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Apoyo a la identificación de MNTC a través de múltiples esfuerzos

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) calcula que todavía no se ha identificado ni diagnosticado a más del 75% de las personas que se espera vivan con hemofilia en todo el mundo. Las tasas de identificación y diagnóstico son todavía menores en el caso de mujeres con trastornos de la coagulación, entre ellas mujeres con hemofilia, quienes históricamente han sido vistas solamente como portadoras. Sin un diagnóstico exacto, estas personas carecen de la oportunidad de tener acceso a atención y tratamiento adecuados. Por esta razón, la FMH ha encabezado diversas actividades a fin de incrementar la identificación de mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC). El año pasado, la FMH obtuvo varios logros para este grupo vulnerable de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.

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En 2023, la FMH ayudó a mejorar la identificación de MNTC a través de diversas iniciativas. Una colaboración con el Comité femenil de la Fundación de Hemofilia argentina ayudó a triplicar el número de MNTC inscritas al Registro Argentino de Trastornos de la Coagulación (HArgentina), alcanzando más de 300 personas en tan solo dos años. Este logro fue posible gracias a varias campañas de concientización, talleres, y a la reunión nacional inaugural de mujeres con trastornos de la coagulación. El Programa de la FMH de subvenciones para el desarrollo y el Programa de la FMH de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés) también desempeñaron un papel importante en el apoyo a MNTC, así como a la comunidad de trastornos de la coagulación en general, en Argentina durante el 2023.

Otra iniciativa clave encabezada por la FMH para apoyar la identificación de MNTC fue la adición de un módulo a su Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) con el propósito de recolectar datos sobre personas con enfermedad de Von Willebrand (PCEVW). En el 2023 se sumaron al RMTC más de 1,000 PCEVW –entre ellas más de 500 mujeres y niñas– de 46 centros de tratamiento de hemofilia (CTH) en 22 países. Estos datos serán valiosos no solamente para el tratamiento médico, sino también a fin de identificar brechas en la atención en torno al diagnóstico y la disponibilidad del tratamiento. Los datos también funcionarán como elemento esencial para iniciativas de cabildeo sobre MNTC.

Si desea conocer más sobre el Programa PACT de la FMH haga clic aquí. Para saber más acerca del Programa de la FMH de subvenciones para el desarrollo haga clic aquí. Para obtener más información respecto al RMTC de la FMH haga clic aquí.

 

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