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De multiples initiatives pour soutenir l’identification des femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) estime que plus de 75 % des personnes dans le monde qui vivent probablement avec un trouble de la coagulation n’ont pas encore été identifiées ni diagnostiquées. Les taux d’identification et de diagnostic sont encore plus faibles pour les femmes atteintes d’un trouble de la coagulation, notamment celles atteintes d’hémophilie, qui ont depuis toujours été considérées comme uniquement porteuses du gène. Sans un diagnostic correct, toutes ces personnes n’ont aucune chance d’avoir accès à un traitement et à des soins adaptés. C’est pour cette raison que la FMH mène plusieurs initiatives visant à accroître l’identification des femmes et des filles atteintes d’un trouble de la coagulation. L’an dernier, plusieurs victoires ont été remportées par la FMH en faveur de ce groupe vulnérable de la communauté mondiale des troubles de la coagulation.

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En 2023, la FMH a permis d’améliorer l’identification de ces patientes par le biais de plusieurs actions. Une collaboration avec le Comité des femmes de la Fondation argentine de l’hémophilie a fait tripler le nombre de femmes et de filles inscrites au Registre argentin des troubles de la coagulation (HArgentina), atteignant 300 personnes en seulement deux ans. Cet exploit a été réalisé grâce à plusieurs campagnes de sensibilisation et ateliers, ainsi qu’à la toute première réunion nationale des femmes atteintes d’un trouble de la coagulation. Le Programme de bourses de développement de la FMH et le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT) ont aussi joué un rôle significatif dans l’aide aux femmes et filles atteintes d’un trouble de la coagulation ainsi qu’à toute la communauté argentine en 2023.

Une autre des initiatives majeures de la FMH pour le soutien à l’identification des femmes atteintes d’un trouble de la coagulation a été l’ajout d’un module dans le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) pour la collecte de données sur les personnes atteintes de la MW. Sur l’année 2023, plus de 1 000 personnes atteintes de la MW, dont plus de 500 femmes et filles, traitées dans 46 CTH de 22 pays, ont été inscrites au RMTC. Ces données seront non seulement précieuses pour la prise en charge clinique, mais aussi pour identifier des lacunes dans les soins en matière de diagnostic et de disponibilité des traitements. Elles seront aussi une solide fondation sur laquelle construire des initiatives de plaidoyer en faveur des femmes et des filles atteintes d’un trouble de la coagulation.

Pour en savoir plus sur le programme PACT de la FMH, cliquez ici. Pour en savoir plus sur le Programme de bourses de développement de la FMH, consultez cette page. Enfin, pour vous informer sur le RMTC de la FMH, c’est ici.

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