La FMH a commencé sa collaboration avec des parties prenantes de la communauté égyptienne des troubles de la coagulation au début de l’année 2000. Ces 24 dernières années, la FMH a ainsi pu aider la communauté locale des troubles de la coagulation grâce à un engagement solide auprès du gouvernement égyptien. Cela a été rendu possible par l’éducation médicale, et par plusieurs programmes de la FMH – notamment le programme PACT, le Programme de jumelage et le Programme d’aide humanitaire, entre autres – qui ont été au cœur de la stratégie nationale de soins aux troubles de la coagulation. Grâce à ces efforts, la FMH a permis de pratiquement doubler le nombre de personnes atteintes d’un trouble de la coagulation identifiées dans le pays. Rien qu’en 2023, 463 nouvelles personnes ont été identifiées. Le protocole d’accord est donc le résultat d’une collaboration solide et durable entre la FMH et la communauté égyptienne des troubles de la coagulation. La durée du partenariat de la FMH dans le pays est le reflet de son engagement, mais aussi de la réalité de travailler dans un pays très peuplé, qui a donc une communauté des troubles de la coagulation nombreuse.
L’an dernier a été chargé pour la FMH en Égypte : elle y a mené de nombreux événements et initiatives afin de changer les choses. En octobre dernier, Cedric Hermans (MD), membre du conseil d’administration de la FMH, a proposé un atelier médical au Caire au sujet de la prophylaxie primaire et secondaire dans les centres pédiatriques de traitement de l’hémophilie (CTH). Cet atelier a permis de créer une collaboration avec diverses parties prenantes afin d’améliorer les techniques de sensibilisation et d’identification.
En 2023, la FMH a également soutenu le développement de recommandations nationales de traitement, ainsi que la rédaction d’un document de consensus sur l’induction de la tolérance immune (ITI). Les membres des équipes de la FMH ont aussi participé activement à des conférences nationales, comme la conférence annuelle de la Société égyptienne pour l’hématologie et l’oncologie pédiatriques.
L’Égypte a été choisie pour copiloter un programme national de formation avec le centre international de formation pour l’hémophilie (CIFH) de l’hôpital Shabrawichy, accrédité par la FMH. Cette initiative a non seulement permis de proposer une plateforme de partage d’expérience, mais aussi d’offrir une formation pratique au personnel infirmier, aux kinésithérapeutes, aux spécialistes de l’hématologie pédiatrique et aux spécialistes en laboratoire.
La FMH a par ailleurs travaillé avec l’organisation nationale membre (ONM) locale, la Société égyptienne de l’hémophilie, pour identifier des domaines d’action après un exercice de contrôle conjoint d’un cadre de développement des capacités. Cette collaboration permet à l’ONM de mener activement des efforts de plaidoyer pour l’introduction d’une prophylaxie universelle en Égypte. Actuellement, plus de 90 % des enfants de moins de 18 ans atteint·es d’hémophilie sévère sont sous emicizumab ou prophylaxie à haute dose, et l’objectif est de parvenir à 100 %. L’ONM a déjà organisé deux discussions avec le gouvernement pour évoquer l’introduction de la prophylaxie universelle et de la thérapie à domicile.
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH est actif en Égypte depuis plus de dix ans, avec 94,6 millions d’UI de dons de facteur au pays depuis 2015. Rien que l’an dernier, c’est 25,6 millions d’UI de facteur que l’Égypte a reçues en dons. Ces dons substantiels ont eu un fort impact sur la communauté locale des troubles de la coagulation. Ahmed Elekiaby (MD), médecin à l’hôpital Shabrawichy de Gizeh, attribue au Programme d’aide humanitaire l’augmentation des financements gouvernementaux, qui ont à leur tour amené de belles améliorations dans le traitement de l’hémophilie en Égypte.
Pour en savoir plus sur le programme PACT de la FMH, cliquez ici. Vous trouverez ici plus d’informations sur le Programme de jumelage de la FMH. Enfin, cliquez ici pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
