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ONM libanesa apoya a refugiados con trastornos de la coagulación

ONM libanesa apoya a refugiados con trastornos de la coagulación

En el Líbano, los refugiados y las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) no libanesas no pueden tener acceso a productos de tratamiento porque no son ciudadanos de ese país. Fiel a su misión de apoyar a todos los pacientes que necesitan atención al interior del Líbano, la Asociación Libanesa para la Hemofilia (ALH) –la organización nacional miembro (ONM) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)– ha estado facilitando el acceso al tratamiento, independientemente de la nacionalidad o la situación jurídica de los pacientes.

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Las PCTC en el país generalmente entran en contacto con la ALH mediante referencias de hematólogos y médicos tratantes, recomendaciones de otras familias o de redes sociales. Antes de registrarse, cada paciente debe proporcionar resultados de laboratorio, un informe médico y documentos de identificación confirmando su diagnóstico. Hasta ahora, la organización ha registrado a 123 PCTC no libanesas, principalmente sirias, así como palestinas e iraquís. En 2025, la asociación apoyó a 53 PCTC no libanesas proporcionándoles productos de tratamiento donados por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. La terapia se proporciona en el centro de tratamiento de hemofilia (CTH) de la ALH y, en la medida de lo posible, las familias reciben dosis adicionales para tratamiento en el hogar a fin de reducir la carga que representan los traslados frecuentes.

Antes de encontrar a la Asociación Libanesa para la Hemofilia, constantemente tenía miedo porque no sabía cómo ayudaría a mi hijo cuando tuviera una hemorragia. Hoy, gracias al tratamiento proporcionado por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, puedo cuidar de él en el hogar y él puede asistir a la escuela, jugar y sonreír como los demás niños. Este apoyo ha brindado esperanza a nuestra familia en momentos en los que no teníamos ningún otro lugar al cual acudir.

—Madre de Mohammad Hussein, chico sirio de 13 años con hemofilia A grave

Para muchas familias, poder tener acceso al tratamiento puede representar un caso de vida o muerte y harán todo lo posible por llegar a la ALH, a menudo recorriendo grandes distancias y absorbiendo costos de transporte importantes. Afortunadamente, la ALH continúa proporcionando tratamiento gratuito cuando los pacientes pueden acudir a su centro de tratamiento.

Uno de los pacientes que recibe apoyo de la ALH es Mohammad Hussein, un chico sirio de 13 años, con hemofilia A grave, quien forma parte de una familia que carece de una fuente estable de ingresos. Luego de su llegada al Líbano en 2023, su familia se enteró de la ALH gracias a un vecino. La asociación pudo proporcionar a Mohammad un mes de profilaxis secundaria seguida de tratamiento a pedido. Este apoyo ha reducido considerablemente sus moretones y episodios hemorrágicos, lo cual le ha permitido moverse con mayor confianza, asistir a la escuela sin temer a la actividad física, y mejorar su calidad de vida en general. La asociación también le proporcionó consultas médicas, apoyo fisioterapéutico y atención de seguimiento; además, su madre recibió capacitación sobre infusiones en el hogar.

La FMH proporciona a los líderes de la ALH apoyo educativo y de liderazgo, así como oportunidades para que los miembros de la ONM compartan sus experiencias con países vecinos; por ejemplo, talleres de liderazgo juvenil y capacitación fisioterapéutica en Jordania. Actualmente, la FMH ofrece apoyo a la ALH para permitirle continuar funcionando durante las complicadas circunstancias geopolíticas actuales.

Las donaciones de ayuda humanitaria que la FMH ha entregado a la ALH han marcado una diferencia notable en la vida cotidiana de Mohammad y en la vida de muchas otras personas en el Líbano, inclusive ciudadanos libaneses. Mediante las donaciones de ayuda humanitaria y el compromiso a escala local, la ALH ayuda a familias vulnerables a obtener acceso a la atención, a reducir complicaciones hemorrágicas y a recuperar la esperanza.

Desde el 2015, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha donado al Líbano cerca de 27.5 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. Tan solo en 2025 se donaron alrededor de 1.9 millones de UI. Si desea obtener más información sobre el Programa haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y nuestro colaborador, Takeda. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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