À propos
Actions
Données et outils
Évenements
Actualités
Stock-header-8

RMTC de la FMH : perspectives sur les 10 000 premier·es patient·es

Le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC) de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) est le seul registre mondial qui recueille des données cliniques standardisées sur les personnes atteintes d’hémophilie et de la maladie de Willebrand (MW). Le RMTC propose une plateforme en ligne permettant d’entrer les données d’un grand réseau de centres de traitement de l’hémophilie (CTH) afin de les recueillir et de les traiter. La FMH est très fière d’annoncer la publication d’un article intitulé « Registre mondial des troubles de la coagulation de la Fédération mondiale de l’hémophilie : perspectives sur les 10 000 premier·es patient·es », qui présente des connaissances en mesure de transformer l’avenir des soins aux troubles de la coagulation dans le monde entier. Les diverses parties prenantes pourront utiliser ces connaissances pour aider leurs pays respectifs à avancer sur la voie des soins durables pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.

Aussi disponible en : English Español

Cet article a été développé par le comité directeur du RMTC, l’équipe du RMTC ainsi que les prestataires de santé spécialistes de l’hémophilie qui y ont participé. Regroupant des résultats issus de plus de 10 000 patient·es dans 40 pays, cette publication est une feuille de route essentielle pour mieux comprendre et surmonter les difficultés spécifiques aux personnes atteintes d’hémophilie. Ce type de recherche est très utile pour soutenir les initiatives de plaidoyer fondé sur les preuves, la pratique clinique, les politiques de santé et l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation.

L’équipe du RMTC tient à faire part de ses remerciements à toutes les équipes des CTH, aux prestataires de santé et aux patient·es pour leur engagement et leur contribution au RMTC. Ils et elles ont non seulement permis d’alimenter cette recherche fondamentale, mais ont aussi ouvert la voie à une compréhension, à un plaidoyer et à des soins de meilleure qualité dans notre domaine.

Pour en savoir plus, consultez l’article ici. Pour en savoir plus sur le Registre mondial des troubles de la coagulation (RMTC), cliquez ici.

L’évolution et l’expansion du RMTC est rendue possible par les efforts conjoints de nos partenaires visionnaires Sobi et Takeda, ainsi que de nos partenaires collaborateurs Grifols, F. Hoffman-La Roche, Pfizer et Sanofi.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.