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Utilizar datos para mejorar las normas terapéuticas en Sri-Lanka

Hubo una época en la que el Hospital Nacional de Colombo, Sri Lanka, solo podía proporcionar a sus pacientes con trastornos de la coagulación tratamiento mínimo. Los médicos no podían realizar cirugías o tratamientos especiales como la inducción a la inmunotolerancia para el tratamiento de inhibidores. La doctora Visaka Ratnamalala afirma que eso ha cambiado gracias al Programa de ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH): “Nuestro centro es ahora el principal centro [de tratamiento de hemofilia en Sri Lanka] que proporciona tratamiento para todas las lesiones complicadas y cirugías en casos de hemofilia.”

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Además de ofrecer a las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) profilaxis con terapia sin factor de reemplazo, el centro de tratamiento de hemofilia (CTH) del Hospital Nacional también envía datos a la FMH. Estos datos abarcan consumo y disponibilidad de productos de factor, situación de inhibidores, actividades fisiológicas, actividades físicas, mejoras de fisioterapia, etc. Los datos se ingresan a las bases de datos de la FMH y se utilizan para optimizar el tratamiento en Sri Lanka y recopilar conocimientos que pueden aprovechar otros países. En última instancia, el objetivo del Programa de ayuda humanitaria de la FMH para CTH como el del Hospital Nacional en Colombo es que puedan proporcionar atención sustentable, brindándoles apoyo en la recolección, interpretación y diseminación de datos. La meta es incrementar el efecto mediante un mejor aprovechamiento de la ayuda humanitaria en todas las naciones en las que la FMH implementa programas por país.

El hijo de Rupa Amarawathi empezó a presentar inflamación a los tres meses de edad. Durante mucho tiempo, esta inflamación aparecía y desaparecía a pesar de los tratamientos que le administraban. Finalmente le diagnosticaron hemofilia. Ahora, su mano rara vez está inflamada, pudo volver a la escuela, y sus visitas al hospital se han reducido considerablemente. El acceso a la información marca toda la diferencia para personas como el hijo Amarawathi. Además de contribuir al diagnóstico, la información también ayuda a los CTH a utilizar los recursos de manera más eficaz; por ejemplo, el Programa apoya a los especialistas para que aprendan a utilizar las donaciones con base en su fecha de expiración, a señalar necesidades futuras, y a determinar si una PCTC puede recibir profilaxis dependiendo de las cantidades de producto en inventario.

La doctora Chandima Thevarapperuma, del Hospital Infantil Lady Ridgeway, en Colombo, afirma que, antes de que su CTH empezara a trabajar con el Programa de ayuda humanitaria de la FMH, no podían administrar profilaxis con agentes de desvío debido a recursos muy limitados. Ahora todo eso ha cambiado. Los recursos se han incrementado, pero los datos –disponibles a través de la base de datos en línea del Programa de ayuda humanitaria de la FMH– también han aumentado, lo cual permite a los proveedores de atención médica cuidar de las PCTC de manera más eficaz. Estos dos avances, en tándem, han permitido el incremento de la atención en general y el decremento de hemorragias agudas. Otro resultado: los pacientes están generalmente más sanos y contentos. El aprecio que siente por el Programa es evidente: “Me gustaría expresar mi sincera gratitud a la FMH y al Programa de ayuda humanitaria de la FMH por el apoyo que nos han proporcionado”.

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH ha estado activo en Sri Lanka durante muchos años. Desde el 2015, el Programa ha entregado a Sri-Lanka donaciones de más de 50.5 millones de unidades internacionales de factor, y en el 2020 entregó cerca de 80,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener más información sobre el Programa haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestras Contribuyentes Visionarias Fundadoras; de Bayer y Roche, nuestras Contribuyentes Visionarias; de Grifols, nuestra Contribuyente de Liderazgo; y de nuestras Contribuyentes, CSL Behring y Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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