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Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements

La troisième édition du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements de la FMH aura lieu les 6 et 7 juillet 2023. Rejoignez vos confrères et consœurs pour :

  1. Partager des stratégies afin de maintenir et de faire progresser les soins destinés aux troubles de la coagulation dans un monde pandémique en rapide évolution ;
  2. Promouvoir le dialogue et le partage des connaissances entre les organisations nationales membres (ONM), les professionnels de santé et les gouvernements nationaux.

Les présentations et les discussions de ce sommet virtuel de deux jours porteront sur l’amélioration de l’accès au diagnostic, au traitement et aux soins pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation. La conférence réunira des orateurs et des participants d’organisations partenaires locales et internationales, des représentants de gouvernements nationaux, des professionnels de santé, des dirigeants d’ONM de la FMH et des défenseurs des droits des personnes atteintes de troubles de la coagulation.

Le Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements de la FMH est une occasion unique d’informer, de discuter et d’échanger des connaissances sur les stratégies visant à améliorer l’accès équitable aux soins et aux traitements pour la communauté mondiale des troubles de la coagulation. Nous avons hâte de vous rencontrer de vous rencontrer virtuellement en juillet prochain !

Aussi disponible en : English Français Español

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Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements

[email protected]

AGENDA

Organisé sur deux jours, cet événement virtuel comprendra des sessions plénières et éducatives, des sessions de plaidoyer et des discussions avec les principales parties prenantes*, toutes axées sur des sujets liés à l’amélioration des soins et de l’accès aux traitements dans le monde entier.

Toutes les heures des sessions sont indiquées en heure avancée de l’Est (heure de Montréal).

* Accès aux discussions avec les principales parties prenantes uniquement sur invitation

Calendrier









08:30 – 09:00
SÉANCE PLÉNIÈRE INAUGURALE: Vers un accès équitable

Participez à la séance plénière inaugurale pour connaître les objectifs du Sommet mondial de la FMH sur les politiques et l’accès aux traitements et les points forts du programme. Apprenez-en plus sur le travail de la FMH en matière d’amélioration de l’accès équitable au diagnostic, au traitement et aux soins pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation, quels que soient leur trouble de la coagulation, leur sexe et leur lieu de résidence.

Présidente de séance
Salome Mekhuzla, Director – Global Development, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Allocution inaugurale – Vers un accès équitable pour tous
Cesar Garrido, President, World Federation of Hemophilia, Caracas, Venezuela

Présentation principale
Clive Ondari, Director of Health Products Policy and Standards, World Health Organization, Geneva, Switzerland

09:00 – 10:00
SESSION PÉDAGOGIQUE: Disparités d’accès au diagnostic et aux soins : état des lieux dans le monde

L’accès au diagnostic et aux soins varie considérablement d’un pays à l’autre, d’une région à l’autre. Rejoignez nos experts qui mettent en lumière les disparités mondiales, notamment en matière d’identification et de diagnostic, d’accès aux traitements, d’accès à la prophylaxie, en soulignant les obstacles rencontrés par les personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et par les femmes et les jeunes filles atteintes de
troubles de la coagulation.

Présidente de séance
Rana Saifi, Regional Manager, Eastern Mediterranean, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Disparités dans le monde pour accéder au diagnostic et aux soins pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation
Alain Baumann, CEO, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Obstacles dans l’accès au diagnostic et aux soins pour les personnes atteintes de la maladie de Willebrand
Nathan Connell, Chief of Medicine, Brigham and Women’s Faulkner Hospital, Boston, United States

Obstacles dans l’accès au diagnostic et aux soins des femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation
Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Hemophilia Foundation, Gibsonia, United States

10:00 – 10:15
PAUSE
10 :15 – 11:15
SESSIONS EXPRESS: Tour du monde en 60 minutes – Réussites et enseignements tirés des actions de plaidoyer des ONM de la FMH

Nos organisations nationales membres du monde entier sont aux avant-postes dans la défense des intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation. Participez à cette session et découvrez les principaux projets de plaidoyer mis en place par nos ONM dans leur pays afin de surmonter les obstacles au diagnostic et aux soins. Laissez-vous inspirer par les intervenants qui partageront avec vous leur expérience, les leçons apprises et les recommandations que vous pouvez mettre en œuvre dès aujourd’hui.

Présidente de séance
Juan Andrés Pereira de Souza, President, Asociación De Hemofilia Del Uruguay, Montevideo, Uruguay

Plaider pour la mise en place d’un réseau de prophylaxie
Latifa Lamhene, Association Nationale des Hémophiles, Algeria

Vers la mise en œuvre de la prophylaxie en Egypte
Mohammed Soliman, Egyptian Society of Hemophilia, Egypt

Réduire les disparités de diagnostic, de traitement et de prise en charge entre les femmes/filles et les hommes/garçons atteints d’un trouble de la coagulation
Yannick Collé, Association Nationale des Hémophiles, France

Inclusion des patients atteints d’autres troubles de la coagulation dans le National Council of Persons with Diasbilities (NCPWD)
James Kago, Kenya Haemophilia Association, Kenya


Soudan: Maintenir l’accès aux soins et aux traitements pour les patients atteints de troubles de la coagulation pendant les combats en avril-mai 2023

Nawal Eltayeb MD, Sudanese Hemophilia Society, Sudan

Plaidoyer pour que le système de santé syrien se concentre sur les femmes atteintes de troubles de la coagulation
Tahani Ali MD, Syrian Hemophilia Society, Syria

Coalition: Tous les co-paiment comptent
Bill Robie, National Hemophilia Foundation, United States

11 :15 – 12:15
SESSION PÉDAGOGIQUE: Stratégies pour accélérer le dépistage et le diagnostic des personnes atteintes de troubles de la coagulation : le diagnostic, première étape de l’accès aux soins

La FMH estime que plus de 70 % des personnes atteintes d’hémophilie dans le monde n’ont pas encore été identifiées et diagnostiquées. Participez à cette session pour découvrir les principales conclusions de l’enquête de la FMH auprès des ONM sur les obstacles à l’identification et au diagnostic. Découvrez des stratégies visant à renforcer les systèmes de santé en examinant le rôle des soins primaires, les programmes nationaux de dépistage et les recommandations des lignes directrices de la FMH sur l’hémophilie et la maladie de Willebrand. Discutez avec notre groupe d’experts qui mettra en lumière des projets de sensibilisation réussis qui ont accéléré l’identification et le diagnostic de la maladie de Willebrand.

Présidente de séance
Emna Gouider, Chief, Aziza Othmana Hospital- University Tunis El Mana, Tunis, Tunisia

Présentation de l’enquête de la FMH auprès des ONM sur les obstacles à l’identification et au diagnostic
Juliana Hagembe, Outreach & Diagnosis Consultant, World Federation of Hemophilia, Nairobi, Kenya

Renforcer les systèmes de santé afin de renforcer l’identification et le diagnostic des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation
Adriana Velasquez Berumen, Team Lead Medical Devices and In Vitro Diagnostics, MDD, World Health Organization, Geneva, Switzerland

Discussion du groupe d’experts sur les stratégies visant à accélérer l’identification et le diagnostic des personnes atteintes d’un trouble de la coagulationon
Megan Adediran, Executive Director, Haemophilia Foundation of Nigeria, Kaduna, Nigeria
Mina (Kate) Hill, Haemophilia Nurse Co-Ordinator, South African Haemophilia Foundation, Cape Town, South Africa
Tahani Ali, Professor, Hematology & blood transfusion, Faculty of medicine, Damascus University, Damascus, Syria

12:15 – 12:30
PAUSE
12 :30 – 13:30
DISCUSSIONS ENTRE PARTIES PRENANTES: Vers un accès équitable

* Sur invitation uniquement

07 :00 – 08 :00
DISCUSSIONS ENTRE PARTIES PRENANTES: Vers un accès équitable

* Sur invitation uniquement

08:30 – 09:30
SESSION PÉDAGOGIQUE: Renforcer le parcours de soins pour les troubles de la coagulation

Comment s’assurer que les associations de patients sont autour de la table lorsque les décisions sont prises ?
Rejoignez notre expert pour découvrir des stratégies concrètes de plaidoyer réussies afin d’obtenir un investissement gouvernemental durable pour les troubles de la coagulation. Découvrez l’approche à plusieurs volets visant à renforcer les systèmes de prise en charge en examinant les lignes directrices de la FMH sur l’organisation nationale des soins et les recommandations pour une prise en charge efficace, les programmes et les comités nationaux sur les troubles hémorragiques et le rôle central de l’ONM dans l’avancement du processus. Découvrez l’étude de cas captivante du Brésil qui preésentera le point de vue du gouvernement sur le développement de programmes nationaux de lutte contre les troubles de la coagulation.

Président de séance
Ekawat Suwantaroj, Vice President, Thai Hemophilia Patient Club – National Hemophilia Foundation of Thailand, Bangkok, Thailand

Stratégies pour renforcer l’implication du gouvernement en faveur des troubles de la coagulation
Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Hemophilia Foundation, Gibsonia, United States

Renforcer les systèmes de prise en charge
Alok Srivastava, Professor, Christian Medical College, Vellore, India

Point de vue du gouvernement sur les programmes nationaux de lutte contre les troubles de la coagulation et/ou présentation d’un cas pratique sur le plan national visant à l’inclusion des troubles de la coagulation dans les politiques de santé
Erich Vinicius de Paula, Ministry of Health, Brazil

09 h 30 – 10 h 30
SESSION PÉDAGOGIQUE: Répondre aux inégalités d’accès dans une ère d’avancées thérapeutiques

L’accès aux traitements actuels varie considérablement d’un pays à l’autre. La session commencera par une vue d’ensemble des traitements actuellement disponibles et de ceux en cours de développement. Puis, un groupe d’experts discutera des défis liés à l’amélioration de l’accès équitable dans un environnement thérapeutique en constante évolution. Participez à la conversation pour en savoir plus sur les développements des nouveaux traitements et sur les stratégies à mettre en place pour améliorer l’accès équitable aux traitements existants et à venir.

Président de séance
Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Hemophilia Foundation, Gibsonia, United States

Aperçu des traitements existants et à venir pour les troubles de la coagulation
Len Valentino, CEO, National Hemophilia Foundation, New York, United States

Discussion du groupe d’experts sur l’amélioration de l’accès équitable dans un environnement thérapeutique en constante évolution
Brian O’Mahony, CEO, Irish Haemophilia Society, Dublin, Ireland
Len Valentino, CEO, National Hemophilia Foundation, New York, United States
Cedric Hermans, Head, Hemophilia Center, Cliniques Universitaires Saint-Luc, Woluwe-Saint-Lambert, Belgium
David Page, Director of Health Policy, Canadian Hemophilia Society, Montreal, Canada

10:45 – 11:45
SESSION CLÉ DE LA FMH: Accroître un accès équitable le programme PACT

Lancé en 2021, le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) de la FMH vise à améliorer la sensibilisation et le diagnostic et à accroître l’accès à des soins durables pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Où en sommes-nous deux ans plus tard ? Découvrez les progrès réalisés depuis 2021 pour atteindre les objectifs du programme PACT. Apprenez-en plus sur la formation de 8 mois de l’Académie de plaidoyer du programme PACT et écoutez les récits des ONM engagées dans le programme PACT qui partagent leurs résultats et l’impact de leur participation sur la communauté des troubles de la coagulation dans leur pays.

Présidente de séance
Salome Mekhuzla, Director – Global Development, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Objectifs du programme PACT et résultats après 2 ans
Guada Lagrada, Head – Regional Development, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Académie de plaidoyer du programme PACT
Julia Chadwick, Education Materials Coordinator , World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Discussion du groupe d’experts : récits des ONM engagées dans le programme PACT
Juan Andrés Pereira de Souza, President, Asociación De Hemofilia Del Uruguay, Montevideo, Uruguay
Flerida Hernandez, Physician, Hemophilia Association of the Philippines for Love and Service Inc., Manila,
Philippines
Premroop Alva, President, Hemophilia Federation (India), New Delhi, India
Abdoulaye Loum, President, Association Sénégalaise des Hémophiles (ASH), Dakar, Senegal

11 :45 – 12:45
SESSION PÉDAGOGIQUE: Modèle de prise de décision partagée dans la prise en charge sanitaire

Découvrez le modèle de prise de décision partagée et son intérêt pour permettre aux patients de prendre des décisions thérapeutiques éclairées avec leur équipe soignante. Découvrez des exemples concrets de son application réussie dans d’autres types de maladies. Assistez à la première mondiale du nouvel outil de prise de décision partagée de la FMH pour l’hémophilie. Apprenez comment le modèle de prise de décision partagée peut être appliqué dans la pratique clinique.

Présidente de séance
Courtney Thornburg, Medical Director, Hemophilia and Thrombosis Treatment Center at Rady Children’s Hospital, San Diego, United States

Présentation du modèle de prise de décision partagée dans la prise en charge sanitaire et de sa valeur
Mark Skinner, President and CEO, Institute for Policy Advancement Ltd, Washington, United States

Outil de prise de décision partagée de la FMH
Donna Coffin, Director, Research & Education, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Application du modèle de prise de décision partagée dans la pratique clinique
Victor Jiménez-Yuste, Head of department, Hospital La Paz, Madrid, Spain

Application par le patient du modèle de prise de décision partagée
Bradley Rayner, Head of Programmes, South African Haemophilia Foundation, Cape Town, South Africa

12:45 – 13:00
SÉANCE PLÉNIÈRE DE CLÔTURE

Salome Mekhuzla, Director – Global Development, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada
Alain Baumann, CEO, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

By invitation only
Simultaneous interpretation available in Spanish, French, Russian & Arabic
Program is subject to change

PARTENAIRES

La troisième édition du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements de la FMH bénéficie du soutien financier de l’Hemophilia Alliance et de ses centres de traitement de l’hémophilie (CTH) à travers les États-Unis.

SILVER SPONSORS

COMITÉ & INTERVENANTS

Rencontrez les membres du Groupe mondial pour le plaidoyer et les politiques de la FMH qui supervisent le développement du programme du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements de la FMH 2023 :

President
Association Sénégalaise des Hémophiles (ASH)
Dakar, Senegal

Team Lead Medical Devices and In Vitro Diagnostics, MDD,
World Health Organization,
Geneva, Switzerland

Director ejecutivo,
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

Professor

Christian Medical College

India

Director, State Government Relations
National Hemophilia Foundation
United States

Head of Programmes
South African Haemophilia Foundation
South Africa

Director ejecutivo
Sociedad Irlandesa de Hemofilia
Dublín, Irlanda

Head, Hemophilia Center
Cliniques Universitaires Saint-Luc
Germany

Président,

Fédération mondiale de l’hémophilie,

Caracas, Venezuela

Director of Health Products Policy and Standards,
World Health Organization,
Geneva, Switzerland

Medical Director

Hemophilia and Thrombosis Treatment Center at Rady Children’s Hospital-San Diego

United States

David Page
Director of Health Policy
The Canadian Hemophilia Society (CHS)

Chief Operating Officer
National Bleeding Disorders Foundation
Gibsonia, United States

Director, Research & Education
World Federation of Hemophilia
Canada

Vice President of the Thai Hemophilia Patient Club
Thai Hemophilia Society
Bangkok, Thailand

Cheffe du Service d’hématologie biologique,
Hôpital Aziza Othmana – Université Tunis El Mana,

Tunis, Tunisie

Medical Consultant of the National Program for Hereditary Bleeding Disorders
Ministry of Health in Brazil
Brazil

Physician
Hemophilia Philippines (HAPLOS Community) Foundation, Inc.
Manila, Philippines

Head, Regional Development
World Federation of Hemophilia
Montreal, QC

Haemophilia A
board Member of Kenya Haemophilia Association
Kenya

President
Asociación De Hemofilia Del Uruguay
Montevideo, Uruguay

Education Materials Coordinator, WFH

Outreach & Diagnosis Consultant,
World Federation of Hemophilia,
Nairobi, Kenya

Member, Association Nationale des Hémophiles, Algeria

CEO
National Hemophilia Foundation
United States

President and CEO
Institute for Policy Advancement Ltd
United States

Bénévole expert, Conseil d’administration,

Fédération mondiale de l’hémophilie,

Zagreb, Croatie

Directora ejecutiva
Fundación de Hemofilia de Nigeria
Kaduna, Nigeria

Haemophilia Nurse Co-Ordinator
South African Haemophilia Foundation
South Africa

Member
Egyptian Society of Hemophilia
Egypt

Assistant Professor of Medicine
Brigham and Women’s Faulkner Hospital
Boston, United States

Member
Sudanese Hemophilia Care Association
Sudan

President,
Hemophilia Federation (India),
India

Gestionnaire régionale, Méditerranée orientale,

Fédération mondiale de l’hémophilie,

Montréal, Canada

Directora de Desarrollo mundial
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

Professor, M.D.
Hematology & blood transfusion, Faculty of medicine, Damascus University
Syria

Associate Professor
Universidad Autónoma de Madrid
Spain

Co-Leader
French NMO WBD Committee
Six-Fours-les-Plages, France

INFORMATIONS POUR L’INSCRIPTION

Inscrivez-vous dès maintenant à cet événement virtuel gratuit ! L’inscription vous donne accès à toutes les sessions des 6 et 7 juillet 2023, à l’exception des discussions avec les parties prenantes, qui ne sont accessibles que sur invitation.

Veuillez contacter [email protected] pour plus d’information sur les inscriptions.

La FMH peut proposer gratuitement des événements comme le Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements grâce au soutien de ses généreux donateurs. En faisant un don à la FMH, vous soutenez les efforts de plaidoyer nationaux et mondiaux, afin de porter la voix de toutes les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Votre soutien est vital – n’hésitez pas à faire un don dès aujourd’hui sur give.wfh.org.

RESSOURCES PERTINENTES

Vous souhaitez voir les discussions des deux premières éditions du Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements 2021 et 2022 ? Découvrez les enregistrements de certaines sessions sur la plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH.

VOYAGE

Foire aux questions

Pour plus d’informations, veuillez contacter [email protected].

Q Qui pourrait bénéficier de la participation au Sommet mondial sur les politiques et l’accès aux traitements ?
A
  • Dirigeants et représentants des ONM de la FMH
  • Professionnels de santé
  • Gouvernements nationaux
  • Autres organisations représentant les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation
  • Agences gouvernementales régionales et mondiales (telles que l’OMS, etc.) et organisations partenaires
  • Représentants de l’industrie
  • Chercheurs et toute personne intéressée par le domaine des troubles de la coagulation
Q Les enregistrements seront-ils disponibles après l’événement?
A Toutes les sessions seront disponibles à la demande pendant 60 jours, jusqu’au 31 août 2023. Vous pouvez y accéder sur cette même plateforme d’événements. Les enregistrements des sessions en anglais apparaîtront dans les 24 heures. Toutes les autres langues seront disponibles quelques semaines après la fin de l’événement.
Q Y aura-t-il une interprétation simultanée ?
A L’événement bénéficiera d’une interprétation simultanée en arabe, en espagnol, en français et en russe.
Q Quand recevrai-je mes informations de connexion pour accéder à l’événement virtuel ?
A Les informations de connexion seront envoyées à tous les participants inscrits le 4 juillet 2023.

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