Le premier jour de cet atelier sur les données du RMTC a été l’opportunité pour les participant·es de partager leurs connaissances et de collaborer sur des moyens de faire avancer les soins de l’hémophilie dans la région. Les sessions de cette journée ont aussi mis l’accent sur l’importance d’établir des registres nationaux et d’utiliser les données recueillies pour élaborer des politiques, aider la rechercher et militer pour de meilleurs soins pour les patient·es.
L’un des temps forts de l’événement a été une session dirigée par le Dr Saliou Diop (MD), du Sénégal. Il a présenté des méthodologies de recherche et accompagné les participant·es dans les diverses étapes du développement d’un projet de recherche. Les participant·es ont appris l’importance de produire des preuves utilisables pour la recherche, et se sont familiarisé·es avec le processus de publication d’articles scientifiques. Ils et elles ont constitué des groupes pour développer des projets de recherche spécifiques à leur contexte régional, afin d’assurer que les initiatives envisagées soient réalisables et percutantes. Ces projets se sont concentrés sur l’amélioration du diagnostic et des soins chez les patient·es atteint·es d’hémophilie, et sur le renforcement de la collaboration transnationale pour lutter contre des difficultés de santé communes.
Le deuxième jour d’atelier était consacré au plaidoyer. Il a fourni aux participant·es les connaissances nécessaires pour mener des actions de plaidoyer efficaces en faveur de l’amélioration des soins de l’hémophilie dans leurs pays respectifs. Il s’est également agi d’apprendre les différents stades du plaidoyer, depuis l’identification de problèmes et acteurs clés jusqu’au développement et à la mise en œuvre de campagnes ciblées.
La Dr Emna Gouider (MD), membre médicale du conseil d’administration de la FMH et originaire de Tunisie, a proposé ses précieuses perspectives aux participant·es et a souligné l’importance d’utiliser des données pour appuyer les efforts de plaidoyer, en démontrant à l’aide d’exemples concrets comment les approches fondées sur les preuves sont en mesure d’influencer les changements politiques et l’allocation de ressources afin d’obtenir de meilleurs résultats pour les patient·es.
Dans le cadre d’une activité de groupe interactive, les participant·es ont travaillé ensemble au développement d’un plan de plaidoyer, en prenant chacun·e en charge un problème spécifique lié aux soins de l’hémophilie. Les équipes ont créé des campagnes et identifié des étapes pratiques pour influencer les décisionnaires. Cet exercice concret a donné lieu à des discussions très intéressantes, et les participant·es ont collaboré pour appliquer leurs connaissances théoriques à un environnement pratique, afin d’affiner leurs compétences de présentation pour maximiser l’impact de leur plaidoyer auprès de responsables politiques.
Tout le monde s’est montré très engagé dans cet atelier, et nous avons été inspiré·es par la force du partenariat entre les participant·es de différents pays. Cet événement est resté collaboratif du début à la fin, et a montré la puissance des décisions fondées sur les données pour l’amélioration des soins aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. C’était le début, nous l’espérons, d’une série d’ateliers dans diverses régions du monde visant à encourager la collaboration pour la recherche et le plaidoyer.
Pour en savoir plus sur le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), cliquez ici.