L’Outil de prise de décision partagée de la FMH est un système interactif de prise de décision connu pour faciliter les discussions sur les options de traitement entre les personnes atteintes d’hémophilie A ou B et/ou leurs aidant·es, et leur équipe soignante, afin de parvenir à une décision éclairée. La grande force de cet outil est son évolution constante : il est régulièrement mis à jour pour refléter les nouvelles données, les nouvelles thérapies et les changements dans les soins de l’hémophilie. Ces trois dernières années, l’outil a généré un corpus de données qui continue de s’agrandir et qui permet de soutenir le développement, la mise en œuvre et l’évaluation de la prise de décision partagée dans les soins de l’hémophilie. On compte ainsi quatre publications dans des revues à comité de lecture, quatre synthèses de travaux scientifiques et un manuscrit d’évaluation actuellement en cours. Pour lire le rapport intitulé WFH Shared Decision-Making Tool: Three years of global impact (en anglais), cliquez ici.
- + de 34 000+ personnes assistées dans le monde
- 16 357 utilisatrices et utilisateurs actifs
- 157 pays
- 11 langues disponibles
L’un des tournants pour l’outil a été la publication de 15 recommandations de bonnes pratiques pour sa mise en œuvre dans la pratique clinique. L’article « Implementing Shared Decision-Making in Haemophilia Care: Best Practice Recommendations From a Western European Multi-Stakeholder Delphi Process » a été développé grâce à une méthode Delphi rigoureuse et multipartite, puis publié dans Haemophilia, la revue officielle de la FMH (cliquez ici pour accéder à la publication, en anglais). Des ateliers régionaux ont permis de renforcer les capacités des personnes atteintes d’hémophilie et des professionnel·les de santé, avec des activités sur les continents américains et européen, et une expansion prévue pour la région Asie-Pacifique en 2026.
L’utilité de l’outil a encouragé la création d’une communauté toujours croissante de personnes dévouées qui portent l’initiative au-delà de la sensibilisation, vers son intégration dans les soins cliniques. Ce réseau international de « champion·nes de l’Outil », qui continue à s’élargir, pose les bases d’une mise en œuvre de la prise de décision partagée dans la pratique clinique. Marlène Beijlevelt, infirmière spécialisée dans les soins aux troubles de la coagulation au centre médical de l’université d’Amsterdam, en fait partie. Elle intègre l’outil dans sa pratique quotidienne, à chaque fois que les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ou leurs familles sont confrontées à d’importantes décisions en matière de traitement, notamment au moment du diagnostic, de transitions dans les soins ou lorsqu’une nouvelle thérapie est envisagée (vous pouvez lire son témoignage ici).
La prochaine phase du développement de l’Outil de prise de décision partagée de la FMH se concentrera sur l’élargissement de l’accès à l’outil, sur le renforcement de sa mise en œuvre dans la pratique clinique et sur la constitution d’un réseau mondial et durable de champion·nes.
Pour lire le rapport WFH Shared Decision-Making Tool: Three years of global impact (en anglais), cliquez ici. Pour en savoir plus sur l’Outil de prise de décision partagée de la FMH, consultez cette page.
Nous tenons à souligner le rôle de nos entreprises partenaires Pfizer, Roche, Sanofi et Sobi, et à les remercier pour leurs contributions au Programme pour l’Outil de prise de décision partagée de la FMH.