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Publication du rapport 2021 sur les données du RMTC

Le Rapport 2021 sur les données du Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a été publié. Le RMTC, registre mondial dédié aux personnes atteintes d’hémophilie, continue de s’élargir. Le rapport de cette année comprend des données sur 9 414 personnes atteintes d’hémophilie provenant de 104 centres de traitement de l’hémophilie situés dans 37 pays, représentant toutes les régions du monde.

Aussi disponible en : English Español

Le RMTC vise à suivre le statut des soins aux personnes atteintes d’hémophilie, à souligner les disparités de soins, et à soutenir de façon empirique les prises de décision et le développement de politiques pour l’amélioration des soins de l’hémophilie. Les données analysées dans ce rapport – disponible en téléchargement ici  – démontrent que les personnes atteintes d’hémophilie continuent à être diagnostiquées plus tardivement dans les pays à revenu faible et intermédiaire que dans ceux à revenu plus élevé. Un diagnostic plus tardif donne de mauvais résultats de santé et une moins bonne qualité de vie. Comme souligné dans la 3e édition des Recommandations de la FMH pour la prise en charge de l’hémophilie, la prophylaxie est le standard primaire de soins. Pourtant, les données du RMTC montrent que l’utilisation de la prophylaxie et l’accès à celle-ci restent beaucoup plus restreints dans les pays à faible revenu et revenu intermédiaire. Ces données cliniques concrètes peuvent constituer des outils précieux pour la recherche et des actions de plaidoyer efficaces, visant à améliorer la qualité des soins proposés aux patient·es.
Dans les prochains mois, la plateforme de collecte des données du RMTC sera disponible en français, espagnol et russe, la rendant ainsi beaucoup plus accessible dans le monde entier. Cette mise à jour facilitera le recueil de données dans de nombreux centres de traitement de l’hémophilie (CTH) et rendra aussi les données plus représentatives. La FMH tient à remercier les CTH et les personnes atteintes d’hémophilie pour leur participation, ainsi que ses sociétés partenaires pour leur soutien dans cet important projet. Pour en savoir plus sur le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) et les programmes connexes (comme le Programme d’intégration des données, le Programme de soutien à la recherche et le Programme de financement des CTH), cliquez ici. Pour lire le Rapport 2021 sur les données du RMTC, cliquez ici.

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