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Cumbre mundial de la FMH sobre políticas y acceso a tratamiento

La tercera edición de la Cumbre mundial de la FMH sobre políticas y acceso a tratamiento (GPAS por su sigla en inglés) tendrá lugar del 6 al 7 de julio de. Únase a sus colegas para:

  1. Compartir estrategias a fin de preservar e impulsar la atención de los trastornos de la coagulación en un mundo pandémico en rápida evolución.
  2. Promover el diálogo y el intercambio de conocimientos entre organizaciones nacionales miembros (ONM), proveedores de atención médica, y gobiernos nacionales.

 

Las presentaciones y charlas durante la cumbre virtual de dos días de duración se centrarán en torno a incrementar el acceso al diagnóstico, la atención y el tratamiento para personas que viven con trastornos de la coagulación. La conferencia contará con ponentes y participantes de organizaciones aliadas locales e internacionales, representantes de gobiernos nacionales, profesionales de la salud, líderes de ONM de la FMH, y defensores de la comunidad de trastornos de la coagulación.

La Cumbre mundial de la FMH sobre políticas y acceso a tratamiento (GPAS por su sigla en inglés) constituye una oportunidad única a fin de documentar, debatir e intercambiar conocimientos sobre estrategias para incrementar el acceso equitativo a la atención y el tratamiento para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. ¡Esperamos conectarnos con ustedes virtualmente en julio próximo!

También disponible en: English Français Español

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Cumbre mundial de la FMH sobre políticas y acceso a tratamiento

[email protected]

AGENDA

Este evento virtual de dos días de duración ofrecerá sesiones plenarias y educativas, sesiones relámpago con casos de cabildeo, y conversaciones entre partes interesadas clave*, todas centradas en temas relacionados con el impulso a la atención y el acceso al tratamiento alrededor del mundo.

El horario de todas las sesiones es el Horario de Verano del Este (EDT).

*Las conversaciones entre partes interesadas clave son exclusivamente por invitación.

Calendario









08:30 – 09:00
PLENARIA DE APERTURA: Hacia el acceso equitativo

Acompáñenos durante la plenaria de apertura a escuchar sobre los objetivos de la Cumbre GPAS y sus aspectos destacados. Conozca más acerca de la labor de la FMH a fin de mejorar el acceso equitativo al diagnóstico, el tratamiento y la atención de personas con trastornos de la coagulación, independientemente del tipo de su trastorno, de su género o del lugar donde vivan. jueves, 6 de julio

Presidenta
Salome Mekhuzla, Director – Global Development, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Palabras de apertura – Hacia un acceso equitativo para todos
Cesar Garrido, President, World Federation of Hemophilia, Caracas, Venezuela

Discurso de apertura
Clive Ondari, Director of Health Products Policy and Standards, World Health Organization, Geneva, Switzerland

09:00 – 10:00
SESIÓN EDUCATIVA: Disparidades en el acceso al diagnóstico y la atención: Una instantánea mundial

El acceso al diagnóstico y la atención varia considerablemente de un país a otro, y de una región a otra. Acompañe a nuestros expertos conforme abordan las disparidades mundiales en la identificación y el diagnóstico, el acceso a terapias, el acceso a tratamiento profiláctico, y otros temas, con un enfoque particular en las barreras que enfrentan las personas con hemofilia y con enfermedad de Von Willebrand, y mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.

Presidenta
Rana Saifi, Regional Manager, Eastern Mediterranean, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Disparidades mundiales en el acceso al diagnóstico y la atención para PCTC
Alain Baumann, CEO, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Barreras para el acceso al diagnóstico y la atención de personas con EVW
Nathan Connell, Chief of Medicine, Brigham and Women’s Faulkner Hospital, Boston, United States

Barreras para el acceso al diagnóstico y la atención de mujeres y niñas con trastornos de la coagulación
Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Hemophilia Foundation, Gibsonia, United States

10:00 – 10:15
PAUSA
10 :15 – 11:15
SESIÓN RELÁMPAGO: Alrededor del mundo en 60 minutos –Éxitos y lecciones aprendidas de la iniciativa de cabildeo para ONM de la FMH

Nuestras organizaciones nacionales miembros (ONM) en todo el mundo se encuentran a la vanguardia de las actividades de cabildeo en favor de las personas con trastornos de la coagulación. Acompáñenos durante esta sesión y escuche de nuestras ONM sobre algunos de los principales proyectos de cabildeo que realizan en sus países con el objeto de afrontar las barreras para el diagnóstico y la atención. Motívese a medida que nuestros presentadores comparten sus experiencias, lecciones aprendidas, y recomendaciones que usted puede implementarse de inmediato.

Presidente
Juan Andrés Pereira de Souza, President, Asociación De Hemofilia Del Uruguay, Montevideo, Uruguay

Abogar por el establecimiento de una red de profilaxis
Latifa Lamhene, Association Nationale des Hémophiles, Algeria

La ruta hacia la profilaxis en Egipto
Mohammed Soliman, Egyptian Society of Hemophilia, Egypt

Reducir la brecha en el diagnóstico, el tratamiento y la atención entre mujeres/niñas y hombres/niños con trastornos de la coagulación
Yannick Collé, Association Nationale des Hémophiles, France

Inclusión de pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación en el Consejo Nacional de Personas con transtornos en la coagulación (NCPWD por sus siglas en inglés)
James Kago, Kenya Haemophilia Association, Kenya

Sudán: Preservar el acceso a la atención y tratamiento para pacientes con trastornos de la coagulación durante el conflicto en abril-mayo 2023
Nawal Eltayeb MD, Sudanese Hemophilia Society, Sudan

Abogar por un enfoque en mujeres con trastornos de la coagulación en el sistema de atención de la salud de Siria
Tahani Ali MD, Syrian Hemophilia Society, Syria

Coalición Todos los Copagos Cuentan
Bill Robie, National Hemophilia Foundation, United States

11 :15 – 12:15
SESIÓN EDUCATIVA: Estrategias para acelerar la identificación y el diagnóstico de PCTC: Diagnóstico – El primer paso para el acceso a la atención

La FMH calcula que más del 70% de las personas que se espera vivan con hemofilia en el mundo todavía no han sido identificadas ni diagnosticadas. Acompáñenos durante esta sesión para descubrir los hallazgos clave de la encuesta entre ONM de la FMH sobre barreras para la identificación y el diagnóstico. Conozca estrategias para fortalecer los sistemas de salud mediante el análisis del papel de la atención médica primaria, de programas nacionales de identificación, y de las recomendaciones de las guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia y de la EVW. Participe en la conversación en la que nuestro panel de expertos destacará proyectos de identificación exitosos que han acelerado la identificación y el diagnóstico de PCTC.

Presidenta
Emna Gouider, Chief, Aziza Othmana Hospital- University Tunis El Mana, Tunis, Tunisia

Presentación de la encuesta de las ONM de la FMH sobre barreras para la identificación y el diagnóstico
Juliana Hagembe, Outreach & Diagnosis Consultant, World Federation of Hemophilia, Nairobi, Kenya

Fortalecimiento de los sistemas de salud a fin de incrementar la identificación y el diagnóstico de PCTC
Adriana Velasquez Berumen, Team Lead Medical Devices and In Vitro Diagnostics, MDD, World Health Organization, Geneva, Switzerland

Panel de discusión sobre estrategias para acelerar la identificación y el diagnóstico de PCTC
Megan Adediran, Executive Director, Haemophilia Foundation of Nigeria, Kaduna, Nigeria
Mina (Kate) Hill, Haemophilia Nurse Co-Ordinator, South African Haemophilia Foundation, Cape Town, South Africa
Tahani Ali, Professor, Hematology & blood transfusion, Faculty of medicine, Damascus University, Damascus, Syria

12:15 – 12:30
PAUSA
12 :30 – 13:30
CONVERSACIONES ENTRE PARTES INTERESADAS: Hacia un acceso equitativo

* Exclusivamente por invitación

07 :00 – 08 :00
CONVERSACIONES ENTRE PARTES INTERESADAS: Hacia un acceso equitativo

* Exclusivamente por invitación

08:30 – 09:30
SESIÓN EDUCATIVA: Fortalecer la organización de la atención para los trastornos de la coagulación

¿Cómo garantizar que las organizaciones de pacientes tengan un lugar en la mesa en la que se toman las decisiones? Acompañe a nuestro experto principal y descubra estrategias concretas para exitosas actividades de cabildeo orientadas a obtener una inversión gubernamental sustentable en la atención de los trastornos de la coagulación. Aprenda acerca del enfoque multifacético para fortalecer sistemas de administración de la atención mediante el análisis de las guías de la FMH para la organización de la atención y recomendaciones sobre administración eficaz de la atención, programas y comités nacionales para la atención de trastornos de la coagulación, y el papel esencial de las ONM a fin de impulsar el proceso. Conozca un cautivador caso de estudio de Brasil que abordará la perspectiva gubernamental sobre el desarrollo de programas nacionales para trastornos de la coagulación.

Presidente
Ekawat Suwantaroj, Vice President, Thai Hemophilia Patient Club – National Hemophilia Foundation of Thailand, Bangkok, Thailand

Estrategias para incrementar la inversión gubernamental en el tratamiento de trastornos de la coagulación

Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Hemophilia Foundation, Gibsonia, United States

Fortalecimiento de los sistemas de administración de la atención
Alok Srivastava, Professor, Christian Medical College, Vellore, India

Perspectiva gubernamental sobre programas nacionales para trastornos de la coagulación y/o el caso de un país para incluir a los trastornos de la coagulación en las políticas de salud
Erich Vinicius de Paula, Ministry of Health, Brazil

09:30 – 10:30
SESIÓN EDUCATIVA: Abordar las desigualdades en el acceso en una era de avances terapéuticos

El acceso a las terapias actuales varia considerablemente alrededor del mundo. Esta sesión arrancará con un panorama general de las terapias disponibles actualmente y las que se encuentran en desarrollo. Enseguida, un panel de discusión entre expertos abordará los desafíos para incrementar el acceso equitativo ante un panorama de tratamiento en rápida evolución. Participe en la conversación para aprender más sobre los avances en terapias novedosas y qué estrategias deberán implementarse a fin de incrementar el acceso equitativo a las terapias existentes y novedosas.

Presidente
Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Hemophilia Foundation, Gibsonia, United States

Panorama general de terapias existentes y novedosas para trastornos de la coagulación
Len Valentino, CEO, National Hemophilia Foundation, New York, United States

Panel de discusión sobre el incremento al acceso equitativo en una era de tratamiento en rápida evolucióne
Brian O’Mahony, CEO, Irish Haemophilia Society, Dublin, Ireland
Len Valentino, CEO, National Hemophilia Foundation, New York, United States
Cedric Hermans, Head, Hemophilia Center, Cliniques Universitaires Saint-Luc, Woluwe-Saint-Lambert, Belgium
David Page, Director of Health Policy, Canadian Hemophilia Society, Montreal, Canada

10:45 – 11:45
SESIÓN DESTACADA DE LA FMH: Aumentar el acceso equitativo: programa PACT

Lanzado en 2021, el Programa de la FMH de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés) fue creado para mejorar la identificación y el diagnóstico de PCTC, así como su acceso a una atención sustentable.
¿Cuáles han sido sus avances a dos años de su implementación? Descubra los logros alcanzados desde el 2021 con miras al cumplimiento de las metas del programa PACT. Obtenga más información sobre el curso de ocho meses de la Academia de cabildeo del PACT, y escuche historias de la vida real de ONM participantes en el PACT, en las que comparten sus resultados y el impacto que su participación en el Programa ha tenido en la comunidad de trastornos de la coagulación de sus respectivos países.

Presidente
Salome Mekhuzla, Director – Global Development, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Objetivos del Programa PACT y avances a dos años de su implementación
Guada Lagrada, Head – Regional Development, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Academia de cabildeo del PACT
Julia Chadwick, Education Materials Coordinator , World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Panel de discusión: Historias sobre el impacto del PACT en países participantes en el Programa
Juan Andrés Pereira de Souza, President, Asociación De Hemofilia Del Uruguay, Montevideo, Uruguay
Flerida Hernandez, Physician, Hemophilia Association of the Philippines for Love and Service Inc., Manila, Philippines
Premroop Alva, President, Hemophilia Federation (India), New Delhi, India
Abdoulaye Loum, President, Association Sénégalaise des Hémophiles (ASH), Dakar, Senegal

11 :45 – 12:45
SESIÓN EDUCATIVA: Modelo de toma de decisiones compartidas en la atención médica

Obtenga más información sobre el modelo de decisiones compartidas y su valor para permitir que personas con hemofilia (PCH) puedan tomar decisiones de tratamiento documentadas junto con su equipo de atención de la salud. Descubra ejemplos concretos de su aplicación exitosa para otros tipos de enfermedades. Sea testigo del debut a escala mundial de la nueva Herramienta de la FMH para tomar decisiones compartidas en el tratamiento de la hemofilia. Entérese de cómo aplicar el modelo de decisiones compartidas al ejercicio de la medicina.

Presidente
Courtney Thornburg, Medical Director, Hemophilia and Thrombosis Treatment Center at Rady Children’s Hospital, San Diego, United States

Presentación sobre el modelo de decisiones compartidas en la atención de la salud y su valor
Mark Skinner, President and CEO, Institute for Policy Advancement Ltd, Washington, United States

Herramienta de la FMH para tomar decisiones compartidas
Donna Coffin, Director, Research & Education, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Aplicación del modelo de decisiones compartidas al ejercicio de la medicina
Victor Jiménez-Yuste, Head of department, Hospital La Paz, Madrid, Spain

Aplicación del modelo de decisiones compartidas como paciente
Bradley Rayner, Head of Programmes, South African Haemophilia Foundation, Cape Town, South Africa

12:45 – 13:00
PLENARIA DE CLAUSURA

Salome Mekhuzla, Director – Global Development, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada
Alain Baumann, CEO, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Solo con invitación.
Interpretación simultánea disponible en español, francés, árabe y ruso.
El programa está sujeto a cambios.

Patrocinadores

La tercera edición de la Cumbre mundial de la FMH sobre políticas y acceso a tratamiento (GPAS por su sigla en inglés) recibe apoyo financiero de Hemophilia Alliance y de sus centros de tratamiento de hemofilia (CTH) miembros, en todo Estados Unidos.

SILVER SPONSORS

COMITÉ Y ORADORES

Conozca a los miembros del Grupo mundial de la FMH sobre políticas públicas y cabildeo, quienes supervisan la preparación del programa de la GPAS 2023:

President
Association Sénégalaise des Hémophiles (ASH)
Dakar, Senegal

Team Lead Medical Devices and In Vitro Diagnostics, MDD,
World Health Organization,
Geneva, Switzerland

Director ejecutivo,
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

Professor

Christian Medical College

India

Director, State Government Relations
National Hemophilia Foundation
United States

Head of Programmes
South African Haemophilia Foundation
South Africa

Director ejecutivo
Sociedad Irlandesa de Hemofilia
Dublín, Irlanda

Head, Hemophilia Center
Cliniques Universitaires Saint-Luc
Germany

Presidente
Federación Mundial de Hemofilia
Caracas, Venezuela

Director of Health Products Policy and Standards,
World Health Organization,
Geneva, Switzerland

Medical Director

Hemophilia and Thrombosis Treatment Center at Rady Children’s Hospital-San Diego

United States

David Page
Director of Health Policy
The Canadian Hemophilia Society (CHS)

Chief Operating Officer
National Bleeding Disorders Foundation
Gibsonia, United States

Director, Research & Education
World Federation of Hemophilia
Canada

Vice President of the Thai Hemophilia Patient Club
Thai Hemophilia Society
Bangkok, Thailand

Jefa del Departamento de Hematología Biológica
Hospital Aziza Othmana – Universidad Tunis El Mana
Túnez, Túnez

Medical Consultant of the National Program for Hereditary Bleeding Disorders
Ministry of Health in Brazil
Brazil

Physician
Hemophilia Philippines (HAPLOS Community) Foundation, Inc.
Manila, Philippines

Head, Regional Development
World Federation of Hemophilia
Montreal, QC

Haemophilia A
board Member of Kenya Haemophilia Association
Kenya

President
Asociación De Hemofilia Del Uruguay
Montevideo, Uruguay

Education Materials Coordinator, WFH

Outreach & Diagnosis Consultant,
World Federation of Hemophilia,
Nairobi, Kenya

Member, Association Nationale des Hémophiles, Algeria

CEO
National Hemophilia Foundation
United States

President and CEO
Institute for Policy Advancement Ltd
United States

Miembro lego del consejo directivo
Federación Mundial de Hemofilia
Zagreb, Croacia

Directora ejecutiva
Fundación de Hemofilia de Nigeria
Kaduna, Nigeria

Haemophilia Nurse Co-Ordinator
South African Haemophilia Foundation
South Africa

Member
Egyptian Society of Hemophilia
Egypt

Assistant Professor of Medicine
Brigham and Women’s Faulkner Hospital
Boston, United States

Member
Sudanese Hemophilia Care Association
Sudan

President,
Hemophilia Federation (India),
India

Gerente regional, Mediterráneo del Este
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

Directora de Desarrollo mundial
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

Professor, M.D.
Hematology & blood transfusion, Faculty of medicine, Damascus University
Syria

Associate Professor
Universidad Autónoma de Madrid
Spain

Co-Leader
French NMO WBD Committee
Six-Fours-les-Plages, France

Información para la inscripción

¡Inscríbase ahora a este evento gratuito exclusivamente virtual! La inscripción garantiza su acceso a todas las sesiones del 6 y el 7 de julio, excepto a las conversaciones con partes interesadas clave, las cuales son exclusivamente por invitación.

Para obtener más información sobre la inscripción escriba a [email protected].

La FMH puede ofrecer eventos como la GPAS de manera gratuita gracias al apoyo recibido de nuestros generosos donantes. Al hacer un donativo a la FMH estará apoyando iniciativas de cabildeo nacionales y mundiales, a fin de dar voz a todas las personas con trastornos de la coagulación. Su apoyo es vital—agradeceremos considere hacer un donativo hoy en give.wfh.org

RECURSOS RELEVANTES

¿Le interesa ponerse al día sobre las sesiones de las GPAS 2021 y 2022? Vea las grabaciones de sesiones selectas en la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH.

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Preguntas frecuentes

Please contact [email protected] for more information.

P ¿Quién se beneficiará participando en la GPAS?
R
  • Líderes y defensores de ONM de la FMH
  • Profesionales de la salud
  • Gobiernos nacionales
  • Otras organizaciones que representan los intereses de personas con trastornos de la coagulación
  • Agencias gubernamentales regionales y mundiales (tales como la OMS, etc.) y organizaciones aliadas
  • Representantes de la industria
  • Investigadores, y cualquier persona con interés en el campo de los trastornos de la coagulación
R ¿Habrá grabaciones disponibles después del evento?
P Todas las sesiones estarán disponibles bajo demanda durante 60 días, hasta el 31 de agosto de 2023. Puede acceder a ellas en esta misma plataforma de eventos. Las grabaciones de las sesiones en inglés aparecerán en 24 horas. El resto de idiomas estarán disponibles pocas semanas después de que finalice el evento.
Q ¿Habrá interpretación en vivo?
A El evento contará con interpretación en vivo en español, francés, árabe y ruso.
Q ¿Cuándo recibiré la información para iniciar sesión a fin de tener acceso al evento virtual?
A La información para iniciar sesión se enviará a todos los participantes inscritos el 4 de julio de 2023.

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