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Sommet Mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

La FMH a le plaisir d’annoncer que le IIIe Sommet mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation se tiendra virtuellement les 28 et 29 septembre 2023 de 9 h 00 à 14 h 00 (heure avancée de l’Est). Le thème choisi pour cette édition sera Équité et Accès aux soins pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation.

Ce Sommet mondial virtuel de deux jours sur les troubles hémorragiques chez les femmes et les filles constituera une plateforme pour :

  • améliorer la compréhension des troubles de la coagulation chez les femmes et les jeunes filles, y compris les différences entre les hommes et les femmes et les défis auxquels cette dernière population est confrontée ;
  • identifier et lever les obstacles à l’accès aux soins pour les femmes et les jeunes filles atteintes de troubles de la coagulation, notamment la stigmatisation et la discrimination ;
  • partager des stratégies visant à améliorer l’équité dans l’accès au diagnostic et aux soins pour les troubles de la coagulation chez les femmes et les filles, notamment une approche multidisciplinaire et centrée sur le patient, combler les lacunes dans la collecte de données et la recherche, encourager l’utilisation des lignes directrices et plaider pour un changement de politique et un meilleur financement ;
  • renforcer la capacité des organisations de patients à défendre les besoins de cette population.

 

Des professionnels de santé, des personnes atteintes de troubles de la coagulation, des membres de leur famille, des dirigeants d’organisations nationales membres et d’autres parties prenantes se réuniront pour discuter de différents sujets, notamment de l’importance des données et de l’utilisation des lignes directrices à des fins de plaidoyer, des soins intégrés spécifiques aux femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation, du rôle des associations de patients et des membres de sexe masculin au sein de la famille.

Toutes les sessions sont désormais disponibles sur demande jusqu’au 27 novembre 2023. Rejoignez-nous en ligne dès aujourd’hui !

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Sommet Mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

[email protected]

AGENDA

Cet événement virtuel de deux jours comprendra des séances plénières, des sessions pédagogiques et des panels de discussion, tous axés sur des sujets liés à l’équité et à l’accès aux soins pour les femmes et les jeunes filles atteintes de troubles de la coagulation.

Date : 28 et 29 septembre 2023 de 9 h 00 à 14 h 00 (heure avancée de l’Est)

Calendrier









9 h 00 – 9 h 30
PLÉNIÈRE INAUGURALE

Présidente
Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Bleeding Disorders Foundation, Gibsonia, United States

Ouverture / Allocution de bienvenue
Andreina Tovar, Head – Global Training Programs, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Allocution de bienvenue du president
Cesar Garrido, President, World Federation of Hemophilia, Caracas, Venezuela

Témoignages: Ce que signifie le fait d’avoir ou de ne pas avoir accès pour les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation
Yannick Collé, co-leader, French NMO Women’s Committee, Six Fours Les Plages, France
Valeria De Los Ángeles Colon Quiles, Puerto Rican Association of Hemophilia, San Juan, Puerto Rico

Perspective sur L’ÉQUITÉ ET L’ACCÈS
Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Hemophilia Foundation, Gibsonia, United States

Témoignage
Anna, member of the Danish Haemophilia Society

9 h 30 – 10 h 30
Équité pour les femmes : le rôle des associations de patients

Objectifs de la session :

  1. Expliquer le rôle des ONM dans la défense de l’équité et de l’accès pour les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation dans le monde
  2. Identifier les stratégies utilisées par les ONM pour promouvoir le traitement, les soins, le soutien et l’éducation des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation
  3. Discuter des défis rencontrés par les ONM dans la promotion de l’équité et de l’accès pour les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation et suggérer des solutions potentielles à ces défis.

Présidente
Anupama Pattiyeri, Doctor, Hemophilia Society Calicut Chapter, Kozhikode, India

Résultats de l’enquête mondiale de la FMH auprès des ONM sur les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation
Johanne Ouedraogo, Program Coordinator, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Équité pour les femmes : le rôle des associations de patients – Petit tour du monde
Salome Mekhuzla, Director – Global Development, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Activités de plaidoyer : Australia
Suzanne O’Callaghan, Haemophilia Foundation Australia

Activités de plaidoyer : Colombia
Alexandra Robledo Riaga, Colombian League of Hemophilia and other Bleeding Disorders – Colhemofílicos

10 h 30 – 10 h 45
PAUSE
10 h 45 – 12 h 00
Des lignes directrices à une prise en charge individualisée

Objectifs de la session :

  1. Décrire l’importance de l’utilisation de lignes directrices pour le diagnostic et la prise en charge des troubles de la coagulation chez les femmes et filles, et leur incidence potentielle sur l’équité et l’accès aux soins
  2. Identifier les éléments clés de lignes directrices efficaces pour le traitement des troubles de la coagulation chez les femmes et filles et discuter de leur application dans la pratique clinique
  3. Présenter des exemples de pays qui ont utilisé les lignes directrices comme outil de plaidoyer pour améliorer l’équité et l’accès des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation

Présidente
Lauren Phillips, Board Member – Youth, Haemophilia Foundation of New Zealand, Greymouth, New Zealand

Combiner les outils dont nous disposons pour favoriser l’accès
Robert Sidonio, Pediatric Hematologist/Oncologist, Aflac Cancer and Blood Disorders, Sandy Springs, United States

De lignes directrices mondiales à une prise en charge personnalisée
Nathan Connell, Chief of Medicine, Brigham and Women’s Faulkner Hospital, Boston, United States

Experience from Canada: Using Standards of Care to Support your Advocacy
Sarah Ford, CEO, Canadian Hemophilia Society, Montreal, Canada

12 h 00 – 12 h 30
PAUSE
12 h 30 – 13 h 30
PANEL : Ce que les hommes devraient savoir à propos des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation

Objectifs de la session :

  1. Discuter de l’importance du rôle que les hommes peuvent jouer pour soutenir les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation
  2. Identifier les défis auxquels sont confrontés les hommes (pères, frères ou partenaires des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation) pour les soutenir
  3. Discuter des signes et symptômes médicaux chez les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation (hématologue) et de la place de la figure masculine au sein de la famille
  4. Identifier des stratégies pour améliorer la compréhension et le soutien des partenaires masculins, des membres de la famille ou des professionnels de santé à l’égard des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation

Président
Patrick James Lynch, CEO, Believe Limited, Los Angeles, United States

Allocution de bienvenue
Patrick James Lynch, CEO, Believe Limited, Los Angeles, United States

PANEL:

Dirigeant d’une ONM soutenant les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation
Masood Malik, Founder & Advisor, Hemophilia Foundation-pakistan [Hfp], Lahore, Pakistan

Conjoint d’une femme atteinte d’un trouble de la coagulation
Gernot Radlingmayr, Austria

Hématologue
Miguel Escobar, Professor, University of Texas, Texas, United States

13 h 30 – 13 h 45
JOUR 1 : CONCLUSION

Présidente
Baiba Ziemele, Chairwoman of the Board, Latvia Hemophilia Society, Riga, Latvia

9 h 00 – 9 h 15
Découvrez le Comité pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation

Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Bleeding Disorders Foundation, Gibsonia, United States

9 h 15 – 10 h 15
« C’est un truc de bonnes femmes…. Vraiment ? » : Surmonter les obstacles

Objectifs de la session :

  1. Identifier les défis psychologiques et sociaux les plus fréquents auxquels sont confrontées les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation et recommander des stratégies d’adaptation pour les surmonter
  2. Suggérer des stratégies pour développer les compétences d’assertivité utiles pour promouvoir l’équité et l’accès pour les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation
  3. Offrir une plateforme aux femmes et aux filles atteintes de troubles de la coagulation afin qu’elles puissent partager leurs expériences pour promouvoir sa propre prise en charge

GROUPE HISPANOPHONE

Présidente
Andreina Tovar, Head – Global Training Programs, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Présentation des intervenants
Andreina Tovar, Head – Global Training Programs, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Santé mentale et stratégies d’adaptation
Susan Cutter, Social Worker, Hospital of the University of Pennsylvania, Philadelphia, United States

Discussion: expériences et défendre sa propre prise en charge
Silvina Graña, Clinical Psychologist, Fundación de la Hemofilia de la Argentina, Buenos Aires, Argentina
Noemy Esther Diaz-Burgos, Policy & Government Affairs Intern, Hemophilia Federation of America, Florida, United States

Outil de prise de décision partagée de la FMH
Donna Coffin, Director – Research & Education, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada


GROUPE FRANCOPHONE

Présidente
Rana Saifi, Regional Manager, Eastern Mediterranean, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Présentation des intervenants
Rana Saifi, Regional Manager, Eastern Mediterranean, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Santé mentale et stratégies d’adaptation
Susan Cutter, Social Worker, Hospital of the University of Pennsylvania, Philadelphia, United States

Discussion: expériences et défendre sa propre prise en charge
Mathilde Dien, Ancienne membre, Commission femmes de l’AFH, Paris, France
Minackshi Dhurmoo-Luchmun, Program Coordinator, Haemophilia Association of Mauritius, Quatre Bornes, Mauritius

Outil de prise de décision partagée de la FMH
Donna Coffin, Director – Research & Education, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada


GROUPE ANGLOPHONE

Présidente
Baiba Ziemele, Chairwoman of the Board, Latvia Hemophilia Society, Riga, Latvia

Présentation des intervenants
Baiba Ziemele, Chairwoman of the Board, Latvia Hemophilia Society, Riga, Latvia

Santé mentale et stratégies d’adaptation
Susan Cutter, Social Worker, Hospital of the University of Pennsylvania, Philadelphia, United States

Discussion: expériences et défendre sa propre prise en charge – groupe 1
Susan Cutter, Social Worker, Hospital of the University of Pennsylvania, Philadelphia, United States
Christina Vösl, Patient Representative, Austria

Discussion: expériences et défendre sa propre prise en charge – groupe 2
Meila Roy, Clinical Psychologist, Southern Haemophilia Network, Haemophilia and Thrombosis Centre, Uplands House, Basingstoke & North Hampshire Hospital, England, United Kingdom
Baiba Ziemele, Chairwoman of the Board, Latvia Hemophilia Society, Riga, Latvia

Outil de prise de décision partagée de la FMH
Donna Coffin, Director – Research & Education, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

10 h 15 – 10 h 30
PAUSE
10 h 30 – 11 h 15
Aux deux extrémités du placenta : incidence des saignements sur le fœtus

Objectifs de la session :

  1. Expliquer l’incidence des troubles de la coagulation chez les femmes enceintes sur la santé du fœtus
  2. Discuter des stratégies visant à optimiser les résultats pour la santé du fœtus
  3. Présenter l’importance des soins multidisciplinaires dans la promotion de résultats optimaux pour la mère et le fœtus chez les femmes souffrant de troubles de la coagulation

Présidente
Roshni Kulkarni, Professor, Michigan State University Center for Bleeding and Clotting disorders, Michigan, United States

Présentation des intervenants
Roshni Kulkarni, Professor, Michigan State University Center for Bleeding and Clotting disorders, Michigan, United States

L’hémophilie et la grossesse
Jill Johnsen, Physician Scientist, Bloodworks Research Institute, Seattle, United States

L’hémophilie et le nouveau-né
Shannon Meeks, Professor of Pediatrics, Emory University, Atlanta, United States

11 h 15 – 11 h 30
PAUSE
11 h 30 – 12 h 30
PANEL : Importance de l’équipe multidisciplinaire à chaque étape de la vie

Objectifs de la session :

  1. Identifier les principaux membres de l’équipe multidisciplinaire impliqués dans la prise en charge des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation et expliquer leur rôle et leurs responsabilités
  2. Discuter de l’importance de la coordination et de la collaboration entre les membres de l’équipe multidisciplinaire dans la promotion de résultats optimaux pour les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation
  3. Présenter une étude de cas concrète d’une femme atteinte d’un trouble de la coagulation prise en charge avec succès par une équipe multidisciplinaire et discuter de l’approche

Présidente
Rana Saifi, Regional Manager, Eastern Mediterranean, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Présentation des intervenants
Rana Saifi, Regional Manager, Eastern Mediterranean, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Présentation de l’étude de cas
Marlène Beijlevelt, MANP, Amsterdam University Medical Centre, Amsterdam, The Netherlands

PANEL:

Infirmière (présidente du Comité du personnel infirmier)
Marlène Beijlevelt, MANP, Amsterdam University Medical Centre, Amsterdam, The Netherlands

Sage-femme
Anne-Louise Cruickshank, Haemophilia coordinator, UCT/SAHF, Cape Town, South Africa

Gynécologue / Obstétricien membre de la FIGO
Hilary Critchley, Head, – Deanery of Clinical Sciences, Edinburgh Medical School, Edinburgh, United Kingdom

Psychothérapeute / Psychologue
Richa Mohan, Director, Empowering Minds Society for Research and Development, Ghaziabad, India

Hématologue / Pédiatre
Megan Brown, Director of Young Women’s Bleeding Clinic, Emory University, Atlanta, United States

12 h 30 – 12 h 45
PAUSE
12 h 45 – 13 h 45
Inclusion volontaire des femmes dans la recherche

Objectifs de la session :

  1. Expliquer l’importance et les avantages d’inclure les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation dans la recherche
  2. Identifier les défis liés à l’inclusion des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation dans la recherche, en particulier dans les pays disposant de ressources limitées
  3. Identifier les stratégies permettant de tenir compte de la dimension de genre dans les essais cliniques

Présidente
Tahira Zafar, Prof. of Haematology; Director HTC; Chairperson; Medical Advisory Board, Pakistan Haemophilia Patients Welfare Society, Rawalpindi, Pakistan

Défis d’une inclusion des femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation dans la recherche
Roshni Kulkarni, Professor, Michigan State University Center for Bleeding and Clotting disorders, Michigan, United States

Recherche chez les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation dans les pays disposant de ressources limitées
Tahira Zafar, Prof. of Haematology; Director HTC; Chairperson; Medical Advisory Board, Pakistan Haemophilia Patients Welfare Society, Rawalpindi, Pakistan

Comment tenir compte de la dimension de genre dans les essais cliniques ?
Angela Weyand, Associate Professor, University of Michigan Medical School, Michigan, United States

Collecte de données par la FMH sur les femmes et filles atteintes de troubles de la coagulation
Ellia Tootoonchian, Data Specialist, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

13 h 45 – 14 h 00
PLÉNIÈRE DE CLÔTURE : MESSAGES CLÉS À RETENIR

Présidente
Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Bleeding Disorders Foundation, Gibsonia, United States

Simultaneous interpretation available in Spanish, French, Russian & Arabic

Program is subject to change

PARTENAIRES

Le troisième Sommet mondial de la FMH sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation bénéficie du soutien financier de Hemophilia of Georgia, de la National Bleeding Disorders Foundation et de Novo Nordisk.

COMITÉ & INTERVENANTS

President – Bogota Chapter
Colombian League of Hemophilia and other Bleeding Disorders – Colhemofílicos
Bogota, Colombia.

Head, Global Training Programs
World Federation of Hemophilia
Montreal, Canada

Associate Professor
Department of Pediatrics, University of Michigan
United States

Haemophilia coordinator
Uct/sahf
Cape Town, South Africa

Doctor
Hemophilia Society Calicut Chapter
Kozhikode, India

President
Latvia Hemophilia Society
Latvia

Président,

Fédération mondiale de l’hémophilie,

Caracas, Venezuela

Patient Representative
Austria

Chief Operating Officer
National Bleeding Disorders Foundation
Gibsonia, United States

Director, Research & Education
World Federation of Hemophilia
Canada

Data & Research Manager
World Federation of Hemophilia
Canada

Cheffe du Service d’hématologie biologique,
Hôpital Aziza Othmana – Université Tunis El Mana,

Tunis, Tunisie

Head, Deanery of Clinical Sciences
Edinburgh Medical School
Edinburgh, United Kingdom

Physician Scientist
Bloodworks Research Institute
United States

Program Coordinator
World Federation of Hemophilia
Montreal, Canada

Board Member – Youth
Haemophilia Foundation of New Zealand
Greymouth, New Zealand

Hemophilia and Research Nurse
Amsterdam University Medical Center
Netherlands

Founder & Advisor
Hemophilia Foundation-pakistan [HFP]
Lahore, Pakistan

Ancienne membre
Commission femmes de l’AFH
Paris, France

Senior Associate in Pediatric Hematology
Emory University
Atlanta, United States

Clinical Psychologist
Southern Haemophilia Network, Haemophilia and Thrombosis Centre, Uplands House, Basingstoke & North Hampshire Hospital
England, United Kingdom

Professor
University of Texas
United States

Program Coordinator
Haemophilia Association of Mauritius
Quatre Bornes, Mauritius

Assistant Professor of Medicine
Brigham and Women’s Faulkner Hospital
Boston, United States

Policy & Government Affairs Intern
Hemophilia Federation of America
Florida, United States

 

CEO
Believe Limited
United States

Gestionnaire régionale, Méditerranée orientale,
Fédération mondiale de l’hémophilie,
Montréal, Canada

Director
Empowering Minds Society for Research and Development
Ghaziabad, India

Pediatric Hematologist/Oncologist
Aflac Cancer and Blood Disorders
Sandy Springs, United States

Professor & Former Director
Michigan State University Centers for Bleeding and Clotting Disorders
East Lansing, United States

Directora de Desarrollo mundial
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

CEO
Canadian Hemophilia Society
Montreal, Canada

Professor of Pediatrics
Emory University
Atlanta, United States

Clinical Psychologist
Fundación de la Hemofilia de la Argentina
Buenos Aires, Argentina

Social Worker
Hospital of the University of Pennsylvania
United States

Policy Research and Education Manager
Haemophilia Foundation Australia
Melbourne, Australia

Director
Pakistan Haemophila Patients welfare Society
Pakistan

Puerto Rican Association of Hemophilia
San Juan, Puerto Rico

Co-Leader
French NMO WBD Committee
Six-Fours-les-Plages, France

INFORMATIONS POUR L’INSCRIPTION

Inscrivez-vous maintenant gratuitement à cet événement virtuel ! L’inscription vous donne accès à toutes les sessions des 28 et 29 septembre 2023.

Veuillez nous contacter à l’adresse : [email protected] pour plus d’informations sur les inscriptions.

La FMH peut organiser des événements gratuits tels que le Sommet mondial sur les troubles de la coagulation grâce au soutien de ses généreux donateurs. En faisant un don à la FMH, vous soutiendrez les efforts de plaidoyer nationaux et mondiaux, afin de porter la voix de toutes les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Votre soutien est vital – nous vous invitons à faire un don dès aujourd’hui sur give.wfh.org

RESSOURCES PERTINENTES

Vous souhaitez vous tenir au courant des derniers webinaires et ressources pédagogiques de la FMH sur les femmes et les jeunes filles atteintes de troubles de la coagulation ? Visionnez les enregistrements de certaines sessions sur la plateforme d’apprentissage en ligne de la FMH.

VOYAGE

Q À qui est destiné le Sommet mondial sur les femmes et les filles atteintes de troubles de la coagulation ?  
A
  • Défenseurs des droits et dirigeants des ONM de la FMH
  • Professionnels de santé
  • Gouvernements nationaux
  • Autres organisations représentant les intérêts des personnes atteintes de troubles de la coagulation
  • Agences gouvernementales régionales et mondiales (telles que l’OMS, etc.) et organisations partenaires
  • Représentants de l’industrie pharmaceutique
  • Chercheurs et toute personne intéressée par les troubles de la coagulation
Q Des enregistrements de l’événement seront-ils mis à disposition ?
A Toutes les sessions seront mises à disposition à la demande après l’événement.
Q Des services d’interprétation seront-ils proposés ?
A L’événement proposera une interprétation en arabe, espagnol, français et russe.
Q Quand recevrai-je mes données de connexion pour accéder à l’événement virtuel ?
A Les données de connexion seront transmises, le 26 septembre 2023, à toutes les personnes qui se sont inscrites.

Veuillez nous contacter à l’adresse suivante: [email protected] pour plus d’informations.

ACTUALITÉS

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

India - Mumbai

Year of IHTC designation: 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Orthopedic care
  • Physiotherapy

India - Vellore

Year of IHTC designation: 2000

Christian Medical College, Vellore

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics with antenatal diagnosis
  • Nursing
  • Musculoskeletal management – physical and occupational therapy with physiatry
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Dental care
  • Psychology/Social services
  • Antenatal diagnosis

Singapore - Singapore

Year of IHTC designation: 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care (no surgeries)
  • Physiotherapy
  • Psychology

Senegal - Dakar

Year of IHTC designation: 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy