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WFH team sees progress made in Egyptian inherited bleeding disorders community

L’équipe de la FMH constate des progrès au sein de la communauté égyptienne des troubles de la coagulation

Lors d’une visite ce mois-ci, des responsables de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) ont eu l’occasion de constater directement les progrès remarquables qu’a faits la communauté des troubles héréditaires de la coagulation en Égypte ces 25 dernières années. L’équipe de direction très investie de l’organisation nationale membre (ONM) en locale, l’Egyptian Hemophilia Society (EHS), a beaucoup contribué à l’amélioration du diagnostic et du traitement dans le pays. Aujourd’hui, la qualité de vie est meilleure, et les enfants atteint·es d’un trouble de la coagulation peuvent recevoir des soins prophylactiques de pointe.

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Alain Baumann, PDG de la FMH, et le Dr Assad E. Haffar (MD), directeur médical et de l’aide humanitaire, ont visité trois centres de traitement de l’hémophilie (CTH) au Caire, ce qui leur a apporté des perspectives précieuses sur l’évolution du paysage des soins, et sur les efforts de l’EHS. Ceux-ci ont notamment consisté à travailler avec la FMH sur un protocole d’accord tripartite afin d’établir un partenariat entre la FMH, le ministère égyptien de la Santé et l’ESH, dans le cadre du programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) – lisez notre article ici.

Les progrès constatés par l’équipe de la FMH en Égypte sont très encourageants, mais malgré ces avancées, un grand nombre d’adultes atteint·es d’un trouble de la coagulation ne peuvent avoir accès à un traitement que pour des saignements aigus. Celles et ceux qui ne disposent pas d’une assurance continuent à devoir compter sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH pour bénéficier de dons de produits thérapeutiques.

Dans ce contexte, Grifols a invité la FMH à visiter ses locaux de pointe pour la collecte de plasma, où l’entreprise expérimente un partenariat public-privé afin d’élargir l’accès au traitement. L’International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI), une association dédiée à la sensibilisation et à l’amélioration de l’accès au diagnostic précoce et à un traitement optimal pour les patient·es présentant une immunodéficience primaire dans le monde entier, a aussi effectué une visite de l’établissement pour voir en quoi il pourrait soutenir ses objectifs. Cela a permis à la FMH et à l’ IPOPI, qui ont des missions similaires à destination de communautés différentes, d’échanger leurs connaissances et leurs expériences.

Cette initiative de Grifols démontre encore une fois l’investissement de ce groupe en faveur de la communauté mondiale des troubles héréditaires de la coagulation. Il est également un soutien fiable de la FMH, et l’un des premiers donateurs du Programme d’aide humanitaire de la FMH. La FMH lui est très reconnaissante de son engagement de longue date pour l’amélioration des soins.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

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Outils d’évaluation des capacités fonctionnelles

Les informations pertinentes recueillies dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) comprennent des données démographiques, des résultats cliniques et thérapeutiques, des paramètres concernant le fardeau de la maladie et les résultats déclarés par les patients eux-mêmes.

Dans son questionnaire élargi de collecte de données, le RMTC intègre 5 outils d’évaluation des capacités fonctionnelles :

Ensembles de données du RMTC sur l'hémophilie

Ensemble minimum de données du RMTC

L’Ensemble minimum de données du RMTC rassemble les informations de base (données démographiques, diagnostic, symptômes et traitements) collectées auprès des patients ayant accepté de participer au RMTC.

Ensemble élargi de données du RMTC

L’Ensemble élargi de données du RMTC correspond à un plus grand nombre d’informations collectées que celui de l’Ensemble minimum de données (données démographiques, diagnostic, symptômes, traitements et fardeau de la maladie). Disponible depuis mars 2019, l’Ensemble élargi de donnée du RMTC peut être utilisé par les Centres de traitement de l’hémophilie pour collecter des données plus détaillées sur les patients ayant accepté de participer au RMTC.