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Le Programme d’aide humanitaire de la FMH vient en aide une famille du Pakistan

En tant que maladie héréditaire, l’hémophilie peut toucher plusieurs enfants au sein de la même famille, ce qui accroît les difficultés pour les parents à subvenir à leurs besoins, surtout dans les pays en développement. La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) s’efforce de soutenir les nations émergentes afin qu’elles puissent créer des cadres de soutien autonomes pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Ces efforts sont menés par le biais d’initiatives sur plusieurs fronts, dont le programme PACT de la FMH, le Programme de jumelage, nos nombreux programmes nationaux ainsi que notre Programme d’aide humanitaire. C’est la seule manière d’encourager la construction d’une infrastructure de santé solide, capable de faire en sorte que les familles puissent élever leurs enfants sans subir le stress et les difficultés liées à une maladie non traitée – et même bien souvent non diagnostiquée.

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Au Pakistan, le Programme d’aide humanitaire de la FMH travaille depuis de nombreuses années avec l’organisation nationale membre (ONM) locale et les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) depuis des années afin d’améliorer le niveau de soins prodigués aux personnes pakistanaises atteintes d’un trouble de la coagulation. Ce soutien de longue date se fait par la formation et le don de produits thérapeutiques. L’engagement du Programme sur plusieurs décennies a été fondamental pour donner à la communauté locale la confiance nécessaire pour construire une infrastructure de soutien plus performante. Tout cela a permis d’aider un grand nombre de familles, comme celle de Muhammad Talal, un petit garçon de trois ans atteint d’hémophilie A sévère.

Muhammad vient d’une famille au sein de laquelle des personnes de deux générations différentes ont reçu un diagnostic d’hémophilie. Il a deux sœurs et trois frères, et ces derniers sont tous atteints de cette maladie.

En décembre 2022, Muhammad a été admis aux urgences pour un grave traumatisme crânien ; les médecins ont pris la décision de l’opérer pour réduire la pression intracrânienne. Heureusement, comme il avait déjà reçu un diagnostic de trouble de la coagulation, les médecins savaient qu’il était nécessaire de lui administrer un produit thérapeutique avant de pratiquer l’intervention. Il a ainsi reçu du facteur VIII, donné par le Programme d’aide humanitaire, et l’opération s’est très bien déroulée. À sa sortie de l’hôpital, Muhammad a été placé sous traitement prophylactique par facteur VIII à faible dose.

Les dons de facteur permettent à la famille de Muhammad de ne pas s’inquiéter : elle sait que ses frères et lui ont accès à des produits thérapeutiques qui leur permettront d’avoir une vie la plus normale possible, avec très peu de saignements aigus. Grâce au Programme d’aide humanitaire de la FMH, de nombreuses autres familles du Pakistan peuvent se concentrer sur l’éducation de leurs enfants, sans souffrir des difficultés liées à leurs troubles de la coagulation.

Depuis 2015, le Pakistan a reçu plus de 62 millions d’UI de dons de facteur. Le Programme d’aide humanitaire de la FMH a donné près de 12 millions d’UI de facteur, et près de 500 000 mg de thérapies sans remplacement de facteur Pakistan en 2022. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.

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