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Historias del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH en Sri Lanka

En marzo de 2023, representantes del Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) visitaron Sri Lanka con el propósito de evaluar el apoyo del Programa en ese país, y de obtener información actualizada sobre las necesidades actuales de su comunidad de trastornos de la coagulación. La meta final fue analizar la manera en la que el apoyo proporcionado por el Programa ayuda al país a acercarse a la atención sustentable. El equipo conversó con especialistas, representantes de la organización nacional miembro (ONM), y –por supuesto– con personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Uno de los resultados de la visita fue un motivador video que muestra la manera en la que el Programa ha incidido en las vidas de dos personas.

También disponible en: English Français

Durante los ocho años desde que el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH empezó a apoyar a la comunidad de Sri Lanka, el nivel de atención en el país ha mejorado enormemente. Donde alguna vez un trastorno de la coagulación significaba una vida difícil y –con frecuencia– muy corta, ahora, las PCTC en Sri Lanka pueden llevar una existencia más normal. Los niños pueden jugar con sus amigos y asistir a la escuela de manera habitual. Los adultos pueden trabajar y contribuir a la sociedad.

Como parte de la visita a Sri Lanka, el equipo de la FMH tuvo la oportunidad de conversar directamente con dos personas que se han beneficiado con las donaciones del Programa. La primera de ellas fue la madre de dos niños: uno de ocho años y otro de un año de edad. Durante la conversación con César Garrido, presidente de la FMH, ella narró las diferentes experiencias que había tenido con ambos chicos. El diagnóstico del mayor fue difícil no solo porque ella desconocía todo acerca de la hemofilia, sino también porque el nivel de atención en esa época era muy bajo. La salud de su hijo menor se ha visto menos afectada gracias a las donaciones de productos y a especialistas mejor capacitados, dos beneficios proporcionados por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Su hijo menor casi no ha tenido hemorragias y lleva una vida más normal. Actualmente, la vida es más fácil y más agradable para ella y sus hijos.

El doctor Steve Pipe tuvo la oportunidad de conversar con una PCTC adulta, que vivió décadas con poca o nula atención médica. El hombre recordó que tenía que acudir al hospital dos veces por semana a causa de sus hemorragias. También tenía problemas para caminar debido al impacto que el trastorno había tenido en sus rodillas. Pero todo cambió en cuanto empezó a recibir factor de las donaciones del Programa. Ahora no tiene hemorragias y puede ir a cualquier lugar sin miedo a ser hospitalizado. Al describir su vida actual sencillamente señaló que ahora es “normal”.

Si bien todavía queda mucho por hacer antes de que Sri Lanka logre ser autosuficiente en términos de atención para PCTC, los avances logrados son muy alentadores. Los centros de tratamiento de hemofilia (CTH) del país también se han beneficiado del apoyo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Para leer otro artículo –y ver un video– sobre la manera en la que los especialistas utilizan los datos que recopilan a fin de incrementar la norma de atención en Sri-Lanka haga clic aquí.

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado a Sri Lanka cerca de 64 millones de unidades internacionales (UI) de factor y más de 490,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo en lo que va de este año, Sri Lanka ha recibido donaciones por más de 1.1 millones de UI de factor, y cerca de 72,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener más información sobre el Programa haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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