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Tres niños sentados juntos y sonrientes; uno de ellos toca un instrumento.

Ya se publicó el Informe de Datos 2021 del RMTC

Ya se publicó el Informe de Datos 2021 del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). El RMTC sigue creciendo como un registro mundial de personas con hemofilia (PCH). Este año, el informe abarca datos sobre 9,414 PCH de 104 centros de tratamiento de hemofilia (CTH) y 37 países, representativos de todas las regiones del mundo.

También disponible en: English Français

El objetivo del RMTC es monitorear el estado de la atención de las PCH, subrayar disparidades en la atención, y apoyar de manera empírica la toma de decisiones y la elaboración de políticas para mejorar el tratamiento de la hemofilia. Los datos analizados en este informe –el cual puede descargarse aquí–demuestran que, en países con ingresos bajos y medios bajos, las PCH continúan recibiendo diagnóstico a una edad más tardía, en comparación con las que viven en países de ingresos más altos. El diagnóstico más tardío genera malos resultados de salud y una menor calidad de vida. Como se destacó en la 3a edición de las Guías de la FMH para el tratamiento de la hemofilia, la profilaxis es la norma de atención primaria; sin embargo, los datos del RMTC muestran que el uso de la profilaxis y el acceso a la misma sigue siendo mucho menor en países con ingresos bajos y medios bajos. Esta prueba científica del mundo real puede utilizarse como una importante herramienta para la investigación y para actividades de cabildeo eficaces, con el propósito de mejorar la calidad de la atención a los pacientes.
En el transcurso de los próximos meses, la plataforma de recolección de datos del RMTC estará disponible en francés, español y ruso, lo cual la hará todavía más accesible a escala mundial. Esta actualización facilitará la recolección de datos para más CTH, y hará que los datos sean más representativos. La FMH aprecia enormemente los esfuerzos de los CTH y de las PCH participantes, así como el apoyo de nuestras aliadas corporativas para este valioso proyecto. Si desea obtener más información sobre el RMTC y sus programas conexos, tales como el Programa Internacional de Integración de datos, el Programa de Apoyo a la Investigación, y el Programa de Financiamiento para CTH, haga clic aquí. Para leer el Informe de datos 2021 del RMTC (en inglés) haga clic aquí.

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