Les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Liban rencontrent généralement la LAH par le biais d’orientations par les hématologues, de recommandations de la part d’autres familles, ou bien des réseaux sociaux. Avant son inscription, chaque patient·e doit fournir ses résultats d’analyses, un rapport médical et des documents d’identification pour confirmer son diagnostic. À ce jour, l’association a enregistré 123 personnes non libanaises atteintes d’un trouble de la coagulation, principalement syriennes, palestiniennes et iraqiennes. En 2025, elle avait déjà aidé 53 personnes dans la même situation, en fournissant des dons de produits thérapeutiques via le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Le traitement est ensuite administré par le centre de traitement de l’hémophilie (CTH) de la LAH, et lorsque c’est possible, les familles reçoivent des doses supplémentaires pour auto-administration à domicile, afin de réduire la fréquence des déplacements, qui sont contraignants.
Avant de découvrir la Lebanese Association for Hemophilia, je vivais dans la peur, car je ne savais pas comment je pourrais aider mon fils s’il se mettait à saigner. Aujourd’hui, grâce au traitement fourni par le Programme d’aide humanitaire de la FMH, je peux m’occuper de lui à la maison, et il peut aller à l’école, jouer et rire comme les autres enfants. Cette aide a redonné de l’espoir à notre famille lorsque nous n’avions personne vers qui nous tourner.
— La mère de Mohammad Hussein, jeune Syrien de 13 ans atteint d’hémophilie A sévère
Pour de nombreuses familles, pouvoir accéder au traitement peut être une question de vie ou de mort, et elles font tout ce qui est possible pour entrer en contact avec la LAH, souvent en parcourant de longues distances, ce qui leur coûte très cher en transport. Heureusement, la LAH continue à fournir les traitements gratuitement lorsque les patient·es parviennent jusqu’au centre.
L’un des patients qui ont bénéficié du soutien de la LAH est Mohammad Hussein, un jeune Syrien de 13 ans atteint d’hémophilie A sévère, et dont la famille ne dispose pas de source stable de revenu. Après être arrivée au Liban en 2023, sa famille a trouvé la LAH grâce à un voisin. L’association a pu fournir à Mohammad un mois de prophylaxie secondaire, puis un traitement continu à la demande. Cette aide réduit de beaucoup ses épisodes de saignement et ses hématomes, ce qui lui permet d’être plus libre de ses mouvements, d’aller à l’école sans craindre l’activité physique, et d’améliorer sa qualité de vie de manière générale. La LAH lui a aussi proposé des consultations médicales, des séances de kinésithérapie et des soins de suivi ; sa mère a par ailleurs été formée à la perfusion à domicile.
La FMH propose une aide en matière de leadership et d’éducation à l’équipe dirigeante de la LAH et offre aussi aux membres de l’ONM des occasions de partager leur expérience avec les pays voisins, notamment en ce qui concerne le leadership des jeunes et la formation en kinésithérapie en Jordanie. Actuellement, la FMH aide la LAH à faire en sorte que cela continue malgré la situation géopolitique très tendue qui est en cours.
Les dons humanitaires reçus par la LAH par l’intermédiaire de la Fédération mondiale de l’hémophilie ont fait une différence nette dans la vie quotidienne de Mohammad, et dans celle de bien d’autres personnes au Liban, y compris pour les citoyen·nes libanais·es. Grâce à ces dons et à son engagement local, la LAH aide les familles vulnérables à accéder aux soins, à réduire les complications liées aux saignements ainsi qu’à retrouver l’espoir.
Depuis 2015, le Liban a reçu de la part du Programme d’aide humanitaire de la FMH près de 27,7 millions d’UI de facteur. Rien qu’en 2025, c’est près de 1,9 million d’UI de facteur que le pays a reçus en dons. Pour en savoir plus sur le Programme, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
