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Perfiles de voluntarios de la FMH: Deon York

Perfiles de voluntarios de la FMH: Deon York

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) y sus organizaciones nacionales miembros (ONM) reciben apoyo cotidiano de dedicados voluntarios convencidos de que, trabajando juntos, es posible ofrecer un mejor futuro a personas que viven con un trastorno de la coagulación hereditario en cualquier parte del mundo. El destacado liderazgo que brindan estos comprometidos voluntarios ayuda a la FMH a impulsar su visión de Tratamiento para todos.

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Hoy presentamos el perfil de un voluntario que generosamente ha donado su tiempo –y lo sigue haciendo– a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación hereditarios. Siga leyendo para conocer la historia de Deon York, de Nueva Zelanda.

¿Cuándo empezó sus actividades voluntarias en la comunidad de trastornos de la coagulación y en qué consistían?

Empecé como voluntario para Haemophilia New Zealand (HNZ) a finales de los noventa, inicialmente como delegado juvenil del consejo directivo. Enfrentábamos las consecuencias de los escándalos de contaminación de la sangre por el VIH y el virus de la hepatitis C (VHC). Conocía el trabajo de la FMH en ese entonces, pero empecé a participar más formalmente en 2006.

Ha sido voluntario de la FMH durante algún tiempo. ¿Qué es lo que le ha motivado a ofrecer su tiempo a nuestra organización?

Nací con hemofilia grave y he enfrentado diversos problemas relacionados con el trastorno, lo cual sentó las bases de mi convicción en la causa y mi devoción a la misma. A menudo he sido testigo de las contrastantes realidades que representa vivir con un trastorno de la coagulación con acceso limitado o nulo al tratamiento en muchas partes del mundo. Esto sigue siendo inaceptable. Las personas que he conocido a través de esta labor son fuente de inspiración; es igualmente motivador ser testigo de los efectos al reducir las inequidades y mejorar los resultados para las personas que viven con trastornos de la coagulación en todo el mundo. No obstante, siempre es necesario tener presente que al cerrar una brecha puede abrirse otra.

Usted fue miembro del consejo directivo de la FMH. ¿Qué es lo que más valora de dicha experiencia?

Yo fui el primer neozelandés electo al consejo directivo en 2010 y ocupé el cargo hasta 2020. También he encabezado numerosos comités de la FMH y colaborado con ellos. Lo que más valoro son las personas y sus experiencias personales, y he aprendido mucho sobre liderazgo y gobernanza gracias a ellas. Al trabajar con personas de distintas regiones del mundo se adquieren valiosos conocimientos sobre liderazgo en diferentes circunstancias y contextos, y sobre cómo trabajar en función de esto a fin de, juntos, obtener resultados.

WFH volunteer profile: Deon York
York hablando en un evento de la FMH.

¿Qué es lo que ha aprendido de sus labores de voluntariado a escala mundial? ¿Cómo ha podido aplicar lo aprendido a escala local, en el cargo en su ONM, tanto como miembro clave en el pasado y en su cargo actual?

El impacto de los trastornos de la coagulación puede verse afectado por los recursos disponibles en un país, así como por el contexto y el liderazgo a escala local. Uno debe estar dispuesto a adaptarse, crecer y salir de la zona de comodidad. Aplicar un enfoque estandarizado a diferentes culturas o países rara vez dará resultados sustentables. Ser testigo de mejoras con recursos limitados me lleva constantemente a reflexionar sobre cómo podemos lograr más y llegar más lejos con nuestros recursos en Nueva Zelanda. Esto resume realmente mi mandato actual como director ejecutivo de HNZ. Somos muy afortunados de contar con atención y tratamiento adecuados aquí en Nueva Zelanda, pero siempre hay mucho que podemos aprender de la comunidad mundial.

Deon York with the Nepal WFH Twins in 2018.
York con los hermanamientos de la FMH en Nepal, en 2018.

Usted recibió el Premio Internacional Frank Schnabel en 2024. ¿Cuál fue su experiencia y por qué cree que se le otorgó este reconocimiento?

Cuando escuché mi nombre quedé en completo estado de shock y de incredulidad; me quedé sin palabras, algo que resulta sorprendente para quienes me conocen. He sido mentor de muchos líderes destacados de todo el mundo que han logrado hazañas increíbles, por lo que fue un verdadero honor recibir esta presea, que aprecio verdaderamente. Atribuyo que se me haya otorgado este reconocimiento a haber trabajado arduamente, a haber puesto atención a los detalles y a la perseverancia ante los desafíos. Este premio también es testimonio del apoyo de muchos mentores que fueron fuente de inspiración, de mi familia y de mi propia comunidad de trastornos de la coagulación.

¿Qué recomendación ofrecería a cualquier persona que esté pensando en colaborar como voluntaria con la FMH o con su ONM?

Primero, retroceda un poco, observe, y luego decida dónde serían más provechosas sus habilidades. Si se mantiene fiel a su propósito y apoya a los demás en los suyos, podrá marcar la diferencia. La FMH necesita voluntarios, las ONM locales necesitan voluntarios; todos tenemos algo que ofrecer.

La colaboración se ha convertido en algo cada vez más indispensable, lo que frecuentemente conduce a enfocarse en los puntos en común; por ejemplo, objetivos, problemas y soluciones comunes. También debemos respetar las diferencias y los matices que existen en culturas, regiones y países, ya que a menudo resultan clave para lograr resultados sustentables.

Nuestras conexiones son profundas y nuestra historia compartida nos une. Padecer un trastorno de la coagulación no es una elección, como tampoco lo es el país en el que se nace. Independientemente de donde hayan nacido o de quienes sean, las personas deberían tener acceso a atención y tratamiento igualitarios.

Lea más acerca de los voluntarios de la FMH

Para saber más sobre actividades de voluntariado con la FMH haga clic aquí. Para leer sobre otros voluntarios que han incidido en nuestra comunidad consulte los siguientes artículos:

  • Para leer la historia del doctor Sukesh Nair (India), anterior presidente de un comité de la FMH, haga clic aquí.
  • Para leer la historia de Mary Byrne, científica de laboratorio de Irlanda, haga clic aquí.
York meeting with laboratory staff to understand diagnostic resources.
York en reunión con personal de laboratorio para entender los recursos diagnósticos.

Conviértase en Campeón(a) Mundial

Los Campeones Mundiales de la FMH son donantes comprometidos y dedicados cuya misión es mejorar y preservar la atención para personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo. Como Campeón(a) Mundial, cada mes recibirá un recordatorio de la manera en la que su donativo incide en nuestra comunidad mundial. Este abarcará historias, fotografías y videos que le llevarán tras bambalinas y le mostrarán la manera en la que los programas de desarrollo de la atención médica de la FMH contribuyen a transformar las vidas de personas con trastornos de la coagulación en todo el mundo. Si desea obtener más información sobre cómo convertirse en Campeón(a) Mundial de la FMH haga clic aquí.

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