En tant que fédération, l’existence même de la FMH a pour but le soutien et le conseil au développement des ONM grâce à la formation, le financement, la promotion du développement de capacités organisationnelles, et le partage des bonnes pratiques. Les besoins et objectifs de nos ONM sont divers et complexes, et nous nous efforçons de rester suffisamment flexibles pour y répondre. Chaque nouvelle ONM, associée ou non, est une nouvelle opportunité d’étendre le soutien de la FMH.
Vandy Jayah est infirmier et président de la SMHF. Il a été fer de lance dans la création de cette organisation, après avoir été témoin de la souffrance d’une personne atteinte d’hémophilie. « J’ai vu [le patient] faire une hémorragie que nous ne pouvions pas arrêter, et je ne comprenais pas pourquoi. Après avoir vu [cela], j’ai pu mieux comprendre les complications et les difficultés qu’endurent les patients atteints d’un trouble de la coagulation s’ils ne reçoivent pas des soins médicaux adaptés. »
La Gambie est un petit pays d’Afrique de l’Ouest où le diagnostic – et le traitement médical adapté pour les personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation – est très limité. L’hôpital Edward Francis Small, situé dans la ville de Banjul, est le seul du pays à proposer des soins spécifiques aux troubles de la coagulation, et seul·es quelques professionnel·les de santé ont reçu une véritable formation sur la prise en charge des troubles de la coagulation. Actuellement, le pays est entièrement dépendant des dons de la FMH par le biais du Programme d’aide humanitaire.
Jayah explique que la vie est très difficile en Gambie pour les personnes atteintes d’hémophilie. Il n’y a pas assez de produits thérapeutiques pour la totalité des patient·es, et nombre d’entre eux vivent dans des zones isolées. Il se souvient d’un patient qui est décédé car il n’avait pas pu se rendre à l’hôpital à temps pour être soigné.
La Safe Motherhood and Hemophilia Foundation The Gambia a été créée en 2019. Aujourd’hui, elle compte plus de 30 membres, dont 16 personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ou membres de leur famille. M. Jayah explique pourquoi la SMHF désire devenir ONM associée : « Nous souhaitons faire partie de la FMH pour améliorer la qualité de vie de tous les patients atteints d’hémophilie ou de troubles de la coagulation en Gambie, avec le soutien de la FMH et du gouvernement de Gambie. »
La FMH est ravie d’accueillir la SMHF en tant qu’organisation membre. Nous avons hâte de travailler avec elle pour améliorer la vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation en Gambie.