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Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación

Tenemos el gusto de anunciar que la tercera Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación (MNTC) se llevará a cabo de manera virtual los días 28 y 29 de septiembre de 2023, de 9:00 a. m. a 2:00 p. m. (EDT). El tema elegido para esta edición de la cumbre será Equidad y acceso a la atención para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.

Esta Cumbre mundial virtual de dos días servirá como plataforma para lo siguiente:

  • Incrementar la comprensión de los trastornos de la coagulación para mujeres y niñas, incluso diferencias de género y desafíos que enfrenta esta población.
  • Identificar y abordar barreras para el acceso y la atención de MNTC, inclusive estigma y discriminación.
  • Compartir estrategias a fin de mejorar la equidad en el acceso al diagnóstico y la atención para MNTC, incluyendo un enfoque multidisciplinario y centrado en la paciente, brechas en la recolección de datos e investigación, uso de guías, y labores de cabildeo para cambios en las políticas y financiamiento.
  • Fortalecer la capacidad de organizaciones de pacientes para abogar por las necesidades de esta población.

 

Proveedores de atención médica, personas con trastornos de la coagulación, sus familiares, líderes de organizaciones nacionales miembros de la FMH, y otras partes interesadas se reunirán para abordar diversos temas, tales como la importancia de los datos y el uso de guías para fines de cabildeo, atención integral para MNTC, el papel de las organizaciones de pacientes y de figuras masculinas en la familia, entre otros.

Las grabaciones de todas las sesiones ya están disponibles, hasta el 27 de noviembre de 2023. ¡Únase en línea hoy!

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Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación

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PROGRAMA

Este evento virtual de dos días de duración contará con plenaria, sesiones educativas y paneles, todos centrados en temas relacionados con la equidad y el acceso a la atención para MNTC.

Fechas: 28 y 29 de septiembre de 2023, de 9:00 a. m. a 2:00 p. m. (EDT).

Calendario









09:00 – 09:30
PLENARIA DE APERTURA

Presidente
Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Hemophilia Foundation, Gibsonia, United States

Palabras de apertura / bienvenida
Andreina Tovar, Head – Global Training Programs, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Palabras de bienvenida del presidente
Cesar Garrido, President, World Federation of Hemophilia, Caracas, Venezuela

Testimonios: Que significa tener o no tener acceso para las mujeres y niñas con trastornos de la coagulación
Yannick Collé, co-leader, French NMO Women’s Committee, Six Fours Les Plages, France
Valeria De Los Ángeles Colon Quiles, Puerto Rican Association of Hemophilia, San Juan, Puerto Rico

Perspectiva sobre EQUIDAD Y ACCESO
Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Hemophilia Foundation, Gibsonia, United States

Testimonio
Anna, member of the Danish Haemophilia Society

09:30 – 10:30
Equidad para las mujeres: El papel de las organizaciones de pacientes

Objetivos de la sesión:

  1. Explicar el papel de las ONM a fin de abogar por la equidad y el acceso para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación a escala mundial.
  2. Identificar estrategias utilizadas por las ONM a fin de fomentar el tratamiento, la atención, el apoyo y la instrucción para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.
  3. Dialogar sobre los desafíos que enfrentan las ONM a fin de fomentar la equidad y el acceso para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación, y sugerir posibles soluciones a estos desafíos.

Presidente
Anupama Pattiyeri, Doctor, Hemophilia Society Calicut Chapter, Kozhikode, India

Resultados del sondeo mundial de la FMH entre ONM sobre MNTC
Johanne Ouedraogo, Program Coordinator, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Equidad para las mujeres: El papel de las organizaciones de pacientes alrededor del mundo
Salome Mekhuzla, Director – Global Development, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Caso de cabildeo: Australia
Suzanne O’Callaghan, Haemophilia Foundation Australia

Caso de cabildeo: Colombia
Alexandra Robledo Riaga, Colombian League of Hemophilia and other Bleeding Disorders – Colhemofílicos

10:30 – 10:45
PAUSA
10:45 – 12:00
De las guías a la atención individual

Objetivos de la sesión:

  1. Describir la importancia del uso de guías para el diagnóstico y el tratamiento de trastornos de la coagulación en mujeres y niñas, y su posible impacto en la equidad y el acceso a la atención.
  2. Identificar componentes clave de guías eficaces para la atención de trastornos de la coagulación en mujeres y niñas, y abordar su aplicación en el ejercicio de la medicina.
  3. Presentar ejemplos de países que han usado guías como herramienta de cabildeo a fin de mejorar la equidad y el acceso para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.

Presidente
Lauren Phillips, Board Member – Youth, Haemophilia Foundation of New Zealand, Greymouth, New Zealand

Combinar las herramientas que tenemos para el acceso
Robert Sidonio, Pediatric Hematologist/Oncologist, Aflac Cancer and Blood Disorders, Sandy Springs, United States

De las guías mundiales a la atención individual
Nathan Connell, Chief of Medicine, Brigham and Women’s Faulkner Hospital, Boston, United States

Experience from Canada: Using Standards of Care to Support your Advocacy
Sarah Ford, CEO, Canadian Hemophilia Society, Montreal, Canada

12:00 – 12:30
PAUSA
12:30 – 13:30
PANEL: Lo que los hombres deberían saber sobre MNTC

Objetivos de la sesión:

  1. Conversar sobre la importancia del papel que los hombres pueden desempeñar para apoyar a MNTC.
  2. Identificar los desafíos que enfrentan los hombres que son padres, hermanos, parejas de MNTC para poder apoyarlas.
  3. Abordar las señales y los síntomas médicos en MNTC (hematólogo) y el enfoque como figura masculina en la familia.
  4. Identificar estrategias a fin de mejorar la comprensión y el apoyo para MNTC por parte de parejas, familiares o proveedores de atención médica hombres.

Presidente
Patrick James Lynch, CEO, Believe Limited, Los Angeles, United States

Bienvenida del presidente
Patrick James Lynch, CEO, Believe Limited, Los Angeles, United States

PANEL:

Líder de ONM que apoya a MNTC
Masood Malik, Founder & Advisor, Hemophilia Foundation-pakistan [Hfp], Lahore, Pakistan

Pareja de una mujer con un trastorno de la coagulación
Gernot Radlingmayr, Austria

Hematólogo
Miguel Escobar, Professor, University of Texas, Texas, United States

13:30 – 13:45
RECAPITULACIÓN DEL DÍA 1

Presidente
Baiba Ziemele, Chairwoman of the Board, Latvia Hemophilia Society, Riga, Latvia

09:00 – 09:15
Venga a conocer al comité sobre MNTC

Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Bleeding Disorders Foundation, Gibsonia, United States

09:15 – 10:15
“Es cosa de mujeres… ¿o no?”: Superar barreras

Objetivos de la sesión:

  1. Identificar desafíos psicológicos y sociales que comúnmente enfrentan mujeres y niñas con trastornos de la coagulación y recomendar estrategias de afrontamiento para superarlos.
  2. Sugerir estrategias a fin de desarrollar habilidades de automediación utilizadas con el objeto de fomentar la equidad y el acceso para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.
  3. Ofrecer una plataforma a mujeres y niñas con trastornos de la coagulación a fin de que compartan sus experiencias para automediar por su atención.

GRUPO EN ESPAÑOL

Presidente
Andreina Tovar, Head – Global Training Programs, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Presentación de las moderadoras
Andreina Tovar, Head – Global Training Programs, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Salud mental y estrategias de afrontamiento
Susan Cutter, Social Worker, Hospital of the University of Pennsylvania, Philadelphia, United States

Discusión: escuchar experiencias y automediación
Silvina Graña, Clinical Psychologist, Fundación de la Hemofilia de la Argentina, Buenos Aires, Argentina
Noemy Esther Diaz-Burgos, Policy & Government Affairs Intern, Hemophilia Federation of America, Florida, United States

Herramienta de la MFH para la toma de decisiones compartidas
Donna Coffin, Director – Research & Education, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada


GRUPO EN FRANCÉS

Presidente
Rana Saifi, Regional Manager, Eastern Mediterranean, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Presentación de las moderadoras
Rana Saifi, Regional Manager, Eastern Mediterranean, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Salud mental y estrategias de afrontamiento
Susan Cutter, Social Worker, Hospital of the University of Pennsylvania, Philadelphia, United States

Discusión: escuchar experiencias y automediación
Mathilde Dien, Ancienne membre, Commission femmes de l’AFH, Paris, France
Minackshi Dhurmoo-Luchmun, Program Coordinator, Haemophilia Association of Mauritius, Quatre Bornes, Mauritius

Herramienta de la MFH para la toma de decisiones compartidas
Donna Coffin, Director – Research & Education, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada


GRUPO EN INGLÉS

Presidente
Baiba Ziemele, Chairwoman of the Board, Latvia Hemophilia Society, Riga, Latvia

Presentación de las moderadoras
Baiba Ziemele, Chairwoman of the Board, Latvia Hemophilia Society, Riga, Latvia

Salud mental y estrategias de afrontamiento
Susan Cutter, Social Worker, Hospital of the University of Pennsylvania, Philadelphia, United States

Discusión: escuchar experiencias y automediación – grupo 1
Susan Cutter, Social Worker, Hospital of the University of Pennsylvania, Philadelphia, United States
Christina Vösl, Patient Representative, Austria

Discusión: escuchar experiencias y automediación – grupo 2
Meila Roy, Clinical Psychologist, Southern Haemophilia Network, Haemophilia and Thrombosis Centre, Uplands House, Basingstoke & North Hampshire Hospital, England, United Kingdom
Baiba Ziemele, Chairwoman of the Board, Latvia Hemophilia Society, Riga, Latvia

Herramienta de la MFH para la toma de decisiones compartidas
Donna Coffin, Director – Research & Education, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

10:15 – 10:30
PAUSA
10:30 – 11:15
A ambos lados de la placenta: Impacto de las hemorragias en el feto

Objetivos de la sesión:

  1. Explicar el impacto que los trastornos de la coagulación de mujeres embarazadas tienen en la salud fetal.
  2. Abordar estrategias a fin de optimizar los resultados de salud fetal.
  3. Presentar la importancia de la atención multidisciplinaria para fomentar resultados maternales y fetales óptimos en mujeres con trastornos de la coagulación.

Presidente
Roshni Kulkarni, Professor, Michigan State University Center for Bleeding and Clotting disorders, Michigan, United States

Presentación de los ponentes
Roshni Kulkarni, Professor, Michigan State University Center for Bleeding and Clotting disorders, Michigan, United States

La hemofilia y el embarazo
Jill Johnsen, Physician Scientist, Bloodworks Research Institute, Seattle, United States

La hemofilia y el recién nacido
Shannon Meeks, Professor of Pediatrics, Emory University, Atlanta, United States

11:15 – 11:30
PAUSA
11:30 – 12:30
PANEL: Importancia del equipo multidisciplinario en cada etapa de la vida

Objetivos de la sesión:

  1. Identificar a los miembros clave del equipo multidisciplinario que participan en la atención de mujeres y niñas con trastornos de la coagulación, y explicar el papel que desempeñan y sus responsabilidades.
  2. Abordar la importancia de la coordinación y la colaboración entre los miembros de equipo multidisciplinario a fin de fomentar resultados óptimos para mujeres y niñas con trastornos de la coagulación.
  3. Presentar el caso de estudio concreto de una mujer con un trastorno de la coagulación atendida con éxito por el equipo de atención multidisciplinaria y abordar el enfoque.

Presidente
Rana Saifi, Regional Manager, Eastern Mediterranean, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Presentación de las panelistas
Rana Saifi, Regional Manager, Eastern Mediterranean, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

Presentación del caso de estudio
Marlène Beijlevelt, MANP, Amsterdam University Medical Centre, Amsterdam, The Netherlands

PANEL:

Enfermera (presidente del comité de enfermería)
Marlène Beijlevelt, MANP, Amsterdam University Medical Centre, Amsterdam, The Netherlands

Partera
Anne-Louise Cruickshank, Haemophilia coordinator, UCT/SAHF, Cape Town, South Africa

Ginecobstetra de FIGO
Hilary Critchley, Head, – Deanery of Clinical Sciences, Edinburgh Medical School, Edinburgh, United Kingdom

Psicoterapeuta / psicóloga
Richa Mohan, Director, Empowering Minds Society for Research and Development, Ghaziabad, India

Hematóloga / pediatra
Megan Brown, Director of Young Women’s Bleeding Clinic, Emory University, Atlanta, United States

12 :30 – 12:45
PAUSA
12:45 – 13:45
Inclusión intencional de mujeres en estudios de investigación

Objetivos de la sesión:

  1. Explicar la importancia y las ventajas de incluir a mujeres y niñas con trastornos de la coagulación en estudios de investigación.
  2. Identificar desafíos para incluir a mujeres y niñas con trastornos de la coagulación en estudios de investigación, particularmente en países con recursos limitados.
  3. Identificar estrategias a fin de tomar en cuenta el género en ensayos clínicos.

Presidente
Tahira Zafar, Prof. of Haematology; Director HTC; Chairperson; Medical Advisory Board, Pakistan Haemophilia Patients Welfare Society, Rawalpindi, Pakistan

Desafíos para MNTC en estudios de investigación
Roshni Kulkarni, Professor, Michigan State University Center for Bleeding and Clotting disorders, Michigan, United States

Investigación sobre MNTC en países con recursos limitados
Tahira Zafar, Prof. of Haematology; Director HTC; Chairperson; Medical Advisory Board, Pakistan Haemophilia Patients Welfare Society, Rawalpindi, Pakistan

¿Cómo tomar en cuenta el género en ensayos clínicos?
Angela Weyand, Associate Professor, University of Michigan Medical School, Michigan, United States

Actividades de recolección de datos de la FMH sobre MNTC
Ellia Tootoonchian, Data Specialist, World Federation of Hemophilia, Montreal, Canada

13:45 – 14:00
PLENARIA DE CLAUSURA: CONCLUSIONES CLAVE DE LA CUMBRE

Presidente
Dawn Rotellini, Chief Operating Officer, National Bleeding Disorders Foundation, Gibsonia, United States

Simultaneous interpretation available in Spanish, French, Russian & Arabic

Program is subject to change

PATROCINADORES

La tercera Cumbre mundial de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación recibe apoyo financiero de Hemophilia of Georgia, de National Bleeding Disorders Foundation y de Novo Nordisk.

COMITÉ Y PONENTES

President – Bogota Chapter
Colombian League of Hemophilia and other Bleeding Disorders – Colhemofílicos
Bogota, Colombia.

Head, Global Training Programs
World Federation of Hemophilia
Montreal, Canada

Associate Professor
Department of Pediatrics, University of Michigan
United States

Haemophilia coordinator
Uct/sahf
Cape Town, South Africa

Doctor
Hemophilia Society Calicut Chapter
Kozhikode, India

President
Latvia Hemophilia Society
Latvia

Presidente
Federación Mundial de Hemofilia
Caracas, Venezuela

Patient Representative
Austria

Chief Operating Officer
National Bleeding Disorders Foundation
Gibsonia, United States

Director, Research & Education
World Federation of Hemophilia
Canada

Data & Research Manager
World Federation of Hemophilia
Canada

Hematologue
Hospital Aziza Othmana – Universidad Tunis El Mana
Túnez, Túnez

Head, Deanery of Clinical Sciences
Edinburgh Medical School
Edinburgh, United Kingdom

Physician Scientist
Bloodworks Research Institute
United States

Program Coordinator
World Federation of Hemophilia
Montreal, Canada

Board Member – Youth
Haemophilia Foundation of New Zealand
Greymouth, New Zealand

Hemophilia and Research Nurse
Amsterdam University Medical Center
Netherlands

Founder & Advisor
Hemophilia Foundation-pakistan [HFP]
Lahore, Pakistan

Ancienne membre
Commission femmes de l’AFH
Paris, France

Senior Associate in Pediatric Hematology
Emory University
Atlanta, United States

Clinical Psychologist
Southern Haemophilia Network, Haemophilia and Thrombosis Centre, Uplands House, Basingstoke & North Hampshire Hospital
England, United Kingdom

Professor
University of Texas
United States

Program Coordinator
Haemophilia Association of Mauritius
Quatre Bornes, Mauritius

Assistant Professor of Medicine
Brigham and Women’s Faulkner Hospital
Boston, United States

Policy & Government Affairs Intern
Hemophilia Federation of America
Florida, United States

 

CEO
Believe Limited
United States

Gerente regional, Mediterráneo del Este
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

Director
Empowering Minds Society for Research and Development
Ghaziabad, India

Pediatric Hematologist/Oncologist
Aflac Cancer and Blood Disorders
Sandy Springs, United States

Professor & Former Director
Michigan State University Centers for Bleeding and Clotting Disorders
East Lansing, United States

Directora de Desarrollo mundial
Federación Mundial de Hemofilia
Montreal, Canadá

CEO
Canadian Hemophilia Society
Montreal, Canada

Professor of Pediatrics
Emory University
Atlanta, United States

Clinical Psychologist
Fundación de la Hemofilia de la Argentina
Buenos Aires, Argentina

Social Worker
Hospital of the University of Pennsylvania
United States

Policy Research and Education Manager
Haemophilia Foundation Australia
Melbourne, Australia

Director
Pakistan Haemophila Patients welfare Society
Pakistan

Puerto Rican Association of Hemophilia
San Juan, Puerto Rico

Co-Leader
French NMO WBD Committee
Six-Fours-les-Plages, France

INFORMACIÓN PARA LA INSCRIPCIÓN

¡Inscríbase ahora a este evento exclusivamente virtual! La inscripción le otorga acceso a todas las sesiones del 28 y 29 de septiembre de 2023.

Para obtener más información sobre la inscripción escriba a [email protected].

La FMH puede ofrecer eventos como la Cumbre mundial sobre MNTC gracias al apoyo de sus generosos donantes. Al hacer un donativo a la FMH usted estará apoyando labores de cabildeo a escala nacional y mundial a fin de dar voz a todas las personas con trastornos de la coagulación. Su apoyo es vital; agradeceremos que considere hacer un donativo hoy en give.wfh.org.

RECURSOS RELEVANTES

¿Le interesa estar al día respecto a los webinarios y recursos educativos más recientes de la FMH sobre mujeres y niñas con trastornos de la coagulación? Vea grabaciones de sesiones selectas en la Plataforma de aprendizaje electrónico de la FMH.

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PREGUNTAS FRECUENTES

P ¿Quiénes se verán beneficiados con su participación en la Cumbre mundial de la FMH sobre MNTC?
R
  • Líderes y defensores de ONM de la FMH
  • Profesionales de la salud
  • Representantes de gobiernos nacionales
  • Otras organizaciones representantes de los intereses de personas con trastornos de la coagulación
  • Agencias gubernamentales regionales y mundiales (tales como la OMS, etc.) y organizaciones afines
  • Representantes de la industria
  • Investigadores y cualquier persona interesada en el campo de los trastornos de la coagulación
P ¿Habrá grabaciones disponibles después del evento?
R Todas las sesiones estarán disponibles a pedido durante los dos meses siguientes al evento.
P ¿Habrá interpretación en vivo?
R El evento contará con interpretación en vivo en español, francés, árabe y ruso.
P ¿Cuándo recibiré la información de inicio de sesión para tener acceso al evento virtual?
R La información para iniciar sesión se enviará el 26 de septiembre de 2023 a todos los participantes inscritos.

Para obtener más información escriba a [email protected].

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Hemophilia Alliance

Recognizing that training women leaders ensures the diversity our community need to thrive; the Hemophilia Alliance has been a longtime supporter of the Susan Skinner Memorial Fund. They deepened their engagement with the global community through the establishment of the Travel Grant Program, which allows US-based multidisciplinary healthcare professionals the opportunity to attend WFH global training workshops. The wealth of experience and perspective attendees bring back home to their communities helps patients across the country. Their patience and support as we grappled with changing norms in these challenging times gave us the flexibility to meet our community’s needs with revamped programming.

India - Mumbai

Year of IHTC designation: 2000

National Institute of Immunohaematology (ICMR) and KEM Hospital

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics
  • Dental care
  • Nursing
  • Orthopedic care
  • Physiotherapy

India - Vellore

Year of IHTC designation: 2000

Christian Medical College, Vellore

Areas of Specialty

  • Adult and pediatric hematology
  • Laboratory diagnosis and hemostasis
  • Molecular genetics with antenatal diagnosis
  • Nursing
  • Musculoskeletal management – physical and occupational therapy with physiatry
  • Orthopedic care and surgery
  • Blood banking
  • Dental care
  • Psychology/Social services
  • Antenatal diagnosis

Singapore - Singapore

Year of IHTC designation: 2002

Singapore General Hospital Haemophilia Treatment Clinic

Areas of Specialty

  • Adult hematology
  • Laboratory diagnosis
  • Nursing
  • Dental care
  • Orthopedic care (no surgeries)
  • Physiotherapy
  • Psychology