La FMH et la SNH travaillent ensemble depuis des années pour améliorer les soins dans le pays, par le biais de plusieurs programmes : le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement de la FMH, le Programme de bourses de développement de la FMH, et le Programme d’aide humanitaire de la FMH.
Cette collaboration a notamment eu pour résultats la reconnaissance officielle de la communauté locale des troubles de la coagulation, l’élaboration d’un plan stratégique sur 10 ans par le ministère de la Santé et de la Population, et l’accès à des produits thérapeutiques gratuits pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. La SNH a également travaillé avec d’autres organisations pour intensifier ses efforts : elle est devenue membre de la Fédération nationale népalaise des personnes handicapées afin de faire de la sensibilisation en faveur de la communauté dans le pays.
Le soutien de la FMH et les dons du Programme d’aide humanitaire ont été essentiels pour faire de la SNH une représentante crédible de la communauté des troubles de la coagulation. L’ONM népalaise a démontré efficacement que l’accès rapide aux concentrés de facteur améliorait grandement la qualité de vie : les patient·es présentent des saignements moins fréquents, ce qui améliore leur santé générale et leur bien-être. L’ONM a aussi pu prouver que la capacité à prendre en charge et prévenir les saignements renforçait la productivité des patient·es, leur intégration sociale et leur santé mentale.
Le Népal a marqué un tournant historique en reconnaissant l’hémophilie comme handicap grâce au Nepal Government Act, une loi votée en 2017. Cette reconnaissance juridique a donné plus de poids aux initiatives de plaidoyer, et préparé le terrain pour un meilleur soutien de la part du gouvernement. Aujourd’hui, les trois niveaux de gouvernement du Népal (central, provincial et local) proposent un soutien minimal mais fondamental pour l’approvisionnement en concentrés de facteur. Il existe aussi d’autres types d’aides, notamment le plan stratégique sur 10 ans visant à fournir un traitement gratuit aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, l’établissement de meilleurs centres de soins pour les patient·es atteint·es d’hémophilie, et des engagements pour la création d’hôpitaux de jour, de laboratoires de coagulation, de soins de kinésithérapie ainsi que d’une aide psychosociale pour la communauté.
Les progrès effectués au Népal sont très encourageants et pourront inspirer d’autres pays. La vie y est encore difficile pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, mais les choses s’améliorent et les membres de la communauté voient désormais se profiler à l’horizon la possibilité de soins durables.
Le Népal a reçu près de 6,9 millions d’UI de facteur via le Programme d’aide humanitaire de la FMH en 2023, ainsi que 265 000 UI de traitements de substitution. Depuis 2015, c’est près de 8,6 millions d’UI de facteur et plus de 850 000 UI de traitements de substitutions qui ont été donnés au pays. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.