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Voces de los graduados de la Academia de cabildeo del PACT de la FMH: Juan Andrés Pereira de Souza encabeza el cambio a través del conocimiento y la persistencia

Voces de los graduados de la Academia de cabildeo del PACT de la FMH: Juan Andrés Pereira de Souza encabeza el cambio a través del conocimiento y la persistencia

Para Juan Andrés Pereira de Souza, las labores de cabildeo y las actividades educativas están estrechamente relacionadas. Como persona con hemofilia A grave se ha dedicado a mejorar las vidas de las personas con trastornos de la coagulación tanto en Uruguay como a través de la región. Profesor de inglés y capacitador, y jefe de administración y logística de la empresa eléctrica nacional, aporta tanto disciplina profesional como compromiso personal a sus actividades de cabildeo. Antes de participar en la Academia de cabildeo del Programa de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se desempeñó como secretario de la Asociación Uruguaya de Hemofilia —organización nacional miembro (ONM) de la FMH— y como coordinador de actividades educativas de la Coalición de las Américas. Actualmente es presidente de ambas organizaciones.

También disponible en: English Français

Motivado por su creencia en el desarrollo profesional continuo, Juan Andrés se sumó a la Academia de cabildeo del PACT de la FMH para fortalecer sus habilidades de cabildeo y aprender de líderes que se desempeñan en diferentes contextos. Participando en la Academia adquirió una comprensión más clara de cómo las labores de cabildeo eficaces requieren planificación sistemática, concientización de las partes interesadas y establecimiento de objetivos estratégicos. Las sesiones sobre acceso al tratamiento y mecanismos de adquisición eficaces ofrecieron a Juan Andrés una valiosa perspectiva sobre la manera en la que se toman las decisiones en los sistemas nacionales de salud, mientras que las presentaciones sobre economía de la salud ampliaron su comprensión de cómo apoyar el acceso sustentable a la atención médica.

Aprende de quienes te precedieron, pero no tengas miedo a adaptarte e innovar. El cambio lleva tiempo, pero mantener el compromiso lo hace posible.

— Juan Andrés Pereira de Souza, presidente de la Asociación Uruguaya de Hemofilia

El Proyecto de cabildeo de Juan Andrés se enfocó en la redacción de una ley nacional a fin de establecer protecciones legales y derechos sociales y de salud para personas con trastornos de la coagulación. Si bien el borrador inicial se presentó al parlamento, las prioridades políticas cambiaron durante un periodo de elecciones y retrasaron los avances. Con un nuevo gobierno ahora en el poder, Juan Andrés planea relanzar la campaña.

Aunque todavía no se han realizado cambios legislativos, la labor conjunta de cabildeo de Juan Andrés y del equipo de la ONM de la FMH ya ha contribuido a mejoras cuantificables en el acceso al tratamiento, en particular un aumento en el número de adultos que recibe terapia sin factor de reemplazo en Uruguay. La ONM también fortaleció la colaboración con los centros de tratamiento de hemofilia e impartió capacitación sobre nuevas terapias a personas con trastornos de la coagulación.

Para Juan Andrés, las actividades de cabildeo requieren paciencia y persistencia. Su consejo a futuros líderes es: “Aprende de quienes te precedieron, pero no tengas miedo a adaptarte e innovar. El cambio lleva tiempo, pero mantener el compromiso lo hace posible.”

Si desea obtener más información sobre el Programa PACT de la FMH haga clic aquí.

El Programa PACT recibe apoyo financiero de Roche y Sanofi, nuestras aliadas visionarias; y de CSL Behring y Pfizer, nuestras aliadas de liderazgo.

Esta historia forma parte de una serie de artículos sobre líderes y defensores que generan impacto en el mundo a través de su participación en la Academia de cabildeo del Programa de acceso a atención y tratamiento (PACT por su sigla en inglés) de la FMH y de sus actividades de cabildeo en favor de la comunidad. Para leer otros artículos de esta serie consulte el siguiente cuadro:

Miembro de la Academia de cabildeo del PACT País Enlace al artículo
Dra. Tahani Ali Siria Haga clic aquí
Nibia Gómez Uruguay Haga clic aquí
Najmul Alam Bangladesh Haga clic aquí
Minackshi Dhurmoo Luchmun Islas Mauricio Haga clic aquí

 

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