Cette troisième édition des Directives de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) pour la prise en charge de l’hémophilie propose les plus récents conseils et recommandations pratiques pour le diagnostic et la prise en charge de l’hémophilie, notamment la prise en charge des complications musculosquelettiques ou liées aux inhibiteurs, les dernières informations sur le diagnostic en laboratoire et les évaluations génétiques, ainsi que de nouvelles recommandations sur l’évaluation des résultats.
Plus de 300 directives pratiques ont ainsi été élaborées à partir d’un consensus sur les meilleures données disponibles, les avis d’expert·s et les préférences des patient·es, grâce à au processus intitulé « Déclaration fiable sur la base d’un consensus » pour parvenir à des recommandations fiables. Le panel d’élaboration était composé d’expert·es dans les soins de l’hémophilie, aux horizons cliniques et géographiques divers, ainsi que de 25 % de personnes atteintes d’hémophilie et de leurs aidant·es.
Ces directives thérapeutiques de grande qualité, basées sur des données scientifiques et des avis d’expert·es, proposent de combler l’écart de soins et de pratiques thérapeutiques dans le monde. Elles incluent des recommandations pratiques destinées à améliorer les soins de façon globale, à promouvoir des interventions cliniques efficaces et à réduire les écarts dans les pratiques cliniques. Pour les recommandations qui manquent de données adaptées, ces directives pourront encourager des études appropriées.
La Fédération mondiale de l’hémophilie tient à remercier sincèrement la centaine de contributeurs et contributrices qui ont permis de développer ces directives, dans des délais très serrés. Nous remercions tout particulièrement les expert·es des soins de l’hémophilie, les personnes atteintes d’hémophilie ainsi que les relecteurs et relectrices qui ont bien voulu donner de leur temps et nous faire profiter de leur expertise, pour assurer que chaque chapitre soit de la meilleure qualité possible. Grâce à leur générosité, nous sommes en mesure de fournir au personnel soignant et aux patient·es du monde entier des recommandations précieuses sur lesquelles baser les soins. Un grand merci également aux relecteurs et relectrices externes et à celles et ceux de la revue Haemophilia, qui ont bien voulu nous donner leur avis en ces circonstances si particulières de la crise du COVID-19.
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