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La FMH firma MdE con Egipto a fin de impulsar la atención sustentable

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de anunciar que en octubre de 2023 se firmó un memorándum de entendimiento (MdE) trilateral para el establecimiento de una alianza en el marco del Programa de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés) entre la FMH, el Ministerio de Salud egipcio (MdS) y la Sociedad Egipcia de Hemofilia (SHE). El MdE lo ratificaron en El Cairo César Garrido, presidente de la FMH, el doctor Mohamed Al Sayed Dahy, presidente de la Organización de Seguros de Salud, en nombre del MdS, y el doctor Magdy El-Ekiaby, vicepresidente de la SHE. El MdE no es el principio de la colaboración de la FMH en Egipto; es, de hecho, un nuevo hito en una colaboración con más de dos décadas de duración.

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La FMH empezó a colaborar con partes interesadas de la comunidad egipcia de trastornos de la coagulación a principios de los años 2000. En los cerca de 24 años transcurridos desde entonces, la FMH ha podido apoyar a la comunidad local de trastornos de la coagulación a través de un compromiso sostenido con el gobierno egipcio. Esto se ha logrado a través de la educación médica y de múltiples programas de la FMH, tales como el Programa PACT, el Programa de hermanamiento, y el Programa de Ayuda humanitaria, entre otros, los cuales han formado parte integral de la estrategia general de atención de los trastornos de la coagulación a escala nacional. Gracias a estos esfuerzos, la FMH ha ayudado a casi duplicar el número de personas con trastornos de la coagulación (PCTC) identificadas en el país. Tan solo en 2023 se identificaron 463 PCTC. El MdE es, por tanto, resultado de una colaboración continua y duradera entre la FMH y la comunidad egipcia de trastornos de la coagulación. La duración de esta colaboración en el país es un reflejo del compromiso de la FMH, pero también de la realidad de trabajar en una nación muy poblada con una comunidad de trastornos de la coagulación proporcionalmente grande.

El año pasado fue un año ocupado para la FMH en Egipto, con muchos eventos y esfuerzos conjuntos a fin de implementar cambios. En octubre, el doctor Cédric Hermans, miembro del consejo directivo de la FMH, encabezó un taller médico en El Cairo, centrado en la profilaxis primaria y secundaria en centros de tratamiento de hemofilia (CTH) pediátricos. El taller generó una estrecha colaboración con las partes interesadas, y mejores técnicas de acercamiento e identificación.

En 2023, la FMH también apoyó la elaboración de guías nacionales de tratamiento y un documento de consenso sobre la inducción de la inmunotolerancia (ITI). Asimismo, miembros del equipo de la FMH participaron activamente en conferencias nacionales, entre ellas la conferencia anual de la Asociación Egipcia de Hematología y Oncología Pediátricas.

Se eligió a Egipto para copilotar un programa de capacitación por país con el centro internacional de entrenamiento en hemofilia (CIEHEMO) acreditado por la FMH, en el hospital Shabrawichy. Esta iniciativa ha servido no solamente como vía para compartir experiencias, sino que también ha ayudado a proporcionar capacitación práctica a personal de enfermería, fisioterapeutas, especialistas en hematología pediátrica y especialistas de laboratorio.

La FMH ha colaborado igualmente con su organización nacional miembro (ONM), la Sociedad Egipcia de Hemofilia, con el propósito de identificar áreas de enfoque mediante un ejercicio de revisión conjunta del marco de desarrollo de capacidades. Esta colaboración está haciendo posible que la ONM encabece activamente actividades de cabildeo para la implementación de la profilaxis universal en Egipto. Actualmente, más del 90% de todos los niños con hemofilia grave menores de 18 años de edad recibe emicizumab o profilaxis con dosis altas, y el objetivo es incrementar esta cifra al 100%. La ONM ya ha encabezado dos sesiones con el gobierno para abordar la implementación de la profilaxis universal y la terapia en el hogar.

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha estado activo en Egipto durante más de una década, y desde el 2015 se han donado al país 94.6 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Tan solo el año pasado se donaron a Egipto 25.6 millones de UI de factor. Estas donaciones masivas han tenido un impacto real en la comunidad local de trastornos de la coagulación. El doctor Ahmed Elekiaby, médico del hospital Shabrawichy, en Guiza, acredita al Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH por el incremento en el financiamiento gubernamental, lo cual ha generado mejoras tangibles en el tratamiento de la hemofilia en Egipto.

Para obtener más información sobre el Programa PACT de la FMH haga clic aquí. Si desea conocer más acerca del Programa de hermanamiento de la FMH haga clic aquí. Para saber más sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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