En plus de proposer des thérapies sans remplacement de facteur pour le traitement prophylactique des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, l’Hôpital national renvoie aussi des données à la FMH. Ces données comprennent la consommation et la disponibilité du facteur, le statut des inhibiteurs, les activités physiologiques et physiques, les améliorations en kinésithérapie, etc. Elles sont entrées dans les bases de données de la FMH puis utilisées pour améliorer les soins au Sri Lanka et tirer des enseignements applicables ensuite à d’autres pays. Finalement, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a pour objectif d’aider les CTH comme celui de l’hôpital national de Colombo en les aidant à recueillir, interpréter et diffuser les données. Le but est d’augmenter leur impact en se servant mieux de l’aide humanitaire dans tous les programmes nationaux de la FMH.
La main du fils de Rupa Amarawathi a commencé à gonfler lorsqu’il avait trois mois. Pendant longtemps, ce gonflement disparaissait et réapparaissait malgré les traitements qu’il recevait. On lui a enfin diagnostiqué une hémophilie. Aujourd’hui, sa main ne gonfle que rarement, il peut aller à l’école et il se rend beaucoup moins fréquemment à l’hôpital. L’accès à l’information fait toute la différence pour les personnes comme le fils de Rupa Amarawathi. Non seulement cela permet d’améliorer le diagnostic, mais cela aide aussi les CTH à utiliser plus efficacement leurs ressources. Ainsi, le Programme aide les médecins spécialistes à utiliser les dons selon leur date de péremption, à signaler les besoins à venir, et à déterminer si une personne atteinte d’un trouble de la coagulation peut recevoir ou non un traitement prophylactique selon les stocks disponibles.
Le Dr Chandima Thevarapperuma de l’hôpital pour enfants Lady Ridgeway (Colombo) explique qu’avant que son CTH ne commence à travailler avec le Programme d’aide humanitaire, il n’était pas possible de mettre en place des traitements prophylactiques par agents de contournement à cause de ressources très limitées. Aujourd’hui, les choses ont changé. Les ressources se sont renforcées, mais les données (consultables sur la base de données en ligne de la FMH) aussi, ce qui permet aux professionnel·les de santé de soigner plus efficacement les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Ces deux grandes améliorations concomitantes ont permis d’améliorer les soins de manière générale et de réduire le nombre de saignements aigus chez les patient·es. Autre avantage : les patient·es sont maintenant en meilleure santé et plus heureux·ses. La reconnaissance du Dr Thevarapperuma envers le Programme est manifeste : « Je tiens à adresser toute ma gratitude à la FMH et à son Programme d’aide humanitaire pour tout le soutien qu’ils nous apportent. ».
Le Programme d’aide humanitaire est actif au Sri Lanka depuis de nombreuses années. Il a donné plus de 50,5 millions d’UI de facteur depuis 2015 et près de 80 000 mg de produits sans remplacement de facteur rien qu’en 2020. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patients un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi Genzyme et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Roche et Bayer, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de nos Donateurs contributeurs CSL Behring et Takeda. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
