| Nombre de la ONM | Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemofílicos Discapacitados de la República de Kirguistán |
| Ubicación | Bishkek, Kirguistán |
| Fecha de fundación | 2007 |
| PCTC atendidas | 420 |
| Página internet* | www.hemophilia.kg |
Antecedentes
La FMH ha estado colaborando con la Sociedad Kirguisa de Hemofilia Comunidad de Hemofílicos Discapacitados de la República de Kirguistán durante varios años, en diferentes iniciativas. En el Proyecto de hermanamiento juvenil de la FMH –actualmente en curso con la Federación de Asociaciones de Hemofílicos – Onlus, la ONM italiana– participa la generación más joven de PCTC de Kirguistán, que se capacita a fin de convertirse en la próxima generación de líderes y de establecer una estructura juvenil dentro de la ONM con el propósito de garantizar que las perspectivas de los jóvenes estén representadas. El hermanamiento también ayuda a los participantes a aprender habilidades importantes, como diseño e implementación de proyectos, y actividades de concientización y cabildeo.
Hasta el 2022, Kirguistán también formó parte del Programa de la AMP de la FMH, antecesor del Programa de la FMH de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés). Kirguistán ahora participa en un programa por país de la FMH. Las metas de la fase actual del programa por país son garantizar el acceso igualitario al tratamiento a través de la mejora continua de la experiencia y los conocimientos médicos; incrementar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación hereditarios; y mantener un diálogo con partes interesadas clave en el país a través del Comité Nacional Coordinador de Hemofilia. El comité está encabezado por el viceministro de salud y conformado por hematólogos líderes en el país, el presidente de la ONM kirguisa, representantes del Ministerio de Salud, hematólogos de la capital y de otras regiones, miembros de la ONM y PCTC.
Las siguientes respuestas se editaron para aportar mayor claridad.
¿Cuáles son la visión y misión de su ONM?
Nuestra visión es tener acceso completo al tratamiento para todas las personas con trastornos de la coagulación en Kirguistán, incluso niños y adultos. Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, inclusive proporcionar tratamiento profiláctico a tantas personas como sea posible; representar a nuestra comunidad a nivel internacional; abogar por los derechos de los pacientes; y establecer una comunicación sustentable con todas las partes interesadas.
¿Qué servicios ofrecen a su comunidad de trastornos de la coagulación?
Brindamos muchos servicios, entre ellos facilitar la adquisición de productos de tratamiento, proporcionar capacitación al centro de tratamiento de hemofilia (CTH), y ofrecer información a familias de pacientes recién diagnosticados. También colaboramos con la FMH en diferentes programas y eventos, así como con el Consorcio Europeo de Hemofilia (EHC por su sigla en inglés). Por último, interactuamos activamente con funcionarios gubernamentales y legisladores a fin de abogar por los derechos de los pacientes.
¿Cuáles son los desafíos que enfrenta la comunidad de trastornos de la coagulación en Kirguistán?
Los principales desafíos que enfrenta nuestra comunidad son diagnóstico adecuado, acceso al tratamiento para todos los pacientes, y falta de hematólogos en regiones remotas, en donde viven muchos miembros de nuestra comunidad. Colaboramos con el gerente regional de la FMH a fin de apoyar a nuestros miembros; por ejemplo, capacitando a pacientes sobre cómo autoinfundirse y proporcionando a partes interesadas herramientas y formación. Diariamente estamos en contacto con funcionarios para abogar por nuestra comunidad. Asimismo, nuestro equipo recientemente empezó a dedicar mayores esfuerzos para apoyar a mujeres y niñas con trastornos de la coagulación, y a personas con la enfermedad de Von Willebrand (EVW).
¿Cuáles son los problemas que enfrenta su ONM?
Enfrentamos muchos problemas y desafíos todos los días. Por ejemplo, se presentan malos entendidos entre pacientes o miembros, y problemas con el suministro de factor. A pesar de que recibimos productos donados a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, seguimos enfrentando escasez, y muchos pacientes solamente reciben tratamiento a pedido. Hemos tratado de superar estos problemas mediante la negociación y la comunicación con funcionarios gubernamentales. Estamos tratando de establecer una buena conexión con ellos para encontrar soluciones a cuestiones o problemas a través de un diálogo constructivo.
Reunión entre líderes de la Sociedad Kirguisa de Hemofilia, César Garrido, presidente de la FMH, y la persona al mando del Departamento de Farmacia kirguís.
Nuestra reunión con los líderes de la Sociedad Kirguisa de Hemofilia y la persona al mando del Departamento de Farmacia kirguís brindó a la FMH la oportunidad de demostrar su compromiso con Kirguistán, ahora y a largo plazo. Nuestra meta es colaborar con las partes interesadas en el país hasta que la atención autosustentable se convierta en realidad para la comunidad kirguisa de trastornos de la coagulación.
—César Garrido, presidente de la FMH
¿Cómo describiría su experiencia de colaboración con la FMH?
Durante los últimos años ha habido muchos cambios en la comunidad kirguisa de trastornos de la coagulación, particularmente en lo referente a la obtención de más productos de tratamiento, y esto puede atribuirse a nuestra colaboración con la FMH. Hemos empezado a abogar más por nuestros derechos ante el gobierno, hemos podido implementar muchos proyectos, y nuestro nivel de comunicación con médicos, funcionarios, pacientes y otras comunidades médicas ha mejorado realmente. Asimismo, la FMH nos ayudó a capacitar a nuestros jóvenes a fin de preparar a la siguiente generación de líderes de la Sociedad Kirguisa de Hemofilia. También hemos podido apoyar la salud mental de nuestros pacientes.
Además, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha sido un gran apoyo para nosotros. Gracias a las donaciones de productos de terapia sin factor de reemplazo, muchos niños tienen acceso a profilaxis con dosis bajas. Igualmente, las donaciones han permitido a nuestros médicos realizar cirugías de reemplazo articular y otros procedimientos.
Como parte de sus actividades de cabildeo, ¿han tratado de incidir en los gobiernos para lograr cambios en las políticas que inciden en los trastornos de la coagulación?
Hemos podido persuadir al gobierno para que incremente su presupuesto de compras de productos de tratamiento. Logramos lo anterior con ayuda del gerente regional de la FMH. Sostuvimos reuniones con legisladores y utilizamos datos del Registro Mundial de trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH y del grupo de estudio de Resultados, Cargas y Experiencias Reportadas por Pacientes (PROBE por su sigla en inglés) a fin de presentar nuestros argumentos por un mejor apoyo para nuestra comunidad.
¿Cuál fue su principal logro el año pasado?
Pudimos lograr que el gobierno incrementara su presupuesto de compras, en comparación con el año anterior, de solamente 30 millones de soms kirguís a 150 millones de soms kirguís. Logramos esto a través de múltiples reuniones con funcionarios y de la colaboración con otras partes interesadas. La lección que aprendimos de esta experiencia es que es necesario pronosticar de antemano algunos problemas y estar preparados para adaptarse a ellos tan pronto como se presenten.
¿Hay alguna persona voluntaria o empleada de su organización a quien deseen hacer un reconocimiento?
Actualmente contamos con miembros jóvenes muy participativos, entre ellos, Kudainazarov Arstanbek y Nurbek Uulu Syimykm, quienes se capacitaron a través de la alianza de hermanamiento de grupos juveniles con Italia y del taller de liderazgo juvenil del Consorcio Europeo de Hemofilia. Otros miembros del consejo también participan activamente en nuestras labores de cabildeo y todos tratan de contribuir de manera voluntaria.
¿Les gustaría compartir la historia de una PCTC que se haya beneficiado de la colaboración entre su ONM y la FMH?
La siguiente es la historia de uno de nuestros miembros:
Mi padre tiene hemofilia; pasó toda su niñez en la cama y en hospitales. De niño, yo no entendía lo que le pasaba, pero lo ayudaba tanto como podía. En ese entonces no comprendía las dificultades y el dolor por los que pasaba mi padre. Cuando era más joven, mi padre tenía que inyectarse plasma cada vez que tenía una hemorragia, lo cual era muy peligroso, pero no había otra opción.
Afortunadamente, gracias a las mejoras en el nivel de atención aquí en Kirguistán, logró obtener acceso más periódico a concentrados de factor y, posteriormente, a varias cirugías de rodilla. Ahora puede caminar. Monitorea constantemente su salud, pero algunas veces olvida administrarse el factor, de modo que tengo que recordárselo.
Esta experiencia me motivó para empezar a trabajar con los jóvenes de la Sociedad Kirguisa de Hemofilia. La situación sigue siendo difícil, pero es mejor que en el pasado, por lo cual estoy muy agradecido.
—Anónimo
Si desea saber más sobre la manera en la que la FMH y sus ONM colaboran a fin de marcar la diferencia en las comunidades locales de trastornos de la coagulación lea “Organizaciones nacionales miembros: el corazón de la FMH” aquí.
Para leer más historias de esta serie haga clic en los siguientes enlaces.
| ONM | Artículo |
| Federación de Hemofilia de la República Mexicana (México) | Haga clic aquí |
| Asociación Costarricense de Hemofilia (Costa Rica) | Haga clic aquí |
| Asociación de Hemofilia de Islas Mauricio | Haga clic aquí |
| Sociedad Siria de Hemofilia | Haga clic aquí |
| Red Nacional de Hemofilia de Japón | Haga clic aquí |
| Sociedad de Hemofilia de Malasia | Haga clic aquí |
| Asociación Tunecina de Hemofilia, ATH (Túnez) | Haga clic aquí |
*Descargo de responsabilidad: Esta es una página internet externa cuyo contenido no ha sido creado ni respaldado por la FMH.
