1.	OBJECTIF
1.1	La présente Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH (ci-après « Politique » ou « Politique de confidentialité » explique non seulement comment nous recueillons, utilisons, divulguons et conservons toute information liée à vos données personnelles lorsque vous visitez tout site Web (ou « sites Web ») ou applications mobiles (« Applications » ou « Platformes ») exploités par la FMH, mais aussi comment vous pouvez accéder à vos renseignements personnels, les mettre à jour ou en prendre le contrôle.
1.2	La présente Politique remplace et est une mise à jour de la Politique de confidentialité du site web de la FMH (IT 003).

2.	PORTÉE
2.1	La présente Politique s’applique de manière générale : à tout renseignement personnel de nature factuelle ou subjective concernant une personne identifiable recueilli par le biais des sites Web et/ou Plateformes sur lesquels la présente Politique est publiée, ou par toute autre interaction que vous pouvez avoir avec nous; au personnel (employés réguliers, temporaires et ressources contractuelles) et cadres supérieurs de la FMH qui traitent des renseignements personnels que la FMH détient; aux visiteurs de nos sites Web et/ou Plateformes, à nos bénévoles et membres du Conseil d'administration, et à toute personne ou entreprise agissant pour le compte de la FMH ou au nom de la FMH.
2.2	Liens externes. Cette politique ne s’applique pas aux liens vers des sites Web tiers, des plug-ins, des services, des réseaux sociaux ou des applications, notamment ceux qui sont proposés par l’intermédiaire d’hyperliens affichés sur nos sites Web et/ou Plateformes. Si vous suivez un lien vers un site Web tiers ou utilisez un plug-in tiers, veuillez noter que ces tiers ont leurs propres politiques de confidentialité et nous ne prenons aucune responsabilité pour ces politiques. Nous ne contrôlons pas ces sites Web tiers et nous vous encourageons à lire la politique de confidentialité de chaque site que vous visitez avant de leur fournir des renseignements personnels.

3.	DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »
3.1	Lorsqu’utilisé dans la présente Politique, le terme « Renseignements personnels » désigne tout renseignement concernant une personne permettant de l’identifier. Ceci inclut, entre autres, votre nom, adresse, adresse courriel, numéro de téléphone, genre, renseignements bancaires, renseignements quant à votre emploi, votre santé ou autre.

4.	RESPONSABILITÉS DE LA FMH
4.1	La FMH s’engage à s’acquitter de toutes les exigences relatives à la protection, à la collecte, à l’utilisation, à la divulgation et à la conservation des renseignements personnels en vertu des Lois et toutes autres lois ou règlements applicables. Nous accordons une grande importance à la bonne gestion de vos données et assumons pleinement la responsabilité de celles-ci.
4.2	La FMH s’assurera également de mettre en place des mesures de sécurité raisonnables pour protéger et respecter la confidentialité de tout renseignement personnel sous sa garde et son contrôle.

5.	COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?
5.1	La FMH considère que votre consentement à la cueillette, à l’utilisation ou à la divulgation de vos renseignements personnels sera valablement fourni : i) s’il est donné expressément par votre acquiescement écrit ou oral; ii) si vous fournissez volontairement des renseignements personnels dans un but évident; ou iii) si vous ne vous opposez pas à la collecte, à l’utilisation ou à la divulgation de renseignements personnels par la FMH dans un délai raisonnable après que la FMH vous a clairement informé, incluant par l’entremise de la présente Politique, de son intention de le faire et des fins poursuivies.
5.2	Dans certains cas, la FMH peut recueillir des renseignements personnels sur une personne sans son consentement, conformément aux Lois ou toute autre loi ou règlement le permettant.

6.	POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS
6.1	Nous croyons fermement qu'il est important de minimiser les renseignements que nous recueillons et de limiter leur utilisation et leur finalité. La FMH n’utilise vos renseignements personnels qu’aux fins et pour la durée requise pour lesquels ils ont été recueillis, ou pour toute utilisation qui peut être requise ou autorisée pour des raisons de conformité légale, de demande gouvernementale, d'ordonnance d'un tribunal ou d'autres fins légales.
6.2	Nous recueillons des renseignements personnels pour diverses raisons. En général, la FMH ne recueille que les renseignements personnels nécessaires à la réalisation de sa mission. Il se peut également que nous recueillions de l’information à des fins administratives — pour mieux comprendre les visiteurs qui viennent sur nos sites Web et/ou Plateformes et le contenu de nos sites Web et/ou Plateformes qui les intéresse. Les objectifs pour lesquels nous recueillons des renseignements personnels incluent, mais ne sont pas limités à: Améliorer le contenu, l’offre, l'apparence et l'utilité de nos sites Web et/ou Plateformes; Envoyer, sous réserve de votre droit de retirer votre consentement tel que prévu à la présente Politique, des courriels de manière périodique; Personnaliser votre expérience en répondant au mieux à vos besoins; Fournir des informations ou des ressources que vous nous avez demandées; Traiter un don et l’émission de reçus fiscaux; Satisfaire aux exigences légales et réglementaires; et Prévenir les activités potentiellement interdites ou illégales à des fins de gestion des risques, de détection des fraudes et de sécurité.
6.3	Dans la mesure du possible, plutôt que d’utiliser des renseignements personnels, nous anonymiserons et/ou agrégerons les renseignements personnels afin qu’ils n’identifient plus une personne et les utiliserons aux fins mentionnées ci-dessus ou pour toute fin permise par la loi.
6.4	Si jamais nous désirons utiliser ou divulguer vos renseignements personnels à des fins autres que celles spécifiquement décrites dans la présente Politique, nous nous engageons à obtenir votre consentement.

7.	QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?
7.1	La FMH ne recueille que des renseignements personnels qui sont liés directement à un de nos programmes ou à une de nos activités. Nous prenons des mesures pour nous assurer que les renseignements personnels que nous recueillons à votre sujet sont adéquats, pertinents, non excessifs et utilisés à des fins limitées. Nous recueillons seulement les renseignements dont nous avons besoin.
7.2	La FMH recueille des renseignements sur ses sites Web et/ou Plateformes de deux façons :
7.2.1	Les renseignements que vous nous fournissez directement : Dans de nombreux cas, nous recueillons des renseignements personnels directement auprès de vous lorsque vous fournissez vos informations en vous inscrivant à notre bulletin d’information (Newsletter), lorsque vous remplissez d’autres formulaires sur nos sites Web et/ou Plateformes, lorsque vous faites une demande ou lorsque vous nous contactez en personne ou par le biais des sites Web et/ou Plateformes de la FMH. La communication de ces renseignements est strictement volontaire. Nous vous encourageons fortement à ne pas fournir d’information au-delà de ce qui est nécessaire.
7.2.2	Les renseignements recueillis automatiquement : Vous devez savoir que, lorsque vous accédez ou naviguez dans nos sites Web et/ou Plateformes, un échange d’informations s’effectue automatiquement, sous réserve de votre consentement préalable, entre votre appareil et l’environnement d’hébergement de la FMH. Cet échange n'est requis qu'en raison des exigences technologiques inhérentes à la navigation dans Internet et est utilisé à des fins statistiques en vue d’améliorer votre expérience — l’information échangée ne vous identifie pas personnellement. L'information échangée est: Le nom de domaine de votre fournisseur d’accès à Internet; L’adresse IP tronquée de votre ordinateur (votre adresse IP est modifiée, ce qui empêche de vous y relier); Le type de navigateur (Chrome, Edge, Firefox, Safari, etc.) et de système d’exploitation (Windows, Mac OS, etc.) utilisés; La date et l’heure de la visite; Les pages que vous consultez et la durée de ces consultations; L’adresse du site référent, si vous accédez aux sites Web et Plateformes de la FMH à partir d’un autre site. La FMH ne conserve que l'information nécessaire pour comptabiliser le nombre de visiteurs, les pages les plus fréquentées, la technologie utilisée par les visiteurs, les sites référents et le pays d'origine des visiteurs. Cette information n'est d'aucune façon utilisée pour colliger, communiquer ou échanger des listes d'utilisateurs/visiteurs.
7.3	À travers votre utilisation des sites Web et/ou Plateformes de la FMH, vous consentez aux termes et conditions énoncées dans la présente Politique de confidentialité.

8.	UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)
8.1	Les principaux types de données recueillies sur les sites Web et/ou Plateformes de la FMH sont des témoins (aussi appelés « cookies ») et des paramètres de personnalisation. Les témoins sont de petits fichiers textes qui sont téléchargés lorsque vous consultez certaines pages d’un site et qui sont enregistrés dans la mémoire de l’appareil que vous utilisez. Ces fichiers sont complètement inoffensifs et ne peuvent contenir de virus. Ils permettent d’enregistrer certaines informations (type de navigateur, langue, pays, identifiant, etc.) afin d’être récupérées par le serveur lors de visites subséquentes. En aucun cas, les fichiers témoins ne permettent d’identifier le visiteur. Les données restent complètement anonymes et les témoins n’ont pour but que de faciliter la navigation et d’améliorer les sites Web et/ou Plateformes de la FMH en fonction des besoins de ses visiteurs.
8.2	Si vous ne souhaitez pas que des témoins soient utilisés, les options de votre navigateur peuvent être configurées pour refuser les témoins et/ou les supprimer. Il est à noter que la désactivation ou la suppression des témoins risque de vous priver de certaines fonctions offertes sur nos sites Web et/ou Plateformes. De plus, cette procédure doit être répétée pour chacun des navigateurs et ordinateurs utilisés.
8.3	Google Analytics. Nous recueillons automatiquement de l’information sur les visites sur nos sites Web et/ou Plateformes pour nous aider à l’entretenir et à l’améliorer. Nous examinons également les statistiques de trafic Web, notamment les heures ou les jours où nous voyons une plus grande affluence, et nous évaluons la popularité relative de certaines sections nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons de Google Analytics pour recueillir ces données et les analyser. Google Analytics compile des renseignements sur la date et l’heure des visites sur nos sites Web et/ou Plateformes. Ce service peut également suivre les mouvements d’un visiteur sur les sites Web et/ou Plateformes, mais ne recueille aucun renseignement personnel. Vous pouvez installer le Module complémentaire de navigateur pour la désactivation de Google Analytics si vous ne souhaitez pas que des données sur vos visites sur nos sites Web et/ou Plateformes soient transmises à Google Analytics. À l’aide de notre logiciel de statistiques (Google Analytics), nous obtenons de l’information sur l’heure et la date des accès à nos sites Web et/ou Plateformes et nous pouvons étudier l’activité d’un utilisateur sur les sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données pour améliorer le rendement des sites Web et/ou Plateformes.
8.4	Pixel Meta. La FMH peut aussi avoir recours à des pixels invisibles pour suivre l'activité des visiteurs sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous nous servons du Pixel Meta pour recueillir des données sur vos interactions avec nos sites Web et/ou Plateformes, telles que les pages visitées, les actions prises, les boutons sur lesquels les visiteurs du site cliquent et toutes les pages consultées à la suite de ces clics. Les pixels invisibles ne contiennent aucun renseignement personnel mais peuvent contenir un identifiant unique nécessaire au reciblage et à la publicité ciblée. Le Pixel Meta nous permet de mesurer l'efficacité de notre publicité en comprenant les actions que vous effectuez sur nos sites Web et/ou Plateformes. Nous utilisons ces données uniquement à des fins d'analyse afin d'améliorer nos services et de fournir un contenu plus pertinent.

9.	RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI
9.1	Si vous avez postulé pour un emploi au sein de la FMH, nous utiliserons vos renseignements personnels à des fins de recrutement et à d’autres fins relatives aux ressources humaines. Nous conservons les documents envoyés (CV, lettre de présentation, etc) par les candidats jusqu’à un maximum de trois (3) ans. Les documents sont détruits de façon sécuritaire par la suite.

10.	PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS
10.1	La FMH ne recueille pas sciemment des renseignements personnels d’enfants âgés de moins de 14 ans sans le consentement du parent ou tuteur légal de ceux-ci. Si nous apprenons que nous avons recueilli ou reçu des renseignements personnels d’un enfant pour lequel une confirmation parentale était requise, nous supprimerons ces renseignements. Si vous croyez que nous pourrions avoir reçu des renseignements de la part d’un enfant ou au sujet d’un enfant pour lequel nous aurions dû obtenir le consentement parental, veuillez communiquer avec nous.

11.	DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?
11.1	Soyez rassurés qu’en aucun cas la FMH ne vendra, n’échangera, ne louera, ne partagera ni ne transfèrera vos renseignements personnels à des tiers (organismes ou simples personnes) à des fins commerciales sans votre consentement, sauf dans les cas exceptionnels spécifiquement prévus par la présente Politique.
11.2	Dans le cadre de services offerts par nos fournisseurs externes. Il peut arriver que la FMH transfère les renseignements personnels que nous collectons ou que vous fournissez comme décrit dans la Politique à des fournisseurs de services et d’autres tiers que nous utilisons pour soutenir notre organisation. Ces tiers sont contractuellement obligés de garder les renseignements personnels confidentiels, de les utiliser uniquement aux fins pour lesquelles nous les divulguons et de traiter les renseignements personnels selon les normes énoncées dans la présente Politique et en respect des Lois.
11.3	Dans le contexte d’une obligation légale. La FMH peut divulguer vos renseignements personnels pour se conformer à toute ordonnance du tribunal, loi ou procédure judiciaire, y compris pour répondre à toute demande gouvernementale ou réglementaire, conformément aux lois applicables, pour lutter contre la fraude ou les atteintes portées à la FMH ou à nos membres, ou si nous croyons que la divulgation est nécessaire ou appropriée pour protéger les droits, la propriété ou la sécurité de la FMH ou d’autres personnes.

12.	PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC
12.1	Vos renseignements personnels sont traités et stockés au Québec. Afin d’assurer la réalisation de notre mission, nous pouvons dans certains cas stocker, traiter et transférer vos renseignements un peu partout dans le monde, y compris à l’extérieur du Québec ou en dehors de votre pays de résidence — si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, veuillez consulter l’Annexe A « Conditions supplémentaires » qui s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la présente Politique. Des données peuvent également être stockées localement sur les appareils que vous utilisez pour accéder aux sites Web et/ou Plateformes de la FMH.
12.2	Dans de tels cas, ce transfert n’aura lieu que s’il est évalué que le renseignement bénéficierait d’une protection adéquate, notamment en considérant la sensibilité du renseignement, la finalité de son utilisation, les mesures de protection dont le renseignement bénéficierait, et le régime juridique applicable dans l’État ou la province où ce renseignement serait communiqué. Le transfert sera également soumis aux ententes contractuelles appropriées afin d’assurer cette protection adéquate.

13.	COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?
13.1	La sécurité de vos renseignements personnels est très importante pour nous. Les renseignements personnels que nous collectons sont conservés dans un environnement sécurisé au moyen de technologies reconnues dans l’industrie. Nous protégerons les renseignements personnels contre la perte ou le vol, l’accès, l’utilisation ou la divulgation non autorisés, la reproduction, la modification ou la destruction.
13.2	Lorsque vous vous trouvez sur nos sites Web et/ou Plateformes et que l’on vous demande des renseignements personnels, ceux-ci sont utilisés exclusivement par la FMH. Afin de protéger vos renseignements personnels, nous avons mis en place les mesures de sécurité habituelles qui sont appropriées à la sensibilité des renseignements collectés, y compris les mesures physiques, organisationnelles, contractuelles et technologiques suivantes: Informations enregistrées dans une base de données protégée; Communications chiffrées au moyen du protocole TLS; Limitation de l'accès aux renseignements personnels vous concernant aux seuls employés qui ont besoin de ces renseignements dans le cadre de leurs fonctions (personnes autorisées et/ou concernées) — ces employés traiteront les renseignements de façon strictement confidentielle et ne donneront accès à ces renseignements à aucune personne non-autorisée; Signalisation de toute violation de la présente politique ou des Lois au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH; Logiciel de surveillance du réseau; Anti-virus et anti-malware; Chiffrement des dispositifs des utilisateurs; Mots de passe et authentification à facteurs multiples; Pare-feu; Page de dons de notre site Web protégée; contenu encrypté ou encodé afin de rendre l’information illisible; Dossiers sur support papier conservés dans des classeurs verrouillés, et ce autant que possible; Codes d’accès aux locaux de la FMH; Personnel de sécurité.
13.3	Les personnes qui travaillent pour la FMH ou agissent en notre nom doivent faire des efforts raisonnables pour minimiser le risque de divulgation non intentionnelle de renseignements personnels. De plus, nos politiques, procédures et codes de conduite sont clairement communiqués auprès de nos employés, contractuels, bénévoles, consultants et sous-contractants et la FMH veillera à leur respect et adhésion. Toutes les personnes qui ne respecteront pas les principes et les procédures de la présente Politique feront l’objet de mesures correctives, y compris la terminaison de leur lien d’emploi ou la résiliation de leur mandat ou contrat.
13.4	Malgré ces mesures, aucune méthode de transmission ou de stockage n’est sûre à 100% ni à l’abri d’une erreur. Par conséquent, nous ne pouvons malheureusement pas garantir une sécurité absolue. Si vous avez des raisons de croire que votre interaction avec nous n’est plus sécurisée, veuillez nous contacter immédiatement.
13.5	Si nous avons connaissance d’une brèche de sécurité touchant vos renseignements personnels, nous vous en informerons et nous aviserons aussi les autorités compétentes dès que possible, conformément aux lois applicables.

14.	CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS
14.1	Sauf autorisation ou exigence des Lois ou de la réglementation applicable, la FMH ne conservera vos renseignements personnels que le temps nécessaire pour atteindre les fins pour lesquelles nous les avons collectées, y compris aux fins de satisfaire aux exigences légales, comptables ou en matière d’avis aux instances gouvernementales et réglementaires appropriées.
14.2	Les renseignements personnels qui ne sont plus nécessaires pour les fins pour lesquelles ils ont été recueillis, seront détruits, effacés ou rendus anonymes conformément aux lois applicables.
14.3	Dans certaines circonstances, nous pouvons anonymiser vos renseignements personnels afin qu’ils ne puissent plus être associés à vous. Nous nous réservons le droit d’utiliser ces données anonymes et dépersonnalisées à des fins légitimes, sans autre préavis ni consentement de votre part.
14.4	Si la FMH utilise des renseignements personnels pour prendre une décision qui affecte directement une personne, nous conserverons ces renseignements pendant la durée nécessaire pour les fins pour lesquelles ils sont recueillis. Après les avoir utilisés, les personnes ont la possibilité d’y avoir accès selon les modalités prévues aux Lois.

15.	ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS
15.1	Il est important que les renseignements personnels que nous détenons à votre sujet soient exacts, complets et à jour. Veuillez nous tenir informés si vos renseignements personnels changent. Vous pouvez communiquer avec nous via le Formulaire de contact en ligne de la FMH ou nous contacter à [email protected].
15.2	Toute personne est en droit, sur demande, d’être informée de l’existence, de l’utilisation et de la divulgation de ses renseignements personnels et d’obtenir l’accès à ses renseignements personnels ou d’obtenir copie de ses renseignements personnels dans un format électronique ou non, sous réserve d’un préavis approprié. Toute personne est en droit de contester l’exactitude et l’exhaustivité de ses renseignements personnels, de les faire modifier, ou de retirer son consentement à l’utilisation de ses renseignements. De plus, la FMH se conforme à toutes les lois concernant l’accès et la correction de vos renseignements personnels.
15.3	Toute personne est également en droit d’obtenir copie de ses renseignements personnels informatisés dans un format structuré, lisible par une machine et couramment utilisé. Dans certaines circonstances, la personne peut également nous demander de transférer directement ses renseignements personnels informatisés à des tiers. Toute personne est en droit de faire cesser la diffusion de ses renseignements personnels, ou de demander à ce que soit désindexé ou réindexé tout hyperlien rattaché à son nom permettant d’accéder à un renseignement personnel.
15.4	Une demande d’accès, de rectification, de désindexation ou de portabilité des données ne peut être considérée que si elle est faite par écrit et adressées au responsable de la protection des renseignements personnels de la FMH (ci-après « le RPRP de la FMH » ou « le RPRP »). La demande doit fournir suffisamment de détails pour permettre à la FMH de traiter la demande. Le RPRP répondra dans les 30 jours qui suivent la date de la réception d’une demande, à moins qu’il ne prolonge le délai autorisé par les Lois.

16.	RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT
16.1	Lorsque vous avez donné votre consentement à la collecte, à l’utilisation et au transfert de vos renseignements personnels, vous pouvez avoir le droit légal de retirer votre consentement dans certaines circonstances. Pour retirer votre consentement, le cas échéant, contactez-nous à [email protected].
16.2	Veuillez noter que si vous retirez votre consentement, il se peut que nous ne puissions pas vous fournir un service particulier. Nous vous expliquerons alors l’impact du retrait de votre consentement pour vous aider dans votre décision.

17.	MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ
17.1	La FMH révisera et mettra à jour, à l’occasion, ses politiques et procédures afin de s’assurer de se conformer en tout temps aux règles, règlements et normes applicables et afin de tenir compte des nouvelles technologies. Notre Politique de confidentialité peut donc être modifiée de temps à autre. Nous afficherons tout changement à notre Politique sur nos sites Web et Plateformes, si les changements sont significatifs, nous publierons un avis plus visible à cet égard. Vous êtes responsable de vous assurer de visiter périodiquement nos sites Web et/ou Plateformes et la présente Politique pour vérifier tout changement.
17.2	Veuillez noter que les versions française et anglaise de notre Politique de confidentialité ont toutes deux la même valeur juridique.

18.	COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)
Pour tout commentaire, question ou demande concernant cette politique ou nos pratiques de confidentialité, ou rapporter des abus de la part de tiers, n'hésitez pas à communiquer avec Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante :
a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie 1425, boul. René Levesque Ouest Bureau 1200 Montréal, Québec H3G 1T7 Canada
Nous avons mis en place des procédures pour recevoir et répondre aux plaintes ou demandes de renseignements concernant notre traitement des renseignements personnels, notre conformité à cette Politique et aux lois applicables en matière de protection des renseignements personnels. Si vous n’êtes pas satisfaits de la façon dont la FMH a traité vos renseignements personnels, vous pouvez déposer une plainte auprès de la FMH. La plainte fera l’objet d’une enquête par le RPRP de la FMH, qui déterminera si le traitement des renseignements est conforme aux politiques et pratiques de la FMH et à toute autre loi applicable. Le RPRP fera tous les efforts raisonnables pour résoudre la plainte. La personne qui dépose la plainte sera informée de tout progrès ou résultat de l’enquête dans un maximum de 30 jours ouvrables suivant la réception de la demande et/ou du délai additionnel nécessaire pour terminer l’enquête.

ANNEXE A
CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE) ET EN SUISSE
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront.
1	BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
1.1	Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE) ou de la Suisse, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut : Consentement: lorsque vous nous avez donné votre consentement, vous nous avez donné la permission de le faire, ou lorsque le traitement est nécessaire à l’exécution d’un service que vous nous avez demandé; ou Intérêts légitimes: par exemple, nous pouvons traiter vos renseignements personnels afin de vous protéger, de nous protéger ou de protéger d’autres personnes contre des menaces (telles que des menaces de sécurité ou des fraudes), ou de nous conformer aux lois qui s’appliquent à nous.
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1425 boul. René Levesque Ouest, Bureau 1200, Montréal, Québec, H3G 1T7, Canada
2	TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE OU DE LA SUISSE
2.1	Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE ou de la Suisse, y compris au Canada et aux États-Unis.
3	DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
3.1	Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels.
3.2	Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter.
3.3	En plus des droits mentionnés à l’Article 15 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 16 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants : Le droit de supprimer les informations que nous avons sur vous. Dans la mesure du possible, vous pouvez demander la suppression de vos renseignements personnels, auquel cas nous donnerons suite à cette demande à moins que certaines raisons exceptionnelles ne nous permettent de conserver certains renseignements vous concernant; Le droit d'objecter. Vous avez le droit de vous opposer à notre traitement de vos renseignements personnels dans certaines circonstances, telles que celles décrites dans l’Article 1.1 b) « Intérêts légitimes » ci-dessus. Nous pouvons toutefois continuer à traiter vos renseignements personnels à moins que vos intérêts, droits et libertés ne prévalent sur ces intérêts légitimes; et Le droit de restriction. Vous avez le droit de restreindre ou de demander que nous limitions la façon dont nous traitons vos renseignements personnels, par exemple lorsque vous croyez que vos données sont inexactes. Veuillez noter que nous pouvons vous demander de vérifier votre identité avant de répondre à de telles demandes.

ANNEXE A
CONDITIONS SUPPLÉMENTAIRES POUR LES UTILISATEURS SITUÉS DANS L’ESPACE ÉCONOMIQUE EUROPÉEN (EEE) ET EN SUISSE
Si vous êtes situé dans l’Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, ces conditions supplémentaires s’appliquent à vous en plus des conditions principales de la Politique de confidentialité de la FMH. En cas de contradiction entre la Politique de confidentialité de la FMH et les présentes conditions supplémentaires, ces dernières prévaudront.
1	BASES JURIDIQUES DU TRAITEMENT DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
1.1	Si vous êtes originaire de l’Espace Économique Européen (EEE) ou de la Suisse, la base juridique de la FMH pour la collecte et l'utilisation des renseignements personnels décrites dans la présente Politique de confidentialité dépend des données personnelles que nous collectons et du contexte spécifique dans lequel nous les collectons. Nous ne traitons vos renseignements personnels que si nous disposons d’une base juridique pour le faire, ce qui inclut : Consentement: lorsque vous nous avez donné votre consentement, vous nous avez donné la permission de le faire, ou lorsque le traitement est nécessaire à l’exécution d’un service que vous nous avez demandé; ou Intérêts légitimes: par exemple, nous pouvons traiter vos renseignements personnels afin de vous protéger, de nous protéger ou de protéger d’autres personnes contre des menaces (telles que des menaces de sécurité ou des fraudes), ou de nous conformer aux lois qui s’appliquent à nous.
Si vous avez des questions sur les bases juridiques sur lesquelles nous recueillons et utilisons vos données personnelles, veuillez contacter : Antonio José Almeida, Directeur senior, Opérations et responsable de la protection des renseignements personnels (RPRP) de la FMH par courriel à [email protected] ou à l'adresse postale suivante: a/s Responsable de la protection des renseignements personnels, Fédération mondiale de l’hémophilie, 1425 boul. René-Lévesque Ouest, Bureau 1200, Montréal, Québec, H3G 1T7, Canada
2	TRANSFERT DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN DEHORS DE L’EEE OU DE LA SUISSE
2.1	Nous pouvons traiter des renseignements en dehors de l’EEE ou de la Suisse, y compris au Canada et aux États-Unis.
3	DROITS SUPPLÉMENTAIRES CONCERNANT VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS EN VERTU DU RÈGLEMENT GÉNÉRAL SUR LA PROTECTION DES DONNÉES (RGPD)
3.1	Si vous résidez dans l'Espace Économique Européen (EEE) ou en Suisse, vous disposez de certains droits en matière de protection des renseignements personnels. La FMH vise à prendre des mesures raisonnables pour vous permettre de corriger, modifier, supprimer ou limiter l'utilisation de vos renseignements personnels.
3.2	Si vous souhaitez être informé des renseignements personnels que nous détenons à votre sujet et si vous souhaitez les supprimer de nos systèmes, veuillez nous contacter.
3.3	En plus des droits mentionnés à l’Article 15 (« Accès, correction, désindexation et portabilité de vos renseignements personnels ») et à l’Article 16 (« Retrait de votre consentement »), vous disposez également, dans certaines circonstances, des droits de protection des données suivants : Le droit de supprimer les informations que nous avons sur vous. Dans la mesure du possible, vous pouvez demander la suppression de vos renseignements personnels, auquel cas nous donnerons suite à cette demande à moins que certaines raisons exceptionnelles ne nous permettent de conserver certains renseignements vous concernant; Le droit d'objecter. Vous avez le droit de vous opposer à notre traitement de vos renseignements personnels dans certaines circonstances, telles que celles décrites dans l’Article 1.1 b) « Intérêts légitimes » ci-dessus. Nous pouvons toutefois continuer à traiter vos renseignements personnels à moins que vos intérêts, droits et libertés ne prévalent sur ces intérêts légitimes; et Le droit de restriction. Vous avez le droit de restreindre ou de demander que nous limitions la façon dont nous traitons vos renseignements personnels, par exemple lorsque vous croyez que vos données sont inexactes. Veuillez noter que nous pouvons vous demander de vérifier votre identité avant de répondre à de telles demandes.

DERNIÈRES ACTUALITÉS

Rendez-vous sur les pages Actualités de la FMH pour en savoir plus sur les événements et les évolutions qui font bouger les choses.

Published mai 6, 2024

Les Prix de la FMH remis à l’occasion du Congrès mondial 2024

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et ses organisations nationales membres (ONM) fonctionnent grâce à des individus dévoués, convaincus qu’ensemble, un avenir meilleur est possible pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation du monde entier. Les prix de la FMH permettent de leur rendre hommage, pour les remercier du temps qu’ils ont consacré à notre vision du Traitement pour tous.

Aussi disponible en : English Español

Lors du Congrès mondial 2024 de la FMH, six prix de la FMH ont été remis (à des personnes ainsi qu’à une organisation) pour célébrer des contributions à la communauté mondiale des troubles de la coagulation.

Prix international d’excellence de la FMH

Jan-Willem André de la Porte, ancien mécène de la FMH, a reçu le Prix international d’excellence, en l’honneur de l’exemplarité de son leadership, de sa compassion et de son engagement auprès des jeunes de la communauté mondiale des troubles de la coagulation.

Jan-Willem André de la Porte a commencé son travail avec la FMH en 1994 et a dirigé le comité de collecte de fonds pendant de nombreuses années. Lors des Congrès de la FMH, il a été le mentor de beaucoup de jeunes, en mettant à leur service son expérience et ses précieux conseils. Avec son parcours international aux Pays-Bas, en Afrique du Sud et désormais en Belgique, ses actions de plaidoyer sont nourries par une perspective unique.

Prix international du bénévolat Frank Schnabel

Deon York, ancien membre du conseil d’administration de la FMH et président du comité des jeunes, a reçu le Prix international du bénévolat Frank Schnabel, en remerciement de ses contributions mondiales à la formation et aux actions de plaidoyer.

Deon York travaille avec l’ONM de Nouvelle-Zélande depuis la fin des années 1990 ; il y a occupé divers postes au conseil d’administration, dont il est aujourd’hui président. Il a contribué à la FMH au sein de son comité multidisciplinaire pour le Congrès, a joué un rôle essentiel dans le développement du programme de formation international des ONM, et occupe actuellement une place de mentor au sein de l’Académie de plaidoyer du programme PACT ; il soutient également l’ONM des Fidji dans le cadre du Programme de jumelage des centres de traitement de l’hémophilie de la FMH.

Prix international du professionnel de santé bénévole de la FMH

Sukesh Nair (MD), ancien président du comité des sciences laboratoires de la FMH, a reçu le Prix international du professionnel de santé bénévole de la FMH, pour son engagement envers les soins aux patient·es, à l’éducation, à l’amélioration des soins de santé à l’échelle mondiale et au contrôle externe de la qualité.

En tant que fervent défenseur d’un tel contrôle, Sukesh Nair a beaucoup contribué au succès du Programme international d’évaluation externe de la qualité (IEQAS) en présidant le comité dédié. Son soutien a été déterminant dans la mise en œuvre de l’IEQAS aux Philippines, en Chine, en Thaïlande, au Sri Lanka, en Égypte et en Afrique du Sud. En tant que vice-président (et plus tard président) du comité des sciences laboratoires, il a contribué au succès de l’IEQAS à une période où le diagnostic est devenu une priorité plus forte pour la FMH.

Bülent Zülfikar (MD), président de la Société turque de l’hémophilie

Prix spécial de la présidence de la FMH

La Société turque de l’hémophilie a reçu le Prix spécial de la présidence pour son soutien exemplaire aux patient·es et aux professionnel·les de la santé, qui s’étend au-delà de la Turquie, dans des pays comme l’Azerbaïdjan, le Kirghizistan, le Liban, la Palestine et la Syrie.

Les efforts de l’association comprennent l’organisation de camps de vacances estivaux, des programmes de formation et d’éducation des professionnel·es de santé et des patient·es ainsi que de leurs parents vivant dans des pays voisins. Elle propose également des soins essentiels pour les individus et les réfugié·es de Syrie, du Liban et de Palestine. De plus, elle a participé à des initiatives comme le Congrès mondial 2008 de la FMH à Istanbul, et le Programme de jumelage de la FMH, un belle preuve de son attachement au progrès mondial.

Prix Christine Lee pour les jeunes chercheurs

Geneviève McCluskey et Rodrigo Núñez-Cortés ont reçu le Prix Christine Lee pour les jeunes chercheurs, respectivement pour la meilleure présentation orale et la meilleure affiche.

Pour en savoir plus sur les prix de la FMH, cliquez ici.

Lastest News

mai 6, 2024

Les Prix de la FMH remis à l’occasion du Congrès mondial 2024

Other Congress News

WFH 2024 World Congress concludes on high note

avril 24, 2024

The WFH 2024 World Congress has officially concluded! Held from April 21 to 24 in Madrid, Spain, the event attracted over 3,000 delegates from 135 countries. The Congress was the most comprehensive international event on bleeding disorders this year, and the first fully in-person event for the WFH since the…

2024 Congress Daily morning edition: Tuesday, April 23

avril 23, 2024

Good morning and welcome to Day 2 of the WFH 2024 World Congress! Check in on the WFH News page daily in the mornings and evenings to learn about what not to miss today, and to get a recap of the key events that took place during the day….

Assemblée générale annuelle 2024

avril 21, 2024

L’Assemblée générale 2024 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a eu lieu à Madrid (Espagne), dans le cadre du Congrès mondial 2024 de la FMH. Pendant la réunion, des rapports ont été présentés par les membres du conseil d’administration de la FMH ; des organisations nationales membres (ONM) de…

2024 Congress Daily morning edition: Sunday, April 21

avril 21, 2024

Good morning and welcome to the WFH 2024 World Congress! Check in on this page daily in the mornings and evenings to learn about what not to miss, and to get a recap of the key events that took place during the day….

Le Congrès mondial 2024, c’est très bientôt !

avril 18, 2024

Après deux ans d’attente, le Congrès mondial 2024 de la FMH arrive enfin ! Dans quelques jours seulement, des milliers de visiteurs et visiteuses se rendront à Madrid pour participer au plus grand événement international dédié aux troubles de la coagulation. Si vous ne l’avez pas déjà fait, vous pouvez…

Valider des crédits de formation médicale continue au Congrès mondial 2024 de la FMH

avril 3, 2024

Le Congrès mondial 2024 de la FMH, qui aura lieu d’ici quelques semaines, du 21 au 24 avril, a été doté de 32 crédits de formation médicale continue (CME) par l’European Board for Accreditation in Hematology (EBAH), un organisme d’accréditation qui bénéficie du soutien et de l’aval de l’European Hematology…

De nouvelles sessions de présentation libre ajoutées au programme du Congrès

mars 12, 2024

Le Congrès mondial 2024 de la FMH se tiendra dans tout juste quelques semaines, et nous avons le plaisir de vous annoncer que dix nouvelles sessions de présentation libre ont été ajoutées au programme. Ces sessions présenteront les meilleurs abstracts des expert·e·s de notre domaine. Venez y assister et découvrez…

Élargissez vos horizons grâce aux ateliers gratuits du Congrès mondial 2024 de la FMH

février 21, 2024

Le Congrès mondial 2024 de la FMH s’ouvrira le dimanche 21 avril 2024 à 8h (heure avancée d’Europe centrale), avec plus de dix ateliers de formation professionnelle, proposés gratuitement aux participant·es inscrit·es. Ces ateliers seront l’occasion d’interagir avec expert·es et collègues, et d’acquérir une expérience directe sur des sujets variés….

5 bonnes raisons d’assister au Congrès mondial 2024 de la FMH

janvier 25, 2024

Si vous souhaitez participer au plus grand événement consacré à la communauté des troubles de la coagulation cette année, ne cherchez plus : venez au Congrès mondial 2024 de la FMH ! Dans quelques mois, nous accueillerons des personnes du monde entier à Madrid (Espagne), pour découvrir les dernières avancées…

Les intervenant·es à ne pas rater au Congrès 2024 de la FMH

janvier 18, 2024

Nous vous souhaitons une belle année 2024, celle du Congrès Mondial de la FMH ! Dans quelques mois, la Fédération mondiale de l’hémophilie accueillera des milliers de congressistes à Madrid pour le plus grand événement de notre communauté cette année. Les participant·es pourront profiter de plus de 90 heures de…

Les sessions à ne pas rater au Congrès 2024 de la FMH

décembre 15, 2023

Le programme du Congrès mondial 2024 de la FMH est désormais publié ! Cet événement qui aura lieu l’an prochain comprendra 90 heures de sessions pédagogiques réparties dans un volet médical et un volet consacré aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, mais également six volets de formation professionnelle….

Congrès mondial 2024 de la FMH : Madrid, la vibrante capitale espagnole

novembre 24, 2023

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Federación española de hemofilia (Fedhemo) sont ravies d’accueillir la communauté mondiale des troubles de la coagulation au Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid, en Espagne, du 21 au 24 avril 2024. Cet événement sera le congrès international le plus important…

Extension de la période de soumission des abstracts

novembre 16, 2023

Bonne nouvelle pour les chercheurs et chercheuses qui souhaitent présenter leur travail au niveau international : la date limite de soumission des abstracts pour le Congrès mondial 2024 de la FMH a été repoussée au 30 novembre 2023 à 23h59 (heure de l’Est)….

Invitation officielle au Congrès mondial 2024 de la FMH

octobre 16, 2023

Au nom de Cesar Garrido, président de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), et de Daniel-Aníbal García Diego, président de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), vous êtes officiellement invité·e au Congrès mondial 2024 de la FMH, à Madrid (Espagne) ! Cet événement, qui se tiendra du 21 au 24…

Congrès mondial 2024 de la FMH : l’inscription et les options d’hébergement enfin ouvertes !

septembre 22, 2023

L’inscription et les options d’hébergement sont officiellement ouvertes pour le Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid (Espagne), du 21 au 24 avril. Nos tarifs avantageux et nos nombreux hôtels vous permettront de participer au plus grand événement de la communauté des troubles héréditaires de la coagulation l’an prochain….

Prochainement : ouverture de l’appel à abstracts du Congrès Mondial 2024 de la FMH !

septembre 6, 2023

L’année prochaine, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) co-organiseront le Congrès mondial 2024 de la FMH, qui se tiendra du 21 au 24 avril à Madrid, en Espagne. Le Congrès sera l’événement international le plus complet dédié aux troubles de la coagulation de…

Informations sur le Congrès Mondial 2024 de la FMH

juillet 26, 2023

L’année prochaine sera une grande année pour la communauté mondiale des troubles de la coagulation, car la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) co-organiseront le Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid (Espagne) du 21 au 24 avril. Cet évènement sera le plus…

À vos calendriers ! Le Congrès 2024 de la FMH se tiendra à Madrid

mai 11, 2023

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) sont heureuses d’accueillir la communauté mondiale des troubles de la coagulation l’an prochain à Madrid (Espagne), pour le Congrès mondial 2024 de la FMH qui aura lieu du 21 au 24 avril….

Le Congrès mondial 2024 de la FMH aura lieu à Madrid

novembre 18, 2022

Aujourd’hui, une réunion extraordinaire de l’assemblée générale (AG) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) s’est tenue pour décider du lieu du Congrès mondial de la FMH pour 2024. Nous avons le plaisir d’annoncer que c’est la ville espagnole de Madrid qui a été choisie pour ce prochain Congrès. L’ONM…

Réunion extraordinaire de l’assemblée générale de la FMH

septembre 26, 2022

La pandémie de COVID-19 a eu des conséquences majeures sur la communauté des troubles de la coagulation ces deux dernières années, notamment en ce qui concerne l’annulation ou le report d’événements. Les changements provoqués par cette pandémie rendent nécessaire une réunion extraordinaire de l’assemblée générale (AG) de la Fédération mondiale…

Nouvelle ONM associée : Safe Motherhood and Hemophilia Foundation The Gambia

juillet 5, 2022

Le 7 mai 2022, lors de l’assemblée générale annuelle de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) la Safe Motherhood and Hemophilia Foundation The Gambia (SMHF) – « Fondation de Gambie pour une maternité sûre et pour l’hémophilie » – a été accueillie comme organisation nationale membre (ONM) associée de la…

Le contenu du Congrès 2022 est maintenant disponible gratuitement à la demande

juin 13, 2022

Grâce à ses milliers de participants originaires de 145 pays, venus en personne à Montréal ou restant à distance, le Congrès mondial 2022 de la FMH a été un immense succès. La FMH est maintenant heureuse de vous offrir gratuitement le contenu à la demande de cet événement….

Ekawat Suwantaroj coopté au Conseil d’administration de la FMH

mai 31, 2022

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a le plaisir d’annoncer qu’Ekawat Suwantaroj a été coopté au sein de son conseil d’administration, en tant que membre profane, pour un mandat courant du 26 mai 2022 jusqu’à l’assemblée générale annuelle 2024….

General Plenary: VP Medical address with Glenn Pierce

mai 12, 2022

At the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada, Glenn Pierce, MD, PhD, Vice President Medical at the World Federation of Hemophilia (WFH), gave his plenary address, “Looking Forward with the View of Learnings of the Past”. In his presentation, Pierce addressed where we are, and where we need to…

WFH 2022 World Congress concludes on high note

mai 12, 2022

The WFH 2022 World Congress concluded today in Montreal. Many guests gathered for the farewell dinner in a comfortable setting that reflected the positive feeling and sense of camaraderie that was present for the whole Congress….

The challenge of evaluating and managing pain

mai 11, 2022

Today, the session “The challenge of evaluating and managing pain” was given at the WFH 2022 World Congress. The event was chaired by Barbara Konkle, Research Director and Professor of Medicine at the Washington Center for Bleeding Disorders, U.S.A., and World Federation of Hemophilia medical board member….

We are looking forward to seeing you in Buenos Aires and Kuala Lumpur!

mai 11, 2022

On behalf of everyone at the WFH, thank you for being part of the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada….

Don’t forget to drop by the WFH Resource Centre

mai 11, 2022

WFH Humanitarian Aid Program officially signs new contract with CSL Behring

mai 11, 2022

In April, the WFH and WFH USA announced a new WFH Humanitarian Aid Program partnership with CSL Behring which included a donation of 500 million IUs of factor VIII in addition to the original 3-year commitment of 17 million IUs per year of factor VIII and IX….

Congress Daily Recap – Day 2

mai 11, 2022

Magdy El Ekiaby receives 2022 WFH International Healthcare Volunteer Award

mai 11, 2022

Every two years, the World Federation of Hemophilia (WFH) recognizes the outstanding volunteers who generously share their time, expertise, and energy with the global bleeding disorders community. Their contributions help drive our progress towards the WFH vision of Treatment for All….

Today at the WFH 2022 World Congress – May 11

mai 11, 2022

Welcome to day 4 of the WFH 2022 World Congress. Here are a few “must see” sessions we have curated for you today….

Hemophilia gene therapy: update on new country initiatives

mai 10, 2022

Today, “Hemophilia gene therapy: update on new country initiatives” was held at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada. The talk was chaired by Alok Srivastava, Professor at the Department of Hematology – Christian Medical College, Vellore, India, and covered gene therapy developments at the country level. Gene therapy…

Free paper session: Oral health

mai 10, 2022

The WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada today held a session called “Free paper session: Oral health”….

Memorial art: remembering the past, changing the future

mai 10, 2022

What role does the memorialization of tragedy play in healing? What roles do story-based memorials offer that names-based memorials can’t? Some of these questions were explored today at the WFH 2022 World Congress….

Perspectives on curing hemophilia

mai 10, 2022

“Perspectives on curing hemophilia” was held at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada….

Plenary: Gene therapy – are we ready now?

mai 10, 2022

Hemophilia therapy has evolved from rudimentary transfusion-based approaches to an unprecedented level of innovation with the potential of a functional cure brought by gene therapy….

Congress Daily Recap – Day 1

mai 10, 2022

Roche extends commitment to WFH Humanitarian Aid Program

mai 10, 2022

The World Federation of Hemophilia (WFH) and WFH USA are pleased to announce that Roche will extend its commitment to the WFH Humanitarian Aid Program until the end of 2028….

Humanitarian Aid, A path to sustainable care

mai 10, 2022

At the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada, the many successes of the WFH Humanitarian Aid Program were covered in the session, “Humanitarian Aid, A path to sustainable care”. The event was chaired by Glenn Pierce, MD, PhD, Vice President Medical, World Federation of Hemophilia (U.S.A)….

Don’t miss: WFH Twinning event to celebrate long lasting partnerships

mai 10, 2022

The World Federation of Hemophilia (WFH) Twinning Program creates collaborative partnerships between hemophilia treatment centres (HTCs), patient organizations and their youth groups to help improve treatment and care for people living with an inherited bleeding disorder around the world….

Today at the WFH 2022 World Congress – May 10

mai 10, 2022

Welcome to day 3 of the WFH 2022 World Congress. Here are a few “must see” sessions we have curated for you today. To read full program, please click here….

Health issues in women and girls affected by hemophilia

mai 9, 2022

The session, “Health issues in women and girls affected by hemophilia with a focus on nomenclature, heavy menstrual bleeding, and musculoskeletal issues” was held today at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada. Chaired by Roseline d’Oiron, Director at the Reference Centre for Haemophilia and Congenital Bleeding Disorders, University…

Changing treatment, changes diagnosis

mai 9, 2022

Today, “Changing treatment, changes diagnosis” was held at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada….

Susan Skinner Memorial Fund Scholarship empowers women—you’re invited!

mai 9, 2022

Despite the uncertainties leading up to the WFH 2022 World Congress, the 2022 Susan Skinner Memorial Fund Scholarship (SSMF) recipients have still been able to connect in person….

Young Researchers free paper sessions – part 1

mai 9, 2022

Today, “Young Researchers free paper sessions – Part 1” was held at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada. The talk was chaired by Johnny Mahlangu, Professor at the University of the Witwatersrand and NHLS, Johannesburg, South Africa….

WFH President Cesar Garrido delivers plenary talk at Congress

mai 9, 2022

Today at the WFH 2022 World Congress in Montreal, Canada, WFH President Cesar Garrido delivered his plenary to participants and the greater global bleeding disorders community….

Nurul Islam receives 2022 WFH President’s Award

mai 9, 2022

Every two years, the World Federation of Hemophilia (WFH) recognizes the outstanding volunteers who generously share their time, expertise, and energy with the global bleeding disorders community. Their contributions drive our progress towards the WFH vision of Treatment for All….

Introducing the myWBDR mobile app: a new WBDR data collection tool

mai 9, 2022

There’s a new data collection tool that people with hemophilia (PWH) can use with the WFH World Bleeding Disorders Registry (WBDR)!…

Don’t miss: women’s networking event

mai 9, 2022

Today at the WFH 2022 World Congress – May 9

mai 9, 2022

Welcome to day 2 of the WFH 2022 World Congress. Here are a few “must see” sessions we have curated for you today. To read full program, please click here….

Community comes together at opening ceremony

mai 8, 2022

Michael Soucie receives 2022 WFH International Lifetime Achievement Award

mai 8, 2022

Every two years, the World Federation of Hemophilia (WFH) recognizes the outstanding volunteers who generously share their time, expertise, and energy with the global bleeding disorders community. Their contributions drive our progress towards the WFH vision of Treatment for All….

Bradley Rayner receives 2022 WFH International Frank Schnabel Volunteer Award

mai 8, 2022

Every two years, the World Federation of Hemophilia (WFH) recognizes the outstanding volunteers who generously share their time, expertise, and energy with the global bleeding disorders community. Their contributions drive our progress towards the WFH vision of Treatment for All….

PROGRAM CHANGES: WFH 2022 World Congress

mai 8, 2022

Please note that there have been changes to the program for the WFH 2022 World Congress….

Celebrating 50 years of the IHTC Fellowship Program

mai 8, 2022

Live demonstrations of WFH resources in exhibition hall

mai 8, 2022

Live demonstrations of WFH Data Collection platforms and our enhanced eLearning Platform are taking place at the WFH Resource Centre in the exhibition hall!…

Today at the WFH 2022 World Congress – May 8

mai 8, 2022

Welcome to day 1 of the WFH 2022 World Congress. Here are a few “must see” sessions we have curated for you today. To read full program, please click here….

Affirmation des positions à l’Assemblée générale annuelle 2022

mai 7, 2022

L’Assemblée générale annuelle 2022 de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a eu lieu aujourd’hui à Montréal (Canada). Plusieurs positions ont été affirmées avec la réélection de membres titulaires ; de nouveaux membres du conseil ont été élu·es, et plusieurs organisations nationales membres (ONM) ont rejoint la grande famille de…

DERNIÈRE CHANCE POUR VOUS INSCRIRE AU CONGRÈS MONDIAL 2022 DE LA FMH EN DISTANCIEL !

mai 4, 2022

Il est encore temps de s’inscrire au Congrès mondial 2022 de la FMH en distanciel et de profiter de sessions et de contenus bien confortablement à partir de votre maison ou de votre bureau….

CONGRÈS MONDIAL 2022 DE LA FMH – Bientôt le top départ !

avril 29, 2022

Les inscriptions en ligne pour une participation en présentiel au Congrès mondial 2022 de la FMH sont ouvertes jusqu’au dimanche 1er mai, minuit (heure de Montréal)….

Congrès mondial 2022 de la FMH – le programme définitif est disponible !

avril 20, 2022

Le programme définitif du Congrès mondial 2022 de la FMH est désormais disponible ! Découvrez toutes les sessions que nous proposons cette année dans notre Programme en un coup d’œil et notre Calendrier en un coup d’œil….

Congrès mondial 2022 de la FMH : les sessions à ne pas manquer

avril 8, 2022

Le Congrès mondial 2022 de la FMH arrive très bientôt ! Le mois prochain, du 8 au 11 mai, ce Congrès hybride vous proposera de découvrir les plus récentes avancées médicales et multidisciplinaires de notre domaine. Voici cinq sessions à ne pas manquer en mai prochain….

Congrès mondial 2022 de la FMH – découvrez le tout dernier programme !

avril 7, 2022

Les restrictions relatives à la COVID-19 sont actuellement levées au Canada ! Le passeport vaccinal n’est plus obligatoire au Québec. À compter du 1er avril 2022, il ne sera plus nécessaire de présenter un test de dépistage avant toute arrivée sur le territoire canadien. Pour plus d’informations, veuillez consulter Restrictions…

Congrès mondial 2022 de la FMH : le format hybride est LA solution pour tous !

mars 24, 2022

Le Congrès mondial 2022 de la FMH se déroulera sous une forme hybride, permettant aux participants d’y assister en personne au Centre de congrès de Montréal ou en ligne via la plateforme virtuelle….

Profitez de notre tarif spécial de préinscription !

mars 8, 2022

Inscrivez-vous au Congrès mondial 2022 de la FMH avant le 11 mars 2022 et profitez d’une réduction sur votre tarif pouvant aller jusqu’à 20 % !…

Le Congrès mondial 2022 de la FMH aura lieu comme prévu en mai 2022

février 22, 2022

Partout dans le monde, les restrictions liées à la pandémie de COVID 19 sont peu à peu levées. Montréal ne fait pas exception à cette règle. À l’instar d’autres endroits, les lieux accueillant les congrès ou les restaurants rouvrent aujourd’hui sans jauge et les voyages seront plus faciles à entreprendre…

L’appel à abstracts de dernière minute est maintenant ouvert !

février 15, 2022

Le Congrès mondial 2022 de la FMH, événement incontournable de la communauté mondiale des troubles de la coagulation, est pour bientôt ! La FMH est heureuse d’annoncer que l’appel à abstracts de dernière minute est désormais ouvert….

Partagez votre œuvre d’art mémorielle au Congrès mondial 2022 de la FMH

janvier 13, 2022

L’art mémoriel, c’est-à-dire la façon dont nous célébrons celles et ceux que nous avons perdus, prend de nombreuses formes. Le Patchwork des noms pour les victimes du SIDA le Mémorial des anciens combattants du Vietnam de Washington en sont deux exemples bien connus….

Aperçu du programme : Congrès mondial 2022 de la FMH

décembre 15, 2021

L’année 2021 touche à sa fin, et la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Société canadienne de l’hémophilie (SCH) se préparent à tenir le Congrès mondial 2022 de la FMH, du 8 au 11 mai prochain….

C’est bientôt la date limite pour soumettre un abstract !

novembre 19, 2021

Il n’est pas trop tard pour soumettre votre abstract pour le Congrès mondial 2022 de la FMH qui aura lieu à Montréal l’an prochain. La date limite est en effet le 22 novembre 2021 à 23h59 (heure de Montréal). Les soumissions doivent être faites uniquement en ligne via la page…

Montréal se prépare à accueillir le Congrès mondial 2022 de la FMH

octobre 28, 2021

L’an prochain, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Société canadienne de l’hémophilie (SCH) accueillera la communauté mondiale des troubles de la coagulation à Montréal (Canada) à l’occasion du Congrès mondial 2022 de la FMH, qui aura lieu du 8 au 11 mai….

Congrès mondial 2022 de la FMH : les inscriptions et la soumission des abstracts sont maintenant ouvertes !

septembre 28, 2021

LA FMH a le plaisir de vous inviter officiellement au Congrès mondial 2022 de la FMH, le tout premier grand événement hybride de la communauté internationale des troubles de la coagulation ! Les inscriptions sont désormais ouvertes, ainsi que la soumission d’abstracts….

Montréal accueillera le Congrès mondial 2022 de la FMH

août 11, 2021

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Canadian Hemophilia Society (CHS) sont très heureuses d’accueillir la communauté mondiale des troubles de la coagulation pour le Congrès mondial 2022 de la FMH, qui sera le premier grand événement hybride de la communauté internationale des troubles de la coagulation….

Amanda Brito del Pino : entretien avec l’une des lauréates du Fonds Susan Skinner

juillet 17, 2018

Amanda Brito del Pino est la lauréate d’une bourse du Fonds Susan Skinner en 2018. Nous l’avons interrogée sur ce que cette bourse signifie pour elle….

Jeanne White-Ginder: mother of Ryan White

juillet 6, 2016

Hear the Ryan White Story as told by his mother, Jeanne White-Ginder. Ryan was a boy living with hemophilia and diagnosed with AIDS following a transfusion of tainted clotting factor in December 1984….

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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2022	Amman (Jordanie) – Dublin (Irlande)
2021	Addis Abeba (Éthiopie) – Minneapolis (États-Unis) et Téhéran (Iran) – Milan (Italie)
2020	Aluva (Inde) – Newcastle (Royaume-Uni))
2019	Yogyakarta / Solo (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2018	Abidjan (Côte d’Ivoire) – Bruxelles (Belgique)
2017	Santa Cruz de la Sierra (Bolivie) – Buenos Aires (Argentine)
2016	Kampala (Ouganda) – Londres (Royaume-Uni)
2015	Varna (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
2014	Arequipa (Pérou) – Los Angeles (États‑Unis)
2013	Davangere (Inde) – Liverpool (Royaume-Uni) Ludhiana (Inde) – Detroit (États‑Unis)
2012	Hanoï (Vietnam) – Melbourne (Australie)
2011	Manado (Indonésie) – Utrecht (Pays-Bas)
2010	Delhi (Inde) – Winnipeg (Canada) Yaoundé (Cameroun) – Genève (Suisse)
2009	Chisinau (Moldavie) – Varsovie (Pologne) Colombo (Sri Lanka) – Vellore (Inde)
2008	Gaborone (Botswana) – Philadelphie (États-Unis)
2007	Vientiane (Laos) – Brest (France) Damas (Syrie) – Montpellier (France)
2006	Lima (Pérou) – Fort Worth (États-Unis)
2005	Erevan (Arménie) – Minneapolis (États-Unis) Casablanca (Maroc) – Caen (France)
2004	Beyrouth (Liban) – Genève (Suisse) Saint-Domingue (République dominicaine) – Caracas (Venezuela)
2003	Le Caire (Égypte) – Knoxville (États-Unis)
2002	Moscou (Russie) – Liverpool (Royaume-Uni) Panama - Valence (Espagne)
2001	Bangalore (Inde) – Saint-Louis (États-Unis)
2000	Pune (Inde) – Bradford (Royaume-Uni)
1999	Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentine) Tianjin (Chine) – Calgary (Canada)
1998	Plovdiv (Bulgarie) – Bonn (Allemagne)
1997	Bogota (Colombie) – Los Angeles (États-Unis) Tartu (Estonie) – Stockholm (Suède)
1996	Timisoara (Roumanie) – Munich (Allemagne) Riga (Lettonie) – Munster (Allemagne)
1995	Klaipeda (Lituanie) – Malmö (Suède)
1994	Bratislava (Slovaquie) – Tel Hashomer (Israël)

2022	Serbie – Manitoba (Canada)
2021	Palestine – Venezuela
2020	NHF (États-Unis) – HFI (Inde)
2019	Madagascar – Bretagne (France)
2018	Kenya – Écosse
2017	Mongolie – Manitoba (Canada)
2016	Tanzanie – Ontario (Canada)
2015	Bangladesh – Canada
2014	Nicaragua – Québec (Canada)
2013	Maurice – Afrique du Sud
2012	Vietnam – Irlande
2011	Cambodge – Nouvelle-Zélande
2010	Tunisie – Québec (Canada)
2009	Pérou – Galice (Espagne)
2008	Afrique du Sud – Canada
2007	Honduras – Georgia (États-Unis)
2006	Bosnie-Herzégovine – Irlande
2005	Pakistan – Malaisie
2004	République dominicaine – Venezuela
2003	Jordanie – Toronto (Canada)
2002	Nicaragua – Venezuela
2001	Philippines – Victoria (Australie)
2000	Géorgie – Minnesota (États-Unis) Uruguay – Argentine
1999	Népal – Suède Mexique – Texas (États-Unis)
1998	Lettonie – Allemagne
1997	Inde – Danemark
1995	Israël – Slovaquie

2012	Piet de Kleijn Pays-Bas
2010	Dr Mammen Chandy Inde
2008	Dr Man-Chiu Poon Canada
2006	Dr Norma de Bosch Venezuela
2004	Dr Parttraporn Insarangkura Thailande Dr Carol K. Kasper États-Unis

2023	Nicholas Goddard Royaume-Uni
2021	Axel Seuser Allemagne
2019	Dr Adolfo Llinás La Colombie
2017	Pamela Hilliard Canada
2015	Kathy Mulder Canada
2013	James Luck États-Unis
2012	Piet de Kleijn Pays-Bas
2011	Dr Lily Heijnen Pays-Bas
2010	Dr Horacio Caviglia Argentine
2009	Jerome D. Wiedel États-Unis
2008	Dr Federico Fernández-Palazzi Venezuela
2007	Michael Heim Israël
2006	Brenda Buzzard Royaume-Uni
2005	Dr Marvin Gilbert États-Unis

2021	Baolai Hua Yangzhou College, Xuzhou Medical University	The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019	Maarten Eerdekens Belgique	Association entre la cinétique multisegment du pied et les lésions articulaires induites par le sang chez les patients adultes atteints d’arthropathie hémophile de la cheville
2017	Fabio Souza Brésil	Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015	SM Javd Mortazavi Iran	Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013	Lize F.D. van Vulpen États-Unis	Une protéine de fusion d’IL4 et d’IL10 est également efficace pour protéger le cartilage contre les dommages induits par le sang par rapport aux composants individuels
2012	Horacio Caviglia Argentine	Chirurgie pseudotumorale chez les patients atteints d’hémophilie A: résultats comparatifs entre patients inhibiteurs et non inhibiteurs
2011	Nick Goddard Royaume-Uni et Monique van Meegeren Pays-Bas	L’administration précoce d’IL-4 et d’IL-10 empêche les lésions cartilagineuses induites par le sang in vitro
2010	Lydia Abad-Franch Espagne	Influence d’un protocole d’entraînement aquatique dans la réduction du risque de morbidité et de mortalité cardiovasculaires chez un hémophile
2009	Sebastien Lobet Belgique	Impact de l’arthropathie de la cheville avec l’hémophilie sur l’incapacité de marche: analyse des variables énergétiques et mécaniques
2008	Jose Alberto Tlacuilo-Parra Mexique	Marqueurs de la rotation osseuse et de la densité minérale osseuse chez les enfants atteints d’hémophilie
2007	Natalie Jansen Pays-Bas	Les capacités de protection de l’interleukine-10 dans les dommages du cartilage induits par le sang
2006	Axel Seuser et E. Kusch Allemagne	Etude multicentrique du résultat orthopédique des membres inférieurs chez 249 enfants atteints d’hémophilie
2005	Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders Pays-Bas	Liste de contrôle des activités d’hémophilie: développement final et validation d’un questionnaire d’auto-évaluation spécifique à l’hémophilie sur les capacités fonctionnelles
2004	Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber Pays-Bas	Radiosynoviorthesis avec YTTRIUM-90 résultats dans les effets directs défavorables sur le cartilage: une étude humaine in vitro
2003	Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman Allemagne	Comment conseillez-vous aux jeunes hémophiles de trouver le bon sport? Un nouvel algorithme sûr
2002	James Luck, Jr. et Mauricio Silva États-Unis	Examen à long terme d’arthroplastie totale du genou
2001	Federico Fernández-Palazzi Venezuela	Chlorhydrate d’Oxytetracycline: un nouveau matériel pour les orthèses synoviales chimiques
2000	Horacio Caviglia Argentine	Pseudotumeurs
1999	William J. Ribbans et J.L. Hicks Royaume-Uni	Communication et coopération pour le nouveau millénaire: l’avenir du comité musculo-squelettique au XXIe siècle
1998	Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero La Colombie	La synoviorthèse au phosphate chromique sans âge devrait être la première option de traitement pour la synovite hémophile chronique active

Politique de confidentialité des plateformes digitales de la FMH

INTRODUCTION

1.

OBJECTIF

2.

PORTÉE

3.

DÉFINITION DE « RENSEIGNEMENTS PERSONNELS »

4.

RESPONSABILITÉS DE LA FMH

5.

COMMENT NOUS RECUEILLONS VOTRE CONSENTEMENT ?

6.

POURQUOI NOUS RECUEILLONS DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

7.

QUELS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS RECUEILLONS-NOUS ?

8.

UTILISATION DE TÉMOINS DE CONNEXION (« COOKIES »)

9.

RÉPONSE AUX OFFRES D’EMPLOI

10.

PROTECTION DE LA VIE PRIVÉE DES MINEURS

11.

DIVULGUONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À DES TIERS ?

12.

PARTAGE ET TRANSFERT DE RENSEIGNEMENTS PERSONNELS À L’EXTÉRIEUR DU QUÉBEC

13.

COMMENT PROTÉGEONS-NOUS VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS ?

14.

CONSERVATION ET DESTRUCTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

15.

ACCÈS, CORRECTION, DÉSINDEXATION ET PORTABILITÉ DE VOS RENSEIGNEMENTS PERSONNELS

16.

RETRAIT DE VOTRE CONSENTEMENT

17.

MODIFICATION DE NOTRE POLITIQUE DE CONFIDENTIALITÉ

18.

COORDONNÉES DU RESPONSABLE DE LA PROTECTION DES RENSEIGNEMENTS PERSONNELS (RPRP)

ANNEXE A

ANNEXE A

Modalités et conditions d’utilisation des plateformes digitales de la FMH

Les Prix de la FMH remis à l’occasion du Congrès mondial 2024

Bülent Zülfikar (MD), président de la Société turque de l’hémophilie

Les Prix de la FMH remis à l’occasion du Congrès mondial 2024

WFH 2024 World Congress concludes on high note

2024 Congress Daily morning edition: Tuesday, April 23

Assemblée générale annuelle 2024

2024 Congress Daily morning edition: Sunday, April 21

Le Congrès mondial 2024, c’est très bientôt !

Valider des crédits de formation médicale continue au Congrès mondial 2024 de la FMH

De nouvelles sessions de présentation libre ajoutées au programme du Congrès

Élargissez vos horizons grâce aux ateliers gratuits du Congrès mondial 2024 de la FMH

5 bonnes raisons d’assister au Congrès mondial 2024 de la FMH

Les intervenant·es à ne pas rater au Congrès 2024 de la FMH

Les sessions à ne pas rater au Congrès 2024 de la FMH

Congrès mondial 2024 de la FMH : Madrid, la vibrante capitale espagnole

Extension de la période de soumission des abstracts

Invitation officielle au Congrès mondial 2024 de la FMH

Congrès mondial 2024 de la FMH : l’inscription et les options d’hébergement enfin ouvertes !

Prochainement : ouverture de l’appel à abstracts du Congrès Mondial 2024 de la FMH !

Informations sur le Congrès Mondial 2024 de la FMH

À vos calendriers ! Le Congrès 2024 de la FMH se tiendra à Madrid

Le Congrès mondial 2024 de la FMH aura lieu à Madrid

Réunion extraordinaire de l’assemblée générale de la FMH

Nouvelle ONM associée : Safe Motherhood and Hemophilia Foundation The Gambia

Le contenu du Congrès 2022 est maintenant disponible gratuitement à la demande

Ekawat Suwantaroj coopté au Conseil d’administration de la FMH

General Plenary: VP Medical address with Glenn Pierce

WFH 2022 World Congress concludes on high note

The challenge of evaluating and managing pain

We are looking forward to seeing you in Buenos Aires and Kuala Lumpur!

Don’t forget to drop by the WFH Resource Centre

WFH Humanitarian Aid Program officially signs new contract with CSL Behring

Congress Daily Recap – Day 2

Magdy El Ekiaby receives 2022 WFH International Healthcare Volunteer Award

Today at the WFH 2022 World Congress – May 11

Hemophilia gene therapy: update on new country initiatives

Free paper session: Oral health

Memorial art: remembering the past, changing the future

Perspectives on curing hemophilia

Année de désignation du CIFH : 2000

Année de désignation du CIFH : 2000

Année de désignation du CIFH : 2016

Année de désignation du CIFH : 2020

Année de désignation du CIFH : 1996

Année de désignation du CIFH : 1998