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Photo: Visite de l'aide humanitaire de la FMH au Cambodge.

TRAITEMENT POUR TOUS

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ACTUALITÉS ET ÉVÉNEMENTS

Happy New Year from the World Federation of Hemophilia!

La Fédération mondiale de l’hémophilie vous souhaite une bonne année !

Alors que 2024 se termine, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) tient à rendre hommage à ses bénévoles, aux membres des conseils d’administration de la FMH et de la FMH États-Unis, à ses organisations nationales membres, aux professionnel·les de santé, à ses équipes, à ses entreprises partenaires, à ses partenaires communautaires et à ses organisations collaboratrices du monde entier pour leur dévouement envers notre vision commune du Traitement pour tous. Sans vous, nous n’aurions pas pu en faire autant en 2024.

The preliminary program for the WFH 2025 Comprehensive Care Summit is now live! With over 40 hours of educational sessions across the Medical, People with Bleeding Disorders (PWBD), and Musculoskeletal (MSK) tracks, this event is packed with opportunities for learning and connection.

Le programme préliminaire du Sommet 2025 sur les soins intégrés est désormais disponible

Veuillez noter qu’au moment de la publication, le Sommet 2025 sur les soins intégrés se déroulera uniquement en anglais. D’autres langues pourraient être ajoutées ultérieurement.

Une équipe internationale d’expert·es propose une critique des lignes directrices cliniques de l’ISTH pour le traitement de l’hémophilie

Une équipe internationale d’expert·es propose une critique des lignes directrices cliniques de l’ISTH pour le traitement de l’hémophilie

Un article qui vient d’être publié dans Haemophilia propose une critique des lignes directrices de prise en charge clinique publiées récemment par l’International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH), sous le titre « International Society on Thrombosis and Haemostasis clinical practice guideline for treatment of congenital hemophilia A and B based on the Grading of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation methodology ». Cette critique souligne les limites et les occasions manquées dans les lignes directrices de l’ISTH.

RESSOURCES EN MATIÈRE DE SANTÉ

REGISTRE DE LA THÉRAPIE GÉNIQUE

Registre prospectif, observationnel et longitudinal destiné à recueillir des données à long terme sur les personnes atteintes d'hémophilie et bénéficiant d'une thérapie génique.

À propos du RTG

DEMANDER DE L’AIDE HUMANITAIRE

Le Programme d'aide humanitaire de la FMH améliore l'accès aux soins et aux traitements en apportant un soutien aux pays émergents.

Faire une demande

LIGNES DIRECTRICES POUR LE TRAITEMENT

La FMH s'efforce de fournir à la communauté mondiale des troubles de la coagulation les normes de prise en charge les plus récentes et les plus factuelles.

Parcourir les lignes directrices

APPRENTISSAGE EN LIGNE

Votre portail unique pour tout ce que vous devez savoir sur l'hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation.

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SONDAGE MONDIAL ANNUEL

Accédez à des graphiques interactifs pour visualiser les données démographiques et de traitement des personnes atteintes de troubles de la coagulation et consultez les rapports du Sondage mondial annuel !

Graphiques interactifs

REGISTRE MONDIAL DES TROUBLES DE LA COAGULATION

Le seul registre mondial recueillant des données cliniques normalisées sur les personnes atteintes d'hémophilie et de la maladie de Willebrand.

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TABLEAU DE BORD DES DONNÉES DU RMTC

Propose un aperçu complet et visuel des données et indicateurs principaux du RMTC dans le monde entier.

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PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE

Découvrez le système interactif d'aide à la décision conçu pour faciliter les discussions sur les options thérapeutiques et aboutir à une prise de décision éclairée.

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FORMATION

La FMH permet aux principaux représentants de patients et aux professionnels de santé du monde entier de renforcer leurs connaissances en proposant des programmes de formation et des initiatives pédagogiques.

Commencer aujourd’hui

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FORMATION

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RESSOURCES DESTINÉES AUX PERSONNES ATTEINTES DE TROUBLES DE LA COAGULATION

PRISE DE DÉCISION PARTAGÉE

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BOURSES ET SUBVENTIONS

Accordées à titre individuel et collectif pour renforcer les capacités et les infrastructures nécessaires pour faire avancer la vision d’un Traitement pour tous de la FMH.

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ACADÉMIE DU PLAIDOYER PACT

Ce cours de huit mois fournit des connaissances et des compétences qui peuvent aider les dirigeants à mener à bien des campagnes de plaidoyer fondées sur des données probantes.

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LIGNES DIRECTRICES POUR LE TRAITEMENT

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Vous cherchez une de nos organisations nationales membres ou un centre de traitement de l'hémophilie ? Consultez nos répertoires mondiaux.

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Ce cours de huit mois fournit des connaissances et des compétences qui peuvent aider les dirigeants à mener à bien des campagnes de plaidoyer fondées sur des données probantes.

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La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et la Federación española de hemofilia (Fedhemo) sont ravies d’accueillir la communauté mondiale des troubles de la coagulation au Congrès mondial 2024 de la FMH à Madrid, en Espagne, du 21 au 24 avril.

La plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH est L’ENDROIT où vous pouvez facilement retrouver toutes les ressources pédagogiques.
En quelques clics, vous pourrez y trouver tout ce dont vous avez besoin pour en savoir plus sur l’hémophilie et tout autre trouble de la coagulation.

RESSOURCES CLÉS

Sommet sur les soins intégrés 2023 de la FMH

Le Sommet comprendra le congrès international bisannuel de la Fédération mondiale de l’hémophilie sur la santé musculosquelettique. Il comprendra également des parcours médicaux et multidisciplinaires, tous centrés sur les personnes atteintes de troubles de la coagulation.

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Haemophilia est le journal scientifique officiel de la FMH.

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