.

PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

13.

COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

14.

CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

15.

ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

16.

RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

17.

MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

18.

COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

ANNEXE A

ANNEXE A

Modalités et conditions d’utilisation des plateformes digitales de la FMH

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Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements

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Calendrier

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INFORMATIONS POUR L’INSCRIPTION

RESSOURCES PERTINENTES

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ACTUALITÉS

Sommet 2025 sur les soins intégrés : ouverture de l’appel à abstracts

Sommet 2025 sur les soins intégrés: L’histoire et le futur se mélangent à Dubaï

Le thème de la Journée mondiale de l’hémophilie 2025 dévoilé

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Resources from the Global Policy and access summit 2021

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Ressources pertinentes

Ressources du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements 2021

Autres ressources

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Inde - Mumbai

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Domaines de spécialité

Inde - Vellore

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Domaines de spécialité

Singapour - Singapour

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Année de désignation du CIFH : 2020

Année de désignation du CIFH : 1996

Année de désignation du CIFH : 1998

Année de désignation du CIFH : 1972

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