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Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación

Tenemos el gusto de anunciar que la tercera Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC) se llevará a cabo de manera virtual los días 28 y 29 de septiembre de 2023, de 9:00 a. m. a 2:00 p. m. (EDT). El tema elegido para esta edición de la cumbre será Equidad y acceso a la atención para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.

Esta Cumbre mundial virtual de dos días servirá como plataforma para lo siguiente:

  • Incrementar la comprensión de los trastornos de la coagulación para mujeres y niñas, incluso diferencias de género y desafíos que enfrenta esta población.
  • Identificar y abordar barreras para el acceso y la atención de MNTC, inclusive estigma y discriminación.
  • Compartir estrategias a fin de mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico y la atención para MNTC, incluyendo un enfoque multidisciplinario y centrado en la paciente, brechas en la recolección de datos e investigación, uso de guías, y labores de cabildeo para cambios en las políticas y financiamiento.
  • Fortalecer la capacidad de organizaciones de pacientes para abogar por las necesidades de esta población.

 

Proveedores de atención médica, personas con trastornos de la coagulación, sus familiares, líderes de organizaciones nacionales miembros de la FMH, y otras partes interesadas se reunirán para abordar diversos temas, tales como la importancia de los datos y el uso de guías para fines de cabildeo, atención integral para MNTC, el papel de las organizaciones de pacientes y de figuras masculinas en la familia, entre otros.

Las grabaciones de todas las sesiones ya están disponibles, hasta el 27 de noviembre de 2023. ¡Únase en línea hoy!

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Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación

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PROGRAMA

Este evento virtual de dos días de duración contará con plenaria, sesiones educativas y paneles, todos centrados en temas relacionados con la equidad y el acceso a la atención para MNTC.

Fechas: 28 y 29 de septiembre de 2023, de 9:00 a. m. a 2:00 p. m. (EDT).

Calendario









09:00 – 09:30
PLENARIA DE APERTURA

Presidente
Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Hemophilia Foundation, Gibsonia, United States

Palabras de apertura / bienvenida
Andreina Tovar, Head – Global Training Programs, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Palabras de bienvenida del presidente
Cesar Garrido, President, World Federation of Hemophilia, Caracas, Venezuela

Testimonios: Que significa tener o no tener acceso para las mujeres y niñas con trastornos de la coagulación
Yannick Collé, co-leader, French NMO Women’s Committee, Six Fours Les Plages, France
Valeria De Los Ángeles Colon Quiles, Puerto Rican Association of Hemophilia, San Juan, Puerto Rico

Perspectiva sobre EQUIDAD Y ACCESO
Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Hemophilia Foundation, Gibsonia, United States

Testimonio
Anna, member of the Danish Haemophilia Society

09:30 – 10:30
Equidad para las mujeres: El papel de las organizaciones de pacientes

Objetivos de la sesión:

  1. Explicar el papel de las ONM a fin de abogar por la equidad y el acceso para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación a escala mundial.
  2. Identificar estrategias utilizadas por las ONM a fin de fomentar el tratamiento, la atención, el apoyo y la instrucción para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.
  3. Dialogar sobre los desafíos que enfrentan las ONM a fin de fomentar la equidad y el acceso para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación, y sugerir posibles soluciones a estos desafíos.

Presidente
Anupama Pattiyeri, Doctor, Hemophilia Society Calicut Chapter, Kozhikode, India

Resultados del sondeo mundial de la FMH entre ONM sobre MNTC
Johanne Ouedraogo, Program Coordinator, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Equidad para las mujeres: El papel de las organizaciones de pacientes alrededor del mundo
Salome Mekhuzla, Director – Global Development, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Caso de cabildeo: Australia
Suzanne O’Callaghan, Haemophilia Foundation Australia

Caso de cabildeo: Colombia
Alexandra Robledo Riaga, Colombian League of Hemophilia and other Bleeding Disorders – Colhemofílicos

10:30 – 10:45
PAUSA
10:45 – 12:00
De las guías a la atención individual

Objetivos de la sesión:

  1. Describir la importancia del uso de guías para el diagnóstico y el tratamiento de trastornos de la coagulación en mujeres y niñas, y su posible impacto en la equidad y el acceso a la atención.
  2. Identificar componentes clave de guías eficaces para la atención de trastornos de la coagulación en mujeres y niñas, y abordar su aplicación en el ejercicio de la medicina.
  3. Presentar ejemplos de países que han usado guías como herramienta de cabildeo a fin de mejorar la equidad y el acceso para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.

Presidente
Lauren Phillips, Board Member – Youth, Haemophilia Foundation of New Zealand, Greymouth, New Zealand

Combinar las herramientas que tenemos para el acceso
Robert Sidonio, Pediatric Hematologist/Oncologist, Aflac Cancer and Blood Disorders, Sandy Springs, United States

De las guías mundiales a la atención individual
Nathan Connell, Chief of Medicine, Brigham and Women’s Faulkner Hospital, Boston, United States

Experience from Canada: Using Standards of Care to Support your Advocacy
Sarah Ford, CEO, Canadian Hemophilia Society, Montreal, Canada

12:00 – 12:30
PAUSA
12:30 – 13:30
PANEL: Lo que los hombres deberían saber sobre MNTC

Objetivos de la sesión:

  1. Conversar sobre la importancia del papel que los hombres pueden desempeñar para apoyar a MNTC.
  2. Identificar los desafíos que enfrentan los hombres que son padres, hermanos, parejas de MNTC para poder apoyarlas.
  3. Abordar las señales y los síntomas médicos en MNTC (hematólogo) y el enfoque como figura masculina en la familia.
  4. Identificar estrategias a fin de mejorar la comprensión y el apoyo para MNTC por parte de parejas, familiares o proveedores de atención médica hombres.

Presidente
Patrick James Lynch, CEO, Believe Limited, Los Angeles, United States

Bienvenida del presidente
Patrick James Lynch, CEO, Believe Limited, Los Angeles, United States

PANEL:

Líder de ONM que apoya a MNTC
Masood Malik, Founder & Advisor, Hemophilia Foundation-pakistan [Hfp], Lahore, Pakistan

Pareja de una mujer con un trastorno de la coagulación
Gernot Radlingmayr, Austria

Hematólogo
Miguel Escobar, Professor, University of Texas, Texas, United States

13:30 – 13:45
RECAPITULACIÓN DEL DÍA 1

Presidente
Baiba Ziemele, Chairwoman of the Board, Latvia Hemophilia Society, Riga, Latvia

09:00 – 09:15
Venga a conocer al comité sobre MNTC

Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Bleeding Disorders Foundation, Gibsonia, United States

09:15 – 10:15
“Es cosa de mujeres… ¿o no?”: Superar barreras

Objetivos de la sesión:

  1. Identificar desafíos psicológicos y sociales que comúnmente enfrentan mujeres y niñas con trastornos de la coagulación y recomendar estrategias de afrontamiento para superarlos.
  2. Sugerir estrategias a fin de desarrollar habilidades de automediación utilizadas con el objeto de fomentar la equidad y el acceso para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.
  3. Ofrecer una plataforma a mujeres y niñas con trastornos de la coagulación a fin de que compartan sus experiencias para automediar por su atención.

GRUPO EN ESPAÑOL

Presidente
Andreina Tovar, Head – Global Training Programs, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Presentación de las moderadoras
Andreina Tovar, Head – Global Training Programs, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Salud mental y estrategias de afrontamiento
Susan Cutter, Social Worker, Hospital of the University of Pennsylvania, Philadelphia, United States

Discusión: escuchar experiencias y automediación
Silvina Graña, Clinical Psychologist, Fundación de la Hemofilia de la Argentina, Buenos Aires, Argentina
Noemy Esther Diaz-Burgos, Policy & Government Affairs Intern, Hemophilia Federation of America, Florida, United States

Herramienta de la MFH para la toma de decisiones compartidas
Donna Coffin, Director – Research & Education, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada


GRUPO EN FRANCÉS

Presidente
Rana Saifi, Regional Manager, Eastern Mediterranean, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Presentación de las moderadoras
Rana Saifi, Regional Manager, Eastern Mediterranean, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Salud mental y estrategias de afrontamiento
Susan Cutter, Social Worker, Hospital of the University of Pennsylvania, Philadelphia, United States

Discusión: escuchar experiencias y automediación
Mathilde Dien, Ancienne membre, Commission femmes de l’AFH, Paris, France
Minackshi Dhurmoo-Luchmun, Program Coordinator, Haemophilia Association of Mauritius, Quatre Bornes, Mauritius

Herramienta de la MFH para la toma de decisiones compartidas
Donna Coffin, Director – Research & Education, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada


GRUPO EN INGLÉS

Presidente
Baiba Ziemele, Chairwoman of the Board, Latvia Hemophilia Society, Riga, Latvia

Presentación de las moderadoras
Baiba Ziemele, Chairwoman of the Board, Latvia Hemophilia Society, Riga, Latvia

Salud mental y estrategias de afrontamiento
Susan Cutter, Social Worker, Hospital of the University of Pennsylvania, Philadelphia, United States

Discusión: escuchar experiencias y automediación – grupo 1
Susan Cutter, Social Worker, Hospital of the University of Pennsylvania, Philadelphia, United States
Christina Vösl, Patient Representative, Austria

Discusión: escuchar experiencias y automediación – grupo 2
Meila Roy, Clinical Psychologist, Southern Haemophilia Network, Haemophilia and Thrombosis Centre, Uplands House, Basingstoke & North Hampshire Hospital, England, United Kingdom
Baiba Ziemele, Chairwoman of the Board, Latvia Hemophilia Society, Riga, Latvia

Herramienta de la MFH para la toma de decisiones compartidas
Donna Coffin, Director – Research & Education, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

10:15 – 10:30
PAUSA
10:30 – 11:15
A ambos lados de la placenta: Impacto de las hemorragias en el feto

Objetivos de la sesión:

  1. Explicar el impacto que los trastornos de la coagulación de mujeres embarazadas tienen en la salud fetal.
  2. Abordar estrategias a fin de optimizar los resultados de salud fetal.
  3. Presentar la importancia de la atención multidisciplinaria para fomentar resultados maternales y fetales óptimos en mujeres con trastornos de la coagulación.

Presidente
Roshni Kulkarni, Professor, Michigan State University Center for Bleeding and Clotting disorders, Michigan, United States

Presentación de los ponentes
Roshni Kulkarni, Professor, Michigan State University Center for Bleeding and Clotting disorders, Michigan, United States

La hemofilia y el embarazo
Jill Johnsen, Physician Scientist, Bloodworks Research Institute, Seattle, United States

La hemofilia y el recién nacido
Shannon Meeks, Professor of Pediatrics, Emory University, Atlanta, United States

11:15 – 11:30
PAUSA
11:30 – 12:30
PANEL: Importancia del equipo multidisciplinario en cada etapa de la vida

Objetivos de la sesión:

  1. Identificar a los miembros clave del equipo multidisciplinario que participan en la atención de mujeres y niñas con trastornos de la coagulación, y explicar el papel que desempeñan y sus responsabilidades.
  2. Abordar la importancia de la coordinación y la colaboración entre los miembros de equipo multidisciplinario a fin de fomentar resultados óptimos para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.
  3. Presentar el caso de estudio concreto de una mujer con un trastorno de la coagulación atendida con éxito por el equipo de atención multidisciplinaria y abordar el enfoque.

Presidente
Rana Saifi, Regional Manager, Eastern Mediterranean, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Presentación de las panelistas
Rana Saifi, Regional Manager, Eastern Mediterranean, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Presentación del caso de estudio
Marlène Beijlevelt, MANP, Amsterdam University Medical Centre, Amsterdam, The Netherlands

PANEL:

Enfermera (presidente del comité de enfermería)
Marlène Beijlevelt, MANP, Amsterdam University Medical Centre, Amsterdam, The Netherlands

Partera
Anne-Louise Cruickshank, Haemophilia coordinator, UCT/SAHF, Cape Town, South Africa

Ginecobstetra de FIGO
Hilary Critchley, Head, – Deanery of Clinical Sciences, Edinburgh Medical School, Edinburgh, United Kingdom

Psicoterapeuta / psicóloga
Richa Mohan, Director, Empowering Minds Society for Research and Development, Ghaziabad, India

Hematóloga / pediatra
Megan Brown, Director of Young Women’s Bleeding Clinic, Emory University, Atlanta, United States

12 :30 – 12:45
PAUSA
12:45 – 13:45
Inclusión intencional de mujeres en estudios de investigación

Objetivos de la sesión:

  1. Explicar la importancia y las ventajas de incluir a mujeres y niñas con trastornos de la coagulación en estudios de investigación.
  2. Identificar desafíos para incluir a mujeres y niñas con trastornos de la coagulación en estudios de investigación, particularmente en países con recursos limitados.
  3. Identificar estrategias a fin de tomar en cuenta el género en ensayos clínicos.

Presidente
Tahira Zafar, Prof. of Haematology; Director HTC; Chairperson; Medical Advisory Board, Pakistan Haemophilia Patients Welfare Society, Rawalpindi, Pakistan

Desafíos para MNTC en estudios de investigación
Roshni Kulkarni, Professor, Michigan State University Center for Bleeding and Clotting disorders, Michigan, United States

Investigación sobre MNTC en países con recursos limitados
Tahira Zafar, Prof. of Haematology; Director HTC; Chairperson; Medical Advisory Board, Pakistan Haemophilia Patients Welfare Society, Rawalpindi, Pakistan

¿Cómo tomar en cuenta el género en ensayos clínicos?
Angela Weyand, Associate Professor, University of Michigan Medical School, Michigan, United States

Actividades de recolección de datos de la FMH sobre MNTC
Ellia Tootoonchian, Data Specialist, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

13:45 – 14:00
PLENARIA DE CLAUSURA: CONCLUSIONES CLAVE DE LA CUMBRE

Presidente
Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Bleeding Disorders Foundation, Gibsonia, United States

Simultaneous interpretation available in Spanish, French, Russian & Arabic

Program is subject to change

PATROCINADORES

La tercera Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación recibe apoyo financiero de Hemophilia of Georgia, de National Bleeding Disorders Foundation y de Novo Nordisk.

COMITÉ Y PONENTES

President – Bogota Chapter
Colombian League of Hemophilia and other Bleeding Disorders – Colhemofílicos
Bogota, Colombia.

Head, Global Training Programs
World Federation of Hemophilia
Montreal, Canada

Associate Professor
Department of Pediatrics, University of Michigan
United States

Haemophilia coordinator
Uct/sahf
Cape Town, South Africa

Doctor
Hemophilia Society Calicut Chapter
Kozhikode, India

President
Latvia Hemophilia Society
Latvia

Presidente
Federación Mundial de Hemofilia
Caracas, Venezuela

Patient Representative
Austria

Chief Operating Officer
National Bleeding Disorders Foundation
Gibsonia, United States

Director, Research & Education
World Federation of Hemophilia
Canada

Data & Research Manager
World Federation of Hemophilia
Canada

Hematologue
Hospital Aziza Othmana – Universidad Tunis El Mana
Túnez, Túnez

Head, Deanery of Clinical Sciences
Edinburgh Medical School
Edinburgh, United Kingdom

Physician Scientist
Bloodworks Research Institute
United States

Program Coordinator
World Federation of Hemophilia
Montreal, Canada

Board Member – Youth
Haemophilia Foundation of New Zealand
Greymouth, New Zealand

Hemophilia and Research Nurse
Amsterdam University Medical Center
Netherlands

Founder & Advisor
Hemophilia Foundation-pakistan [HFP]
Lahore, Pakistan

Ancienne membre
Commission femmes de l’AFH
Paris, France

Senior Associate in Pediatric Hematology
Emory University
Atlanta, United States

Clinical Psychologist
Southern Haemophilia Network, Haemophilia and Thrombosis Centre, Uplands House, Basingstoke & North Hampshire Hospital
England, United Kingdom

Professor
University of Texas
United States

Program Coordinator
Haemophilia Association of Mauritius
Quatre Bornes, Mauritius

Assistant Professor of Medicine
Brigham and Women’s Faulkner Hospital
Boston, United States

Policy & Government Affairs Intern
Hemophilia Federation of America
Florida, United States

 

CEO
Believe Limited
United States

Gerente regional, Mediterráneo del Este
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

Director
Empowering Minds Society for Research and Development
Ghaziabad, India

Pediatric Hematologist/Oncologist
Aflac Cancer and Blood Disorders
Sandy Springs, United States

Professor & Former Director
Michigan State University Centers for Bleeding and Clotting Disorders
East Lansing, United States

Directora de Desarrollo mundial
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

CEO
Canadian Hemophilia Society
Montreal, Canada

Professor of Pediatrics
Emory University
Atlanta, United States

Clinical Psychologist
Fundación de la Hemofilia de la Argentina
Buenos Aires, Argentina

Social Worker
Hospital of the University of Pennsylvania
United States

Policy Research and Education Manager
Haemophilia Foundation Australia
Melbourne, Australia

Director
Pakistan Haemophila Patients welfare Society
Pakistan

Puerto Rican Association of Hemophilia
San Juan, Puerto Rico

Co-Leader
French NMO WBD Committee
Six-Fours-les-Plages, France

INFORMACIÓN PARA LA INSCRIPCIÓN

¡Inscríbase ahora a este evento exclusivamente virtual! La inscripción le otorga acceso a todas las sesiones del 28 y 29 de septiembre de 2023.

Para obtener más información sobre la inscripción escriba a [email protected].

La FMH puede ofrecer eventos como la Cumbre mundial sobre MNTC gracias al apoyo de sus generosos donantes. Al hacer un donativo a la FMH usted estará apoyando labores de cabildeo a escala nacional y mundial a fin de dar voz a todas las personas con trastornos de la coagulación. Su apoyo es vital; agradeceremos que considere hacer un donativo hoy en give.wfh.org.

RECURSOS RELEVANTES

¿Le interesa estar al día respecto a los webinarios y recursos educativos más recientes de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación? Vea grabaciones de sesiones selectas en la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH.

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PREGUNTAS FRECUENTES

P ¿Quiénes se verán beneficiados con su participación en la Cumbre mundial de la FMH sobre MNTC?
R
  • Líderes y defensores de ONM de la FMH
  • Profesionales de la salud
  • Representantes de gobiernos nacionales
  • Otras organizaciones representantes de los intereses de personas con trastornos de la coagulación
  • Agencias gubernamentales regionales y mundiales (tales como la OMS, etc.) y organizaciones afines
  • Representantes de la industria
  • Investigadores y cualquier persona interesada en el campo de los trastornos de la coagulación
P ¿Habrá grabaciones disponibles después del evento?
R Todas las sesiones estarán disponibles a pedido durante los dos meses siguientes al evento.
P ¿Habrá interpretación en vivo?
R El evento contará con interpretación en vivo en español, francés, árabe y ruso.
P ¿Cuándo recibiré la información de inicio de sesión para tener acceso al evento virtual?
R La información para iniciar sesión se enviará el 26 de septiembre de 2023 a todos los participantes inscritos.

Para obtener más información escriba a [email protected].

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

Israel - Tel Hashomer

Year of IHTC designation: 1993

National Hemophilia Center, Tel Hashomer
Sheba Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic surgery
  • Nursing
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Laboratory diagnosis (not genetics)
  • Psychology

South Africa - Johannesburg

Year of IHTC designation: 2016

Haemophilia Comprehensive Care Centre
Charlotte Maxeke Johannesburg Academic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Physiotherapy

Singapore - Singapore

Year of IHTC designation: 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care (no surgeries)
  • Physiotherapy
  • Psychology

Senegal - Dakar

Year of IHTC designation: 2016

Centre International de Traitement de l’Hémophilie (CITH) de Dakar
Centre National de Transfusion Sanguin (CNTS)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Russia - Moscow and St. Petersburg

Year of IHTC designation: 2010

National Medical Research Center of Hematology of the Russian Academy of Medical Sciences

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Nursing
  • Orthopedic surgery

Netherlands - Utrecht

Year of IHTC designation: 1996

Van Creveldkliniek
University Medical Centre Utrecht

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hematology
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy

Japan - Nara

Year of IHTC designation: 1998

Nara Hemophilia Centre
Nara Medical University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Orthopedic care and surgery
  • Laboratory diagnosis and Molecular genetics
  • Physiotherapy

Italy - Milan

Year of IHTC designation: 1972

Angelo Bianchi Bonomi Hemophilia and Thrombosis Centre
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Blood banking
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Diagnostic assessment of platelet functional defects

India - Mumbai

Year of IHTC designation: 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Orthopedic care
  • Physiotherapy

India - Vellore

Year of IHTC designation: 2000

Christian Medical College, Vellore

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics with antenatal diagnosis
  • Nursing
  • Musculoskeletal management – physical and occupational therapy with physiatry
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Dental care
  • Psychology/Social services
  • Antenatal diagnosis

Sweden - Malmö

Year of IHTC designation: 1976

Malmö Centre for Thrombosis and Haemostasis
Department for Hematology and Coagulation Disorders, Skåne University Hospital
Skåne University Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and genetics
  • Nursing
  • Dental care and surgery
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking (on request)

France - Paris

Year of IHTC designation: 1972

Paris Haemophilia Centre (Necker (N) and Kremlin Bicetre (KB) Hospitals)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care and surgery
  • Psychology and Social services

Egypt - Cairo

Year of IHTC designation: 2015

Shabrawishi Hospital, Egyptian Society of Hemophilia, and Cairo University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • Blood banking
  • Physiotherapy

Canada - Toronto

Year of IHTC designation: 2018

University of Toronto Hemophilia Centres
St. Michael’s Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology services
  • Pediatric hematology services
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Brazil - Campinas, SP

Year of IHTC designation: 2008

Hemocentro – “Unidade de Hemofilia Cláudio Luiz Pizzigatti Corrêa”
Hemocentro Unicamp, University of Campinas

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and molecular genetics
  • Nursing
  • Dentistry
  • Physiotherapy

Belgium - Brussels

Year of IHTC designation: 2013

Haemostasis and Thrombosis Unit
Division of Haematology
Cliniques universitaires Saint-Luc

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Orthopedic care and surgery

Belgium - Leuven

Year of IHTC designation: 1972

Hemofiliecentrum Leuven, University of Leuven

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis (not genetics)
  • Nursing
  • Psychology
  • Social services
  • Orthopedic care and surgery

Austria - Vienna

Year of IHTC designation: 1972

Medical University of Vienna
Department of Medicine I
Clinical Division of Hematology and Hemostaseology

Areas of Specialty

  • Adult hematology

Australia - Melbourne

Year of IHTC designation: 2005

Ronald Sawers Haemophilia Centre

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Dental care
  • Blood banking
  • Psychology
  • Social work

Argentina - Buenos Aires

Year of IHTC designation: 1974

Instituto Asistencial “Dr. Alfredo Pavlovsky”
(Fundación de la Hemofilia)

Instituto De Investigaciones Hematológicas “Dr. Mariano R. Castex” (IIHEMA
(Academia Nacional de Medicina)

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care and surgery
  • Laboratory diagnosis and genetic diagnosis
  • Nursing
  • Psychology
  • Social services

Spain - Madrid

Year of IHTC designation: 2018

Hospital Universitario La Paz

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Spain - Valencia

Year of IHTC designation: 1997

Haemostasis and Thrombosis Unit
Haematology Service, University and Polytechnic Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Blood banking
  • Psychology and Social services

Thailand - Bangkok

Year of IHTC designation: 1984

International Hemophilia Training Center – Bangkok
Ramathibodi Hospital
Mahidol University

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hemostasis
  • Molecular genetics
  • Nursing
  • Dental care and surgery
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy
  • Blood banking
  • Psychology and social services

Hemophilia of Georgia

Hemophilia of Georgia has stood with us for over three decades, playing an early role in distributing donated factor via the WFH Humanitarian Aid program. Our relationship has deepened over the years as they continued to support this program and came on board as a founding Chapter Challenge champion in 2016. Their belief in educating future leaders is clear in their investment in the Youth Leadership Workshops, which has led to the training of over 50 young adults. They also support workshops devoted to educating providers and patient leaders on how to collect and use data to advocate for better patient care. Their staff generously volunteer their time as trainers and as well as serving on various committees.

WFH President's Award - Recipients

National Bleeding Disorders Foundation

The National Bleeding Disorders Foundation helps advance our mission on several fronts. They inspire others to follow their lead as a founding champion of the NHF Chapter Challenge. Their commitment to equality of access is demonstrated in their support of the Cornerstone Initiative, which lays the foundation for care in the world's most underserved regions, as well as programs that aim to raise awareness and improve care of women with bleeding disorders and those with von Willebrand disease. We also benefit from their steadfast engagement with various programs including the WFH Twinning Program and their individual leaders’ contribution to our leadership and committees.

Legacy Gift

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Premio internacional de la FMH por servicios destacados - receptores

International Lifetime Achievement Award - Recipients

Previous years

2012Christine Lee
United Kingdom
2006Dr. Bruce Evatt
United States

Premio internacional de la FMH al voluntariado por la atención de la salud - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2010 Dr. Mammen Chandy
India
2008 Dr. Man-Chiu Poon
Canadá
2006 Dr. Norma de Bosch
Venezuela
2004 Dr. Parttraporn Insarangkura
Tailandia

Dr. Carol K. Kasper
Estados Unidos

United Kingdom - London

Year of IHTC designation: 1970

Katharine Dormandy Haemophilia Centre and Thrombosis Unit
Royal Free Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physiotherapy/Occupational therapy
  • Molecular genetics
  • Psychology/Social services

United Kingdom - Manchester

Year of IHTC designation: 2008

Manchester Haemophilia Comprehensive Care Centre (Children’s and Adult’s)
Manchester Royal Infirmary and Manchester Children’s Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • National Hemophilia database

United Kingdom - Oxford

Year of IHTC designation: 1972

Oxford Haemophilia Centre and Thrombosis Centre
Churchill Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Orthopedic care and surgery
  • Nursing
  • Molecular genetics
  • Physiotherapy/Occupational therapy

United Kingdom - Sheffield

Year of IHTC designation: 1992

Sheffield Haemophilia and Thrombosis Centre
Royal Hallamshire Hospital

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics

Premios a los hermanamientos del año

2020 Aluva (India) – Newcastle (Reino Unido)
2019 Yogyakarta / Solo (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2018 Abidjan (Costa de Marfil) – Bruselas (Bélgica)
2017 Santa Cruz de la Sierra (Bolivia) – Buenos Aires (Argentina)
2016 Kampala (Uganda) – Londres (Reino Unido)
2015 Varna (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
2014 Arequipa (Perú) – Los Ángeles (Estados Unidos)
2013 Davangere (India) – Liverpool (Reino Unido)
Ludhiana (India) – Detroit (Estados Unidos)
2012 Hanói (Vietnam) – Melbourne (Australia)
2011 Manado (Indonesia) – Utrecht (Países Bajos)
2010 Delhi (India) – Winnipeg (Canadá)
Yaoundé (Camerún) – Ginebra (Suiza)
2009 Chisinau (Moldovia) – Varsovia (Polonia)
Colombo (Sri Lanka) – Vellore (India)
2008 Gaborone (Botswana) – Filadelfia (Estados Unidos)
2007 Vientiane (Laos) – Brest (Francia)
Damasco (Siria) – Montpellier (Francia)
2006 Lima (Perú) – Fort Worth (Estados Unidos)
2005 Ereván (Armenia) – Minneapolis (Estados Unidos)
Casablanca (Marruecos) – Caen (Francia)
2004 Beirut (Líbano) – Ginebra (Suiza)
Santo Domingo (República Dominicana) – Caracas (Venezuela)
2003 El Cairo (Egipto) – Knoxville (Estados Unidos)
2002 Moscú (Rusia) – Liverpool (Reino Unido)
Panamá – Valencia (España)
2001 Bangalore (India) – St. Louis (Estados Unidos)
2000 Pune (India) – Bradford (Reino Unido)
1999 Montevideo (Uruguay) – Buenos Aires (Argentina)
Tianjin (China) – Calgary (Canadá)
1998 Plovdiv (Bulgaria) – Bonn (Alemania)
1997 Bogotá (Colombia) – Los Ángeles (Estados Unidos)
Tartu (Estonia) – Estocolmo (Suecia)
1996 Timisoara (Rumanía) – Múnich (Alemania)
Riga (Letonia) – Munster (Alemania)
1995 Klaipeda (Lituania) – Malmo (Suecia)
1994 Bratislava (Eslovaquia) – Tel Hashomer (Israel)

Premio Pietrogrande

2021 Axel Seuser
Alemania
2019 Dr. Adolfo Llinás
Colombia
2017 Pamela Hilliard
Canadá
2015 Kathy Mulder
Canadá
2013 James Luck
Estados Unidos
2012 Piet de Kleijn
Países Bajos
2011 Dr. Lily Heijnen
Países Bajos
2010 Dr. Horacio Caviglia
Argentina
2009 Jerome D. Wiedel
Estados Unidos
2008 Dr. Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
2007 Michael Heim
Israel
2006 Brenda Buzzard
Reino Unido
2005 Dr. Marvin Gilbert
Estados Unidos

Premio Henri Horoszowski

2021 Baolai Hua
Yangzhou College, Xuzhou Medical University
The effects of intra-articular injection of TNF-alpha Antagonists in treatment of haemophilic synovitis
2019 Maarten Eerdekens
Bélgica
Asociación entre la cinética multisegmento del pie y el daño articular inducido por la sangre en pacientes adultos con artropatía hemofílica del tobillo
2017 Fabio Souza
Brasil
Decrease in joint inflammation, swelling and pain after a swimming protocol in animal model of experimental-induced hemarthrosis
2015 SM Javd Mortazavi
Irán
Bilateral total knee arthroplasty in patients with hemophilia: A safe and cost-effective procedure
2013 Lize F.D. van Vulpen
Estados Unidos
Una proteína de fusión de IL4 e IL10 es igualmente eficaz para proteger el cartílago del daño inducido por la sangre en comparación con los componentes
2012 Horacio Caviglia
Argentina
Cirugía de pseudotumor en pacientes con hemofilia A: resultados comparativos entre pacientes inhibidores y no inhibidores
2011 Nick Goddard
Reino Unido y
Monique van Meegeren
Países Bajos
La administración temprana de IL-4 e IL-10 previene el daño del cartílago inducido por la sangre in vitro
2010 Lydia Abad-Franch
España
Influencia de un protocolo de entrenamiento acuático en la reducción del riesgo de morbilidad y mortalidad cardiovascular en un hemofílico
2009 Sebastien Lobet
Bélgica
Impacto de la artropatía del tobillo con hemofilia en la discapacidad de la marcha: análisis de variables energéticas y mecánicas
2008 Jose Alberto Tlacuilo-Parra
 México
Marcadores de rotación ósea y densidad mineral ósea en niños con hemofilia
2007 Natalie Jansen
Países Bajos
Capacidades protectoras de la interleucina-10 en el daño del cartílago inducido por la sangre
2006 Axel Seuser y E. Kusch
Alemania
Estudio multicéntrico del resultado ortopédico de las extremidades inferiores en 249 niños con hemofilia
2005 Frank van Genderen, Nico van Meeteren, Lily Heijnen, Piet de Kleijn, Marijke van den Berg, Paul Helders
Países Bajos
Lista de actividades para la hemofilia: desarrollo final y validación de un cuestionario de autoevaluación específico para hemofilia sobre las capacidades funcionales
2004 Goris Roosendaal, Zalima N Jahangier, Kim MG Jacobs, Johannes WJ Bijlsma, Floris PJG Lafeber
Países Bajos
La radiosinoviortesis con YTTRIUM-90 da como resultado efectos directos adversos sobre el cartílago: un estudio in vitro en humanos
2003 Axel Seuser, Thomas Wallny, Günter Schumpe, Elmar Trunz, Hans-Hermann Brackman
Alemania
¿Cómo aconsejar a los jóvenes hemofílicos que encuentren el deporte adecuado? Un algoritmo nuevo y seguro
2002 James Luck, Jr. y Mauricio Silva
Estados Unidos
Revisión a largo plazo de la artroplastia total de rodilla
2001 Federico Fernández-Palazzi
Venezuela
Clorhidrato de oxitetraciclina: un nuevo material para las órtesis sinoviales químicas
2000 Horacio Caviglia
Argentina
Pseudotumores
1999 William J. Ribbans y J.L. Hicks
Reino Unido
Comunicación y cooperación para el nuevo milenio: el futuro del comité musculoesquelético en el siglo XXI
1998 Adolfo Llinas, Mauricio Silva, Monica Duarte, Gonzalo Ucros, Graciela Perini, Angela Maria Cerquera, Andres Forero
Colombia
La sinoviortesis de fosfato crómico sin restricción de edad debería ser la primera opción de tratamiento para la sinovitis hemofílica activa crónica

Premio internacional Frank Schnabel de la FMH - receptores

AÑOS PASADOS

2012 Martha Patricia Monteros Rincon
México
2010 Antonia Luque de Garrido
Venezuela
2008 Jean Michel Bouchez
Francia
2006 Yuri Zhulyov
Rusia
2004 Ashok Verma
India

Escalas de calidad de vida

Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y calidad de vida. La escala de calidad de vida, EQ-5D-5L, forma parte del conjunto de datos ampliados del RMTC. Está disponible en más de 130 idiomas y en diferentes formatos de administración.

Si desea un idioma diferente envíe un mensaje de correo electrónico a [email protected].

Los siguientes son otros idiomas disponibles:

amhárico
árabe (Argelia, Marruecos, EAU)
inglés (Ghana, India, Jamaica, Kenia, Nigeria, Filipinas)
francés (Argelia, Bélica, Marruecos)
húngaro
malayo
nepalí
punjabi
ruso (Ucrania)

serbio
español (Panamá, España, Estados Unidos)
swahili
tagalo
tailandés
twi
ucraniano
urdu
vietnamita

Si desea más información visite https://euroqol.org/eq-5d-instruments/eq-5d-5l-about/.

Escalas funcionales

Los resultados de interés recolectados en el RMTC abarcan características demográficas, resultados médicos y relacionados con el tratamiento, resultados de la carga de la enfermedad, y resultados reportados por los pacientes.

El RMTC incluye cinco escalas funcionales (en inglés) como parte de su conjunto de datos ampliados:

Conjuntos de datos de hemofilia del RMTC

Conjunto de datos mínimo del RMTC

El conjunto de datos mínimo (CDM) es un grupo de datos demográficos, sobre diagnóstico, síntomas y tratamiento que se recolecta de los pacientes que participan en el RMTC.

Conjunto de datos ampliado del RMTC

El conjunto de datos ampliado (CDA)es un grupo de datos más grande, con mayores detalles que el CDM, que abarca preguntas sobre datos demográficos, diagnóstico, síntomas, tratamiento y carga de la enfermedad de los pacientes. Los centros de tratamiento de hemofilia pueden utilizar el CDA para recolectar información de pacientes que participan en el RMTC. El conjunto de datos ampliado (CDA) del RMTC se agregó a la base de datos en marzo del 2019.

United States - Chapel Hill, North Carolina

Year of IHTC designation: 1972

University of North Carolina Hemophilia & Thrombosis Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Physiotherapy/ Occupational therapy
  • Psychology/ Social services

United States - Columbus, Ohio

Year of IHTC designation: 2018

Nationwide Children’s Hospital

Areas of Specialty

  • Pediatric hematology services
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

United States - Houston, Texas

Year of IHTC designation: 2000

Gulf States Hemophilia and Thrombophilia Center
University of Texas Health Science Center at Houston

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Blood banking
  • Physiotherapy/ Occupational therapy
  • Psychology/Social services

United States - Los Angeles, California

Year of IHTC designation: 1970

Orthopaedic Hemophilia Treatment Center

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Physical therapy
  • Psychology/Social services

United States - New York, New York

Year of IHTC designation: 1993

Mount Sinai School of Medicine
Mount Sinai Medical Center

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Molecular genetics
  • Social services

United States - Rochester, Minnesota

Year of IHTC designation: 1974

Mayo (Rochester) Comprehensive Hemophilia Center, and International Hemophilia Training Center (WFH)
Mayo Clinic/Foundation and Mayo Medical School

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Nursing
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Molecular genetics
  • Psychology/ Social services

United States - San Diego, California

Year of IHTC designation: 2018

Hemophilia & Thrombosis Treatment Center
University of California San Diego

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Physiotherapy/occupational therapy
  • Dental care
  • Orthopaedic care (no surgery)
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Psychology/social services

Nuestra historia

Frank Schnabel, un hombre de negocios canadiense con hemofilia A grave, fundó la FMH en 1963. Schnabel estaba convencido de que las organizaciones de pacientes podían ser mucho más eficaces, y hacer más para representar los intereses de las personas con trastornos de la coagulación, si trabajaban unidas. El primer Congreso de la FMH se realizó en Copenhague, Dinamarca, el 25 de junio de 1963, y en él participaron representantes de 12 países. Actualmente, la FMH y su red mundial de organizaciones nacionales miembros (ONM) representan los intereses de personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en 147 naciones.