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WBDR workshop held in Cape Town, South Africa

Taller del RMTC realizado en Ciudad del Cabo, Sudáfrica

El pasado mes de octubre, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) auspició un taller de dos días sobre actividades de investigación y cabildeo, en Ciudad del Cabo, Sudáfrica. En el evento participaron proveedores de atención médica (PAM) y representantes de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) de 17 países africanos. El objetivo del taller fue fomentar la colaboración y abordar formas innovadoras de recopilar, analizar, presentar y publicar eficazmente datos del Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH con el propósito de apoyar actividades de investigación y cabildeo.

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El primer día del taller sobre datos del RMTC ofreció a los participantes la oportunidad de compartir conocimientos, intercambiar ideas y colaborar sobre maneras para impulsar la atención de la hemofilia a través de la región. Las sesiones de este día también enfatizaron la importancia de establecer registros nacionales y de utilizar los datos recopilados a fin de moldear políticas, apoyar la investigación y abogar por una mejor atención para los pacientes.

Uno de los aspectos sobresalientes del evento fue la sesión encabezada por el doctor Saliou Diop, de Senegal. Diop presentó metodologías de investigación y explicó los pasos para preparar una propuesta de investigación. Los asistentes al taller aprendieron sobre la importancia de la generación de pruebas para la investigación, así como el proceso para la publicación de artículos científicos. Los participantes colaboraron en grupos a fin de elaborar propuestas de investigación adaptadas a su singular contexto regional, asegurándose de que las iniciativas resultaran factibles y generaran resultados. Estas propuestas se centraron en mejorar el diagnóstico y la atención de los pacientes con hemofilia y en reforzar la importancia de la colaboración transfronteriza para abordar problemas compartidos en la atención médica.

El segundo día del taller se centró en actividades de cabildeo. Ofreció a los participantes los conocimientos necesarios para abogar de manera eficaz por una mejor atención para la hemofilia en sus países. Los asistentes aprendieron sobre las diversas etapas de las actividades de cabildeo, desde la identificación de temas y partes interesadas clave hasta la elaboración y ejecución de campañas específicas.

La doctora Emna Gouider, de Túnez, miembro de consejo directivo de la FMH, ofreció a los participantes valiosa información, enfatizó la importancia del uso de datos para apoyar actividades de cabildeo, y demostró, con ejemplos concretos, la forma en la que enfoques basados en pruebas pueden incidir en el cambio de políticas y en la asignación de recursos a fin de lograr mejores resultados para los pacientes.

En otra interesante actividad grupal, los asistentes trabajaron juntos a fin de elaborar un plan de actividades de cabildeo, cada una de las cuales abordaba un problema específico relacionado con la atención de la hemofilia. Los equipos crearon campañas y delinearon pasos factibles para incidir en los encargados de la toma de decisiones. Este ejercicio práctico generó debates profundos y la colaboración de los participantes para aplicar los conocimientos teóricos a un entorno práctico, lo cual les dio la oportunidad de afinar sus habilidades de presentación con el propósito de maximizar el impacto al momento de exponer sus argumentos ante los encargados de la toma de decisiones.

El nivel de participación en el taller fue alto y el sentido de cooperación entre los asistentes de diferentes países resultó motivador. Un tono de colaboración permeó durante el evento en todo momento, destacando el poder que ofrece la toma de decisiones basada en datos para mejorar la atención de las personas con trastornos de la coagulación. Este evento marcó el inicio de lo que se espera sea una serie de talleres en varias regiones del mundo, con el mismo objetivo de fomentar la colaboración para el apoyo de actividades de investigación y cabildeo.

Si desea obtener más información sobre el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH haga clic aquí.

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