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Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH y apoyo transfronterizo ayudan a un chico en Paquistán

Un elemento clave de la visión de Tratamiento para todos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es apoyar la concientización y la identificación de pacientes. Al colaborar con nuestras organizaciones nacionales miembros (ONM) y con centros de tratamiento de hemofilia (CTH) de todo el mundo, ayudamos a incrementar el número de personas diagnosticadas con un trastorno de la coagulación. Esta es una actividad fundamental para la Federación porque una persona que no ha sido diagnosticada no recibe tratamiento y, en países en vías de desarrollo, una persona que no recibe tratamiento a menudo tendrá que soportar daño articular permanente y toda una vida de sufrimiento.

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El apoyo de la FMH para la concientización se canaliza a través de diferentes proyectos, tales como la Iniciativa Piedra Angular y el Programa de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés) de la FMH, los cuales ofrecen a los países la capacitación y la orientación que necesitan a fin de incrementar el nivel de atención que ofrecen a sus comunidades de trastornos de la coagulación. Otro programa de concientización clave es el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, el cual proporciona capacitación y donaciones de productos de tratamiento a países que los necesitan. En Paquistán, un chico llamado Muhammad Ahmed se benefició del apoyo de esta iniciativa, apoyo que salvó su vida.

Cinco días después de su nacimiento, en Karachi, Paquistán, a Muhammad Ahmed le diagnosticaron la enfermedad cardiaca congénita llamada tetralogía de Fallot. Aunque los médicos consideraban que sus posibilidades de sobrevivir eran escasas, decidieron operarlo para corregir el problema. Como parte del proceso se tomó una muestra de su sangre, pero este procedimiento habitual generó un hematoma y una hemorragia continua. Después de realizar otra prueba se descubrió que Mohammad tenía hemofilia B moderada.

Los médicos hicieron lo que pudieron pero, a pesar de administrarle infusiones de plasma, su nivel de hemoglobina empezó a bajar y la hemorragia continuaba. Ante esta cada vez más grave situación, la familia del paciente se comunicó con Raheel Ahmed Khan, fundador de la Asociación para el Bienestar de los Pacientes con Hemofilia-Karachi (HWSK por su sigla en inglés). Con el apoyo de la HWSK, Muhammad empezó a recibir factor donado a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH.

Si bien la condición de Muhammad se estabilizó, a los cirujanos del Hospital Nacional y Colegio Médico Liaquat les preocupaba si podrían realizar la cirugía debido a la hemofilia del chico y a la falta de recursos. Pusieron a la familia en contacto con el doctor Rajesh Sharma, del Hospital Apollo, en Delhi, India. Sharma aceptó el caso, y Fareed Malik, de la Fundación de Hemofilia‑Paquistán (HFP, por su sigla en inglés), la ONM paquistaní, organizó la logística para que Mohammad y su familia viajaran a India.

Los pacientes con hemofilia B requieren una considerable cantidad de factor durante una cirugía. Por consiguiente, el equipo del Hospital Apollo, Malik, y Prem Roop Alva, presidente de la Fundación de Hemofilia-India (HFI, por su sigla en inglés), se comunicaron con el doctor Assad E. Haffar, director médico y de ayuda humanitaria de la FMH, a fin de garantizar el factor complementario necesario para el procedimiento. Gracias a este factor donado, la cirugía cardiaca de Muhammad tuvo éxito y recibió un seguimiento inicial de 15 días. Al final de todo el procedimiento y del periodo de recuperación inicial, la familia regresó a Paquistán.

Muhammad ahora recibe tratamiento profiláctico con factor proporcionado por la HFP a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Dado que recibió el diagnóstico a una edad temprana, tiene la oportunidad de llevar una vida normal: mientras continue recibiendo factor de manera periódica no sufrirá hemorragias recurrentes y daño articular permanente, como les ocurre a tantos otros chicos en Paquistán.

Desde el 2015 se han donado a Paquistán más de 62 millones de unidades internacionales (UI) de productos de factor. En 2022, a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, se donaron al país cerca de 12 millones de UI de productos de factor, y aproximadamente 500,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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