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El apoyo de la FMH impulsa el avance de la atención en Zambia

La Fundación de Hemofilia de Zambia, en colaboración con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), recientemente auspició un simposio multidisciplinario que reunió a más de 100 profesionales de la salud de toda Zambia. Participaron pediatras, hematólogos, fisioterapeutas, personal de enfermería, trabajadores sociales y cirujanos ortopédicos, lo cual refleja un creciente compromiso para mejorar la atención de la hemofilia en el país. El éxito de este evento es una prueba más de que el apoyo de la FMH, particularmente a través de su Programa de Ayuda Humanitaria, está marcando la diferencia.

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La FMH proporciona apoyo indispensable a profesionales de la salud en Zambia mediante diversas iniciativas, tales como la donación de productos de tratamiento y capacitación a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Otros de los proyectos que la FMH promueve en el país son su Programa de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés), su Programa de subvenciones para el apoyo a la investigación, y su Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC).

El simposio multidisciplinario contó con la colaboración entusiasta de especialistas en diversos campos, quienes se marcharon del evento con aprendizajes prácticos. “Lo realmente asombroso fue el compromiso de los participantes… la sala estaba llena a las 8:00 a. m.”, comenta el doctor Assad Haffar, director médico y de ayuda humanitaria de la FMH. “Y la sala seguía llena a las 6:00 p. m., lo cual es testimonio del compromiso e interés de los asistentes”. Haffar explicó que la alianza gubernamental para la atención de la hemofilia es de importancia fundamental. Como ejemplo destacó el papel pionero de Zambia en la introducción de la terapia sin factor de reemplazo, lo cual fue posible gracias a la colaboración de varias organizaciones, entre ellas el gobierno. “Zambia fue el primero en administrar a un paciente tratamiento profiláctico con terapia sin factor de reemplazo”, señaló.

Para los pacientes, los cambios generados gracias a la FMH han sido verdaderamente transformadores. “Comencé el tratamiento para la hemofilia en 2018”, cuenta Omben, un hombre con hemofilia. “Solía venir aquí al hospital para recibir tratamiento todas las semanas. Sencillamente interfería con mi vida; no lograba ir a la escuela; incluso el trabajo era un problema: iba a algún lugar a pedir trabajo, trabajaba, me enfermaba y me despedían”. Con acceso a los productos de tratamiento, ahora puede tener más estabilidad en su vida y conservar un empleo. También atribuye a la terapia con factor de reemplazo el cambio en la vida de su hermano menor, quien también tiene hemofilia. En lugar de una vida de hemorragias impredecibles, el hermano de Omben puede ir a la escuela normalmente con sus compañeros.

Omben (centre), a man with hemophilia with his mother and brother.
Omben (al centro), un varón con hemofilia, con su madre y su hermano.

Los médicos hacen eco sobre los efectos del apoyo de la FMH. “Como médico, es muy gratificante para mí saber que este niño puede ir a la escuela sin tantos obstáculos”, afirma el doctor Telo Siame-Mumba, pediatra del Hospital Universitario Docente de Lusaka. Asimismo, la doctora Chilala Sichula, médico residente en pediatría del Hospital Universitario Docente del Ministerio de Salud, también tiene comentarios muy positivos sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH: “El acceso constante al tratamiento marca una gran diferencia para nosotros, porque al menos nos permite ser testigos de una mejor calidad de vida.”

Para pacientes recién diagnosticados, como Chatowa, una joven con enfermedad de Von Willebrand (EVW), el futuro está lleno de esperanza. Comenta que inicialmente “estaba muy asustada y me sentía sola por lo poco común que me dijeron que era”. Ahora, con acceso a apoyo, su perspectiva ha cambiado por completo: “Actualmente estudio medicina y quiero ayudar a otras personas que tienen mi problema y otros trastornos de la coagulación.”

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Zambia más de 16.3 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor, y más de 188,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo el año pasado se donaron al país cerca de 2.5 millones de UI de productos de factor, y 22,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Si desea obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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