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IDENTIFICATION ET DIAGNOSTIC

Identification et diagnostic

La FMH estime que plus de 75 % des personnes atteintes d’hémophilie dans le monde n’ont pas encore été identifiées et diagnostiquées. Les taux d’identification et de diagnostic sont encore plus faibles chez les femmes atteintes de troubles de la coagulation et chez les personnes atteintes de la maladie de Willebrand ou d’autres troubles rares de la coagulation. Il existe également des disparités entre les différentes régions du monde, les patients identifiés et diagnostiqués étant moins nombreux dans les pays à faible revenu. Sans un diagnostic précis, les personnes concernées n’ont aucune chance d’accéder à un traitement et à des soins adéquats.

INITIATIVE POUR LA SENSIBILISATION ET LE DIAGNOSTIC

En 2024, la FMH lancera une initiative adressant spécifiquement les questions de sensibilisation et de diagnostic. Plus d’information a venir.

L’Initiative pour la sensibilisation et le diagnostic bénéficie du soutien financier de :

Logo Sanofi

INITIATIVE POUR LES PAYS LES MOINS AVANCÉS

Au Malawi, un groupe de personnes sourit et prend la pose

Dans de nombreux pays aux ressources limitées, le diagnostic, le traitement et les soins aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation sont limités, voire inexistants. L’initiative pour les pays les moins avancés de la FMH vise à combler le fossé existant dans l’offre de soins destinée aux personnes atteintes de troubles de la coagulation en proposant un soutien, une expertise et une formation aux pays où le niveau de soins est minimal. Une fois qu’un pays a terminé cette initiative, il peut alors bénéficier de l’ensemble des programmes et des activités proposés par la FMH.

Pour bénéficier du programme Initiative pour les pays les moins avancés, les pays doivent remplir les critères suivants :

Statut du pays

  • Membre associé de la FMH
  • Pays moins privilégié ou situé dans une région moins privilégiée (principalement Afrique subsaharienne et Asie)

Admissibilité

  • Revenu national brut (RNB) de moins de 1 500 dollars américains
  • Techniques de diagnostic insuffisantes, voire inexistantes pour les troubles de la coagulation
  • Approvisionnement en concentrés de facteur de coagulation (CFC) insuffisant ou faible (0 – 0,1 UI par habitant)

Pour plus d’informations sur l’Initiative pour les pays les moins avancés, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : gdd@wfh.org.

L’Initiative pour les pays les moins avancés est mise en place pour une durée maximale de quatre ans, en fonction des besoins du pays, des objectifs fixés, des résultats obtenus et du montant du financement accordé. Le processus se décompose en trois étapes :

  1. Évaluation. Au cours de la phase d’évaluation, la FMH rassemble les informations et met en place une relation de travail avec l’association de patients. La FMH élabore alors une offre de soins de base, en se rendant sur le terrain afin de fixer des objectifs adaptés dans le cadre du programme.
  2. Mise en œuvre. La FMH met en œuvre des activités planifiées dans les domaines qu’il convient de développer et de renforcer. Les avancées font l’objet d’un suivi et d’une évaluation annuelle par le personnel chargé du programme et par des bénévoles experts.
  3. Achèvement. Une fois les objectifs atteints et les résultats pérennisés, la FMH se retire progressivement du programme. Les pays ayant fait preuve de motivation dans le cadre de cette initiative et susceptibles d’améliorer la prise en charge des troubles de la coagulation peuvent alors demander à bénéficier des autres programmes de développement de la FMH.

L’initiative pour les pays les moins avancés est actuellement mise en œuvre dans les pays suivants : Tanzanie, Mozambique, Bénin, Mauritanie, Madagascar et Tadjikistan.

Vous pouvez aider à la mise en place d’infrastructures sanitaires et à la formation des acteurs locaux dans les pays les plus défavorisés du monde, afin qu’ils disposent de capacités de diagnostic de base et d’un accès aux traitements pour soigner les maladies hémorragiques rares. Pour en savoir plus, veuillez cliquer ici.

L’Initiative de la FMH pour les pays les moins avancés bénéficie du soutien financier de :

Logo Hemophilia of Georgia
Logo National Bleeding Disorders Foundation

PROGRAMME INTERNATIONAL D’ÉVALUATION EXTERNE DE LA QUALITÉ (IEQAS)

Dans un laboratoire médical, un groupe de personnes est rassemblé autour d'un homme faisant une démonstration

Le Programme international d’évaluation externe de la qualité (IEQAS) a pour objectif d’améliorer et de standardiser le diagnostic de laboratoire en vérifiant l’efficacité des systèmes internes de contrôle de qualité et le niveau de compétences des laboratoires. Les laboratoires peuvent participer à ce programme afin d’évaluer leurs systèmes de contrôle de qualité et la fiabilité des résultats de leurs tests.

Le Programme IEQAS bénéficie du soutien financier de :

Logo Novo Nordisk

Le programme est administré par le Dispositif national d’évaluation externe de la qualité pour la coagulation sanguine (U.K.-NEQAS), basé à Sheffield, au Royaume Uni, qui a d’ailleurs obtenu du United Kingdom Accreditation Service (UKAS) la norme ISO 17043 pour les tests mis en œuvre. Pour plus d’information, veuillez consulter le site Internet du U.K. NEQAS.

L’inscription est ouverte aux laboratoires du monde entier impliqués dans le traitement des troubles de la coagulation. Dans les pays à faible revenu et à revenu intermédiaire de la tranche inférieure, la FMH parraine un certain nombre de laboratoires. Les laboratoires parrainés sont tenus de partager les données dont ils disposent avec la FMH. La participation au programme reste strictement confidentielle entre le laboratoire et les organisateurs du programme.

Les laboratoires souhaitant participer au Programme IEQAS sont invités à contacter la FMH à l’adresse suivante : ieqas@wfh.org.

Les laboratoires sont sélectionnés en fonction de leur engagement à améliorer les techniques de diagnostic de l’hémophilie et des troubles héréditaires de la coagulation. Seul un laboratoire par pays est généralement inscrit au Programme IEQAS. Dans les plus grands pays, il est toutefois possible d’intégrer plusieurs laboratoires au programme.

Chaque année, en décembre, le Comité de sélection au Programme IEQAS de la FMH examine les nouvelles candidatures des centres souhaitant participer, et révise également celles des centres déjà inscrits qui souhaitent poursuivre le programme. Une fois contactés par la FMH, les laboratoires sélectionnés seront invités à lui soumettre un formulaire pour confirmer leur inscription au programme. Tous les nouveaux centres devront remplir un questionnaire.

Les frais d’inscriptions s’élèvent à 375 livres sterling par an, par centre, comprenant trois enquêtes. Pour plus d’informations sur le Programme IEQAS, veuillez consulter le Manuel des participants & Informations générales 2022-2023 ou veuillez contacter la FMH à l’adresse suivante : ieqas@wfh.org.

PROGRAMME D’ACTION WILLEBRAND

Avec près d’1 % de la population mondiale potentiellement concernée, la maladie de Willebrand est, de loin, le trouble de la coagulation le plus fréquent. Toutefois, dans la mesure où la plupart de ces personnes souffrent de symptômes mineurs, seul un petit nombre d’entre elles sont diagnostiquées. Près de 9 personnes atteintes de la maladie de Willebrand sur 10 ne sont donc pas diagnostiquées. Le Programme d’action Willebrand vise à améliorer le diagnostic et la prise en charge clinique de la maladie de Willebrand et à sensibiliser le grand public et la communauté médicale à la maladie de Willebrand.

Le Programme d’action Willebrand s’articule autour de 3 axes de travail :

  1. Éducation. La FMH met à disposition les Lignes directrices sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Willebrand, ainsi que toute une série de ressources pédagogiques sur la maladie de Willebrand par l’intermédiaire du centre d’apprentissage sur la maladie de Willebrand.
  2. Plaidoyer fondé sur les données probantes. L’axe de travail plaidoyer du programme permet aux personnes atteintes de la maladie de von Willebrand et aux associations de patients de mieux défendre l’amélioration du diagnostic, du traitement et de la prise en charge de la maladie de von Willebrand dans leur pays. La FMH fournit des outils de collecte de données et de l’aide humanitaire, dans la mesure du possible, pour soutenir les efforts de plaidoyer fondés sur des données probantes de ses organisations membres nationales.
  3. Sensibilisation. La FMH soutient des projets visant à identifier de nouveaux patients et à renforcer la visibilité de la maladie de Willebrand dans le monde.

L’Appel mondial à l’action relatif à la maladie de Willebrand invite les organisations nationales membres (ONM) de la FMH à reconnaître la maladie de Willebrand et à promouvoir une prise en charge et des traitements adéquats pour ces personnes dans leurs pays respectifs. En prenant part à l’Appel mondial à l’action, les ONM s’engagent à :

  • Améliorer le diagnostic
  • Combattre l’idée reçue que la maladie de Willebrand n’est pas une pathologie grave
  • Permettre l’accès à des traitements sûrs, efficaces et faciles à utiliser partout dans le monde
  • Renforcer les capacités de leadership et de plaidoyer auprès des professionnels de santé et des patients
  • Convenir d’une prise en charge standard et de lignes directrices mondiales
  • Encourager les organisations à inclure la maladie de Willebrand dans leur périmètre d’action
  • Libérer la parole sur les questions médicales liées aux femmes
  • Permettre l’autonomie des patients et leur donner le pouvoir d’agir partout dans le monde

Veuillez signer l’Appel à l’action relatif à la maladie de Willebrand en complétant le formulaire correspondant ici.

Pour plus d’informations sur l’Appel à l’action relatif à la maladie de Willebrand ou le Programme d’action Willebrand, veuillez nous contacter à l’adresse suivante : vwd@wfh.org. 

DERNIÈRES ACTUALITÉS SUR LA MALADIE DE WILLEBRAND

Appel mondial à l’action relatif à la MW : des résultats prouvés pour les personnes atteintes de la MW

En 2017, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) lançait l’Appel mondial à l’action relatif à la MW pour renforcer la sensibilisation à la maladie de Willebrand (MW) et permettre d’améliorer le diagnostic et la prise en charge clinique des personnes qui en sont atteintes dans le monde entier. Cette campagne a été développée dans le cadre du Programme d’action Willebrand de la FMH, avec le soutien de plusieurs organisations nationales membres (ONM), dont le nombre a augmenté et regroupe aujourd’hui l’Afrique du Sud, l’Australie, le Canada, les États-Unis, la Finlande, la France, l’Inde, la Lettonie, la Malaisie, le Pakistan, le Panama, le Royaume-Uni, le Soudan et la Tunisie.

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Le saviez-vous ?

Nous fournissons aux organisations nationales membres et aux centres de traitement de l’hémophilie la capacité et le cadre nécessaires à la collecte de données sur les personnes atteintes de troubles de la coagulation, ainsi que l’éducation et la formation nécessaires à l’utilisation de ces données aux fins de recherche et de plaidoyer pour améliorer l’offre de soins.

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