Aujourd’hui, nous vous proposons le portrait d’un bénévole qui donne généreusement son temps à la communauté mondiale des troubles de la coagulation. Poursuivez votre lecture pour découvrir Deon York, qui vient de Nouvelle-Zélande.
Quand avez-vous commencé à être bénévole au sein de la communauté des troubles de la coagulation, et de quelle manière ?
J’ai commencé à être bénévole pour Haemophilia New Zealand (HNZ) à la fin des années 1990. Nous faisions face aux conséquences des scandales du sang contaminé par le VIH et le virus de l’hépatite C. Je connaissais déjà le travail de la FMH à l’époque mais je me suis engagé de manière plus officielle en 2006.
Vous êtes bénévole auprès de la FMH depuis longtemps. Qu’est-ce qui vous a donné envie de consacrer du temps à notre organisation ?
Je suis né avec une hémophilie sévère et j’ai connu diverses difficultés à cause de cette maladie, ce qui a fondé ma croyance profonde et mon dévouement à cette cause. J’ai souvent constaté les réalités très contrastées de la vie avec un trouble de la coagulation en cas de traitement limité ou inexistant dans de nombreuses régions du monde. C’est inacceptable. Les personnes que j’ai rencontrées dans le cadre de ce travail m’ont beaucoup inspiré ; c’est aussi très motivant de voir le produit de la réduction des inégalités et de l’amélioration des résultats pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation dans le monde. Il faut toujours rester conscient cependant de la manière dont la réduction d’un écart peut venir en creuser un autre.
Vous avez été membre du conseil d’administration de la FMH. Qu’est-ce qui vous a le plus marqué lors de cette expérience ?
En 2010, j’ai été la première personne de Nouvelle-Zélande élue au conseil d’administration et j’y ai siégé jusqu’en 2020. J’ai aussi présidé et participé à de nombreux comités de la FMH. J’accorde beaucoup d’importance aux gens et à leur expérience unique, et j’ai énormément appris auprès d’eux en matière de direction et de gouvernance. En travaillant avec des individus issus de diverses régions du monde, on développe des perspectives précieuses sur ce que l’initiative suppose dans des circonstances et des contextes différents, et sur la manière de travailler dans ces cadres pour obtenir des résultats ensemble.
Que vous a appris le bénévolat international ? Comment avez-vous réussi à appliquer ce que vous avez appris, à la fois en tant que membre clé auparavant et dans votre rôle actuel, au niveau local dans votre ONM ?
L’impact des troubles de la coagulation peut être influencé par les ressources dont un pays dispose, ainsi que par le contexte et la direction locale. Il faut être prêt à s’adapter, à s’améliorer et à sortir de sa zone de confort. Appliquer une approche unique à plusieurs cultures ou pays donne rarement des résultats durables. Voir les améliorations faites avec des ressources limitées me pousse toujours à me demander comment en faire plus et aller plus loin avec les ressources dont nous disposons en Nouvelle-Zélande. Cela résume très bien mon mandat actuel en tant que directeur exécutif de HNZ. Nous avons la chance de bénéficier de traitements et de soins adaptés dans notre pays, mais nous pouvons toujours en apprendre plus de la communauté mondiale.
Vous avez reçu le Prix international du bénévolat Frank Schnabel en 2024. Qu’avez-vous ressenti et pourquoi pensez-vous avoir été choisi ?
Lorsque j’ai entendu mon nom, j’étais sous le choc, je n’y croyais pas ; j’en suis resté sans voix, ce qui étonnera les gens qui me connaissent. J’ai eu pour mentors de nombreux et nombreuses dirigeantes du monde entier qui ont accompli des choses incroyables, et c’était donc un honneur de recevoir ce prix, cela m’a vraiment touché. Si j’ai reçu ce prix, je pense que c’est grâce à mon travail acharné, à mon sens du détail et à ma persévérance face aux difficultés. Ce prix témoigne aussi du soutien de plusieurs mentors très inspirant·es, de ma famille et de ma communauté des troubles de la coagulation.
Quel conseil donneriez-vous à quelqu’un qui envisage de faire du bénévolat au sein de la FMH ou de son ONM ?
D’abord, prendre du recul, observer, puis décider où ses talents seront les mieux employés. Si l’on reste fidèle à son objectif et que l’on soutient les autres dans les leurs, on peut vraiment faire la différence. La FMH a besoin de bénévoles et les ONM locales aussi ; nous avons toutes et tous quelque chose à offrir.
La collaboration est plus essentielle que jamais, ce qui a souvent mené à nous concentrer sur nos similitudes, par exemple les objectifs, les problèmes et les solutions que nous avons en commun. Nous devons aussi respecter les différences et les nuances qui existent dans les régions, cultures et pays différents, car elles sont souvent fondamentales pour générer des résultats durables.
Nos liens sont profonds, et notre histoire commune nous lie. Être atteint·e d’un trouble de la coagulation n’est pas un choix, pas plus que le pays dans lequel on naît. Quel que soit l’endroit où l’on naît, qui que l’on soit, on doit avoir accès à un traitement et à des soins égalitaires.
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Les Champion·nes de la FMH sont des donatrices et donateurs engagés et passionnés qui ont pour mission d’améliorer et de pérenniser l’offre de soins destinée aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans le monde entier. Chaque mois, en tant que Champion·ne mondial·e, vous recevrez un rappel de l’impact de votre don sur notre communauté mondiale. Des récits, des photos et des vidéos vous emmèneront en coulisses et vous montreront comment les programmes de développement des soins de la FMH changent la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Découvrez comment devenir Champion·ne mondial·e de la FMH ici.
