Au cours des huit années qui se sont écoulées depuis que le Programme d’aide humanitaire de la FMH a commencé à soutenir la communauté sri lankaise, le niveau des soins s’est considérablement amélioré dans le pays. Alors que les troubles de la coagulation étaient autrefois synonymes de vie difficile et souvent trop courte, les personnes atteintes de troubles de la coagulation au Sri Lanka peuvent désormais mener une existence plus normale. Les enfants peuvent jouer avec leurs camarades et aller régulièrement à l’école. Les adultes peuvent trouver un emploi et être des acteurs productifs de la société.
Au cours de sa visite au Sri Lanka, l’équipe du Programme a eu l’occasion de s’entretenir directement avec deux personnes qui a bénéficié des services du programme. La première était la mère d’un garçon de huit ans et d’un garçon d’un an. Lors d’une conversation avec César Garrido, président de la FMH, elle a raconté la différence d’existence entre ses deux garçons. Le diagnostic de son premier enfant a été difficile parce qu’elle ne connaissait rien à l’hémophilie. Il a également été difficile parce que le niveau de soins à l’époque était très faible. Aujourd’hui, son cadet se porte beaucoup mieux grâce aux dons de médicaments et à des spécialistes mieux formés – deux choses qui ont été rendues possibles par le Programme d’aide humanitaire de la FMH. À l’inverse, son fils d’un an n’a pratiquement pas saigné et mène une vie plus normale. Aujourd’hui, la vie est plus facile et plus heureuse pour elle et ses enfants.
Le docteur Steve Pipe a eu l’occasion de parler à un adulte atteint d’un trouble de la coagulation qui avait vécu des décennies avec une offre de soins limités, voire inexistante. L’homme a rappelé qu’auparavant, il devait se rendre à l’hôpital deux fois par semaine à cause des saignements. Il avait également des difficultés à marcher en raison des répercussions de sa maladie sur ses genoux. Mais lorsqu’il a commencé à bénéficier de facteurs issus de dons, tout a changé. Aujourd’hui, il n’a plus de saignements et peut aller n’importe où sans craindre d’être hospitalisé. Pour décrire sa vie actuelle, il dit simplement qu’elle est « normale ».
Bien qu’il reste encore beaucoup à faire au Sri Lanka avant que le pays ne soit véritablement autosuffisant en termes de soins pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation, les progrès sont très encourageants. Les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) du pays ont également bénéficié du soutien du Programme d’aide humanitaire de la FMH. Pour lire un autre article – et regarder une vidéo – sur la façon dont les spécialistes utilisent les données pour améliorer la qualité des soins au Sri Lanka, veuillez cliquer ici.
Depuis 2015, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a distribué près de 64 millions d’UI de facteur et plus de 490 000 mg de traitement sans facteur de remplacement au Sri Lanka. Plus de 1,1 million d’UI de facteur et près de 72 000 mg de traitement sans facteur de remplacement factorielle ont déjà été distribués depuis le début de l’année. Pour en savoir plus sur le programme, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
