La FMH soutient Martin Mutandwa et les autres membres de la communauté des troubles héréditaires de la coagulation en Zambie par le biais de diverses initiatives. Elles comprennent notamment le Programme d’aide humanitaire de la FMH, qui propose des formations et des dons de produits thérapeutiques, le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), qui améliore la sensibilisation et le diagnostic, ainsi qu’une bourse du programme de recherche du Registre mondial des troubles de la coagulation, qui aide la communauté médicale à mieux gérer les données relatives aux troubles de la coagulation.
L’histoire de M. Mutandwa est le reflet d’une transformation plus large de la communauté zambienne des troubles héréditaires de la coagulation. La Hemophilia Society of Zambia, qui avait auparavant du mal à se faire connaître, a beaucoup grandi et a renforcé son impact. Maurice Muchinda, l’un des membres fondateurs, se souvient des débuts de l’association, avec seulement dix patients, et des difficultés à obtenir le soutien du gouvernement, car les priorités nationales étaient concentrées sur la malaria, la tuberculose et le VIH. Le faible nombre de patients rendait difficile le plaidoyer en faveur de plus de ressources et de reconnaissance.
Tout a commencé à changer en 2014. Charity Pikiti, actuelle présidente de l’association, se souvient d’un moment décisif : lorsque le Dr Assad E. Haffar (MD), directeur médical de l’aide humanitaire et de la formation médicale, l’a mise au défi de trouver plus de patient·es, en promettant de l’aider si elle y parvenait. Cette promesse a vite été tenue, et des dons de thérapies substitutives et non substitutives, procurés par la FMH, ont aidé l’association à gagner en crédibilité et en confiance. Grâce à une meilleure disponibilité des traitements et à une sensibilisation accrue, les membres de la Hemophilia Society of Zambia mènent désormais leurs actions de plaidoyer avec confiance, en sachant que leur travail fait une vraie différence.
L’aide du Programme d’aide humanitaire de la FMH nous a permis de continuer et [d’arriver] là où nous en sommes en tant qu’association en Zambie.
— Charity Pikiti, présidente de la Hemophilia Society of Zambia
La communauté zambienne des troubles héréditaires de la coagulation a connu ces dernières années une transformation profonde. « Nous avons vu la lumière au bout du tunnel », déclare M. Muchinda, évoquant l’évolution de son association (qu’il s’agisse du nombre de membres ou de son impact) depuis qu’elle est devenue organisation nationale membres (ONM) de la FMH.
Pour M. Mutandwa, chaque matin commence par un tour de son jardin, une routine qui paraissait autrefois impossible. Avoir accès à des thérapies non substitutives n’a pas seulement permis d’améliorer sa condition physique, mais aussi de renforcer sa confiance et de développer ses perspectives. Ces sentiments font écho à une communauté qui a finalement trouvé ses marques grâce au soutien de la FMH.
Depuis 2018, le Programme d’aide humanitaire de la FMH a fait don de plus de 16,3 millions d’UI de facteur et de plus de 188 000 mg de thérapies non substitutives à la Zambie. Rien que l’an dernier, c’est près de 2,5 millions d’UI de facteur et 22 000 mg de thérapies non substitutives qu’a reçues le pays. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda, notre Donateur contributeur. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
