Un diagnostic précis est la première étape du soin pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Pourtant, dans de nombreuses régions du monde, des obstacles continuent de retarder ou d'empêcher un diagnostic correct, ce qui conduit à des taux de diagnostic inacceptablement bas. Le défi est encore plus grand pour les personnes atteintes de la maladie de Willebrand, de troubles hémorragiques rares, ainsi que pour les femmes et les filles atteintes de troubles hémorragiques. Le 17 avril, j'appelle la communauté internationale à s'unir pour plaider en faveur d'un renforcement des capacités de diagnostic partout dans le monde, car sans diagnostic, il n'y a pas de traitement, et sans traitement, il n'y a pas de progrès.
Cesar Garrido, président de la FMH
À l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, il y a de nombreuses manières pour vous d’attirer l’attention sur l’hémophilie et les autres troubles héréditaires de la coagulation. Nous proposons un grand nombre de ressources que vous pouvez télécharger gratuitement :
- Affiche
- Bannière pour site internet
- Logo pour signature courriel
- Prospectus « Comment participer »
- Kit de plaidoyer expliquant comment s’impliquer
- Photos de couverture et visuels pour les réseaux sociaux
- … et bien plus encore !
Que vous soyez une personne atteinte d’un trouble de la coagulation, une organisation nationale membre (ONM) ou un·e professionnel·le de la santé, voici quelques manières de vous impliquer :
- Exprimez-vous sur les réseaux en publiant des informations sur les troubles héréditaires de la coagulation sur Facebook, X, LinkedIn et Instagram.
- Organisez un événement, animez un événement communautaire, un webinaire, un forum ou une réunion en mairie, et invitez des responsables politiques à en apprendre davantage sur votre travail et à rencontrer la communauté
- Soutenez nos initiatives mondiales de plaidoyer en devenant Champion ou Championne mondiale de la FMH
- Racontez votre histoire, à l’écrit ou en vidéo, ou celle d’une personne que vous connaissez qui est affectée par les troubles héréditaires de la coagulation ; lisez les récits des autres sur notre site consacré à la Journée mondiale de l’hémophilie
- Agissez au niveau local et utilisez les ressources de la Journée mondiale de l’hémophilie pour envoyer une lettre à vos responsables locaux, organiser des réunions avec les élu·es et les ministres de la Santé, et contacter les médias locaux
- Contactez votre organisation nationale membre (ONM) afin de savoir comment l’aider
- Téléchargez nos ressources – affiches, bannières pour les réseaux sociaux – sur wfh.org/fr/journee-mondiale-de-lhemophilie afin de créer votre propre campagne pour la Journée mondiale de l’hémophilie
- Envoyez vos photos, vos commentaires ou vos questions à l’adresse [email protected]
Pour en savoir plus sur la Journée mondiale de l’hémophilie, cliquez ici.
La FMH tient à remercier les entreprises partenaires de la Journée mondiale de l’hémophilie 2026 pour leur soutien continu : Bayer, BioMarin Pharmaceutical Inc., CSL Behring, F. Hoffman-La Roche Ltd., Grifols, Kedrion, LFB S.A, Novo Nordisk, Octapharma,Pfizer, Regeneron, Sanofi , Sobi et Takeda.










