La FMH propose un soutien essentiel aux professionnel·les de santé en Zambie par le biais de plusieurs initiatives, notamment le don de produits thérapeutiques et la formation, dans le cadre du Programme d’aide humanitaire. La Fédération est également active dans le pays avec le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), avec une bourse d’aide à la recherche, et avec le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la FMH.
Ce colloque multidisciplinaire a été l’occasion d’une collaboration enthousiaste de spécialistes sur divers sujets ; ils et elles ont quitté l’événement fort·es d’enseignements pratiques. « Ce qui était vraiment stupéfiant, c’était l’engagement des personnes qui sont venues […] la salle était pleine à huit heures du matin », déclare le Dr Assad Haffar (MD), directeur médical et de l’aide humanitaire de la FMH. « Elle était encore pleine à 18h, ce qui reflète l’engagement et l’intérêt des personnes présentes ». Le Dr Haffar explique que le partenariat gouvernemental est d’une importance fondamentale dans les soins de l’hémophilie. Il a ainsi pris en exemple le rôle pionnier de la Zambie dans l’introduction de la thérapie non substitutive, ce qui a été rendu possible par la collaboration entre plusieurs organisations, dont le gouvernement. « La Zambie a vu son premier patient mis sous traitement prophylactique par thérapie non substitutive », précise-t-il.
Les changements qui se sont produits grâce à la FMH ont complètement transformé la vie des patient·es. « J’ai commencé mon traitement pour l’hémophilie en 2018 », raconte Omben, un homme atteint d’hémophilie. « Je venais à l’hôpital pour qu’on m’administre le traitement chaque semaine. Ça perturbait beaucoup ma vie. Je ne pouvais pas aller à l’école. Même travailler était difficile, par exemple aller chercher un emploi. Si je travaillais, je tombais malade et on me renvoyait. » Grâce à l’accès aux produits thérapeutiques, il a désormais une vie plus stable et un emploi. Il attribue également le changement de la vie de son frère cadet, lui aussi atteint d’hémophilie, à la thérapie substitutive. Au lieu de subir des saignements imprévisibles, le frère d’Omben peut aller régulièrement à l’école avec ses camarades.
Les clinicien·nes aussi parlent de l’impact du soutien de la FMH. « C’est très épanouissant pour moi en tant que médecin de savoir que cet enfant peut aller à l’école avec beaucoup moins de difficultés », souligne la Dr Telo Siame-Mumba (MD), pédiatre à l’hôpital universitaire de Lusaka. La Dr Chilala Sichula (MD), pédiatre en hôpital universitaire et travaillant au ministère de la Santé, évalue elle aussi très positivement le Programme d’aide humanitaire de la FMH : « la fiabilité d’accès fait toute la différence pour nous, car nous pouvons au moins constater l’amélioration de la qualité de vie. »
Pour les patient·es ayant récemment reçu un diagnostic, comme Chatowa, une jeune femme atteinte de la maladie de Willebrand (MW), l’avenir est plein d’espoir. Au début, dit-elle, « j’ai eu personnellement très très peur, et je me sentais seule car ma maladie était très rare ». Aujourd’hui, grâce à la possibilité d’être aidée, son regard sur la situation a complètement changé : « j’étudie la médecine actuellement, et je souhaite aider les personnes qui ont le même problème que moi ou d’autres troubles de la coagulation ».
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don de plus de 16,3 millions d’UI de facteur et de plus de 188 000 mg de thérapies non substitutives à la Zambie. Rien que l’an dernier, c’est près de 2,5 millions d’UI de facteur et 22 000 mg de thérapies non substitutives qu’a reçues le pays. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
