Motivé par sa conviction dans la formation professionnelle continue, Juan Andrés a rejoint l’Académie de plaidoyer du PACT pour renforcer ses compétences en la matière et apprendre auprès d’autres responsables qui travaillent dans des contextes différents. Grâce à l’Académie, il comprend désormais bien mieux le rôle d’une planification systématique, de la sensibilisation des parties prenantes et de la fixation d’objectifs stratégiques dans un plaidoyer efficace. Des sessions sur l’accès au traitement et sur les mécanismes efficaces d’approvisionnement ont donné à Juan Andrés des perspectives précieuses sur la prise de décision dans les systèmes nationaux de santé, tandis que les présentations en économie de la santé lui ont permis d’élargir sa compréhension du soutien à l’accès durable aux soins.
Apprenez de celles et ceux qui nous ont précédé·es, mais n’ayez pas peur de vous adapter et d’innover. Le changement prend du temps, mais c’est l’engagement durable qui le rend possible.
— Juan Andrés Pereira de Souza, président de l’Association de l’hémophilie d’Uruguay
Le projet de plaidoyer de Juan Andrés se concentre sur le développement d’une loi nationale visant à établir des protections juridiques et sociales, ainsi que des droits à la santé pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Si la première version a été présentée au parlement, les priorités politiques ont changé lors d’une période électorale, ce qui a ralenti les progrès en la matière. Aujourd’hui, un nouveau gouvernement est en place, et Juan Andrés compte relancer la campagne.
Bien que les changements législatifs n’aient pas encore été introduits, l’action de plaidoyer concertée avec l’équipe de l’ONM a déjà permis des améliorations mesurables dans l’accès au traitement, notamment une augmentation du nombre d’adultes recevant une thérapie non substitutive en Uruguay. L’ONM a aussi renforcé sa collaboration avec les centres de traitement de l’hémophilie et a proposé des formations sur les thérapies nouvelles aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Selon Juan Andrés, le plaidoyer exige patience et détermination. Son conseil aux futur·es défenseur·es des droits : « Apprenez de celles et ceux qui nous ont précédé·es, mais n’ayez pas peur de vous adapter et d’innover. Le changement prend du temps, mais c’est l’engagement durable qui le rend possible. »
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Le programme PACT bénéficie du soutien financier de Roche et Sanofi, nos partenaires visionnaires, et de CSL Behring et Pfizer, nos partenaires leaders.
Cet article fait partie d’une série dédiée aux leaders et défenseur·es des droits qui changent les choses par leur implication dans l’Académie de plaidoyer du programme Parcours d’accès aux soins et au traitement (PACT), et par leurs actions de plaidoyer en faveur de la communauté. Pour lire d’autres articles issus de cette série, consultez le tableau ci-dessous :
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