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ACTUALITÉS À LA UNE

Le 17 avril 2027, nous fêterons la Journée mondiale de l’hémophilie et la solidarité de la communauté mondiale des personnes atteintes de troubles hémorragiques héréditaires. Le thème de cette année, « Chaque voix compte », rend hommage à ce qui a été obtenu grâce aux efforts collectifs d’innombrables personnes et organisations qui collaborent pour améliorer la prise en charge sur la base d’un principe simple, « Un traitement pour tous ». Les résultats de ces efforts sont évidents, notamment la résolution de l’Assemblée mondiale de la santé intitulée « Action mondiale pour favoriser l’équité en matière de santé pour les personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles hémorragiques », des mises à jour importantes de la Liste modèle des médicaments essentiels de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), une augmentation significative du nombre de personnes atteintes de troubles hémorragiques diagnostiquées et traitées. La Journée mondiale de l’hémophilie 2027 met en lumière ces réalisations dont les retombées continuent de se propager à l’échelle mondiale, mais elle nous rappelle également qu’il est possible d’en faire davantage afin que ces avancées mondiales se traduisent de façon tangible sur le plan local.
octobre 28
Les thérapies nouvelles, les preuves qui émergent et l’évolution des diverses approches créent de nouvelles possibilités pour les soins aux troubles de la coagulation. Venez participer aux discussions lors du Sommet 2027 de la FMH sur les soins intégrés, qui se tiendra à Prague, Tchéquie du 14 au 16 avril 2027. Plus d’informations sur l’hébergement et le trajet suivront la semaine prochaine !
octobre 19
Depuis son lancement en 2023, l’Outil de prise de décision partagée de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est devenu plus qu’un outil mondial pour soutenir la prise de décision, en prenant la forme d’une initiative permettant d’aider les personnes atteintes d’hémophilie, leurs aidant·es et les professionnel·les de santé. Ces trois dernières années, l’Outil de prise de décision partagée de la FMH a été consulté par plus de 34 000 personnes, dont 16 357 l’utilisent activement dans 157 pays différents. Cette ressource est actuellement disponible en anglais, français, espagnol, japonais, allemand, néerlandais, croate, malais, danois et tchèque – deux autres langues seront bientôt disponibles.
septembre 22
Lorsque Yujie (Ruby) Zuo a reçu la bourse du Fonds commémoratif Susan Skinner, à l’occasion du Congrès mondial 2026 de la FMH à Kuala Lumpur (Malaisie), ce fut l’aboutissement de nombreuses années à vivre avec l’hémophilie A et à travailler à une meilleure compréhension de sa maladie et au soutien d’autres femmes comme elle. Quand elle a commencé sa carrière académique, elle a eu l’idée de faire des recherches sur les débuts de cette bourse, et sur l’histoire de la personne qui avait inspiré son lancement, Susan Skinner. La FMH publie aujourd’hui l’article écrit par Ruby, qui s’appuie sur son entretien avec Mark Skinner, membre du conseil d’administration de la FMH États-Unis.
octobre 23

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