Le soutien de la FMH aux actions de sensibilisation se fait par divers moyens, notamment l’Initiative pour les pays les moins avancés et le programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), qui s’efforcent tous deux de proposer aux pays la formation et les conseils dont ils ont besoin pour améliorer le niveau de soins aux communautés locales des troubles de la coagulation. Le Programme d’aide humanitaire de la FMH est également fondamental dans le processus de sensibilisation, car il offre formation et dons de facteur aux pays qui en ont besoin. Au Pakistan, le petit Muhammad Ahmed a pu bénéficier de l’aide du Programme, ce qui lui a sauvé la vie.
On a diagnostiqué à Muhammad Ahmed une tétralogie de Fallot, une maladie cardiaque congénitale, à Karachi (Pakistan), cinq jours après sa naissance. Même si les médecins estimaient faibles ses chances de survie, la décision a été prise de l’opérer pour corriger le problème. Dans ce cadre, une prise de sang a été effectuée pour un test, mais cette procédure de routine a provoqué un hématome et une hémorragie difficile à stopper. Après un autre test, on a pu déterminer que Muhammad était atteint d’hémophilie B modérée.
Les médecins ont fait leur possible, mais malgré des transfusions de plasma, son taux d’hémoglobine a commencé à chuter, et son hémorragie s’est prolongée. Vu la gravité de la situation, la famille du patient a demandé de l’aide à Raheel Ahmed Khan, fondateur de la Hemophilia Patient Welfare Society-Karachi (HWSK). Grâce à cette association, Muhammad a pu recevoir un don de facteur fourni par le Programme d’aide humanitaire.
Une fois son état stabilisé, les chirurgien·nes de l’hôpital national universitaire de Liaquat n’étaient toujours pas sûr·es de pouvoir pratiquer l’opération, à cause de l’hémophilie du petit garçon et d’un manque de ressources. La famille a donc été mise en contact avec le Dr Rajesh Sharma, de l’hôpital Apollo de Delhi, en Inde. Le Dr Sharma a accepté de s’occuper de ce patient, et Fareed Malik, de la Hemophilia Foundation-Pakistan (HFP), l’organisation nationale membre pakistanaise, s’est chargé de la logistique pour amener Muhammad et sa famille en Inde.
Les patient·es atteint·es d’hémophilie B ont besoin d’une grande quantité de facteur en cas d’intervention chirurgicale. Par conséquent, l’équipe de l’hôpital Apollo, M. Malik et Prem Roop Alva, président de la Hemophilia Foundation-India (HFI), ont contacté le Dr Assad E. Haffar, directeur médical et de l’aide humanitaire de la FMH, afin de pouvoir se procurer la quantité de facteur supplémentaire requise pour effectuer l’opération. Grâce à ce don, la chirurgie cardiaque de Muhammad s’est bien déroulée, et il est revenu à l’hôpital pour une consultation de suivi au bout de 15 jours. À la fin de toute cette procédure et de sa première période de rétablissement, toute la famille est rentrée au Pakistan.
Muhammad est désormais sous prophylaxie, un traitement fourni par la HFP via le Programme d’aide humanitaire de la FMH. Ayant été diagnostiqué très jeune, il a de bonnes chances de vivre une vie normale : tant qu’il peut recevoir régulièrement du facteur, il ne souffrira pas de saignements fréquents ni de lésions articulaires, comme c’est malheureusement le cas de bien d’autres garçons pakistanais atteints de la même maladie.
Depuis 2015, le Pakistan a reçu plus de 62 millions d’UI de dons de facteur. Près de 12 millions d’UI de facteur, et près de 500 000 mg de thérapie sans remplacement de facteur lui ont été fournis par le Programme d’aide humanitaire en 2022. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
