Grâce à la forte activité du Programme d’aide humanitaire de la FMH dans de si nombreux pays, les personnes réfugiées atteintes d’un trouble de la coagulation peuvent généralement bénéficier de soins via les ONM et les professionnel·les de santé dans leur pays d’accueil. Ces organisations sont souvent prêtes à apporter leur aide, et en capacité de le faire malgré leurs propres difficultés. Ce bel état d’esprit est l’une des choses qui rend si unique le travail du Programme d’aide humanitaire. Cette année, un jeune réfugié originaire de la République démocratique du Congo a bénéficié de cette assistance. Voici son histoire.
Chère équipe du Programme d’aide humanitaire de la FMH,
Je m’appelle Christian Bahane, j’ai 21 ans et je suis originaire de la République démocratique du Congo (RDC). Je suis actuellement réfugié et je vis dans le camp de Nakivale en Ouganda. Je suis l’aîné d’une famille qui compte six garçons et trois filles.
Mes frères et moi avons commencé à souffrir de saignements réguliers et de douleurs et de gonflements articulaires dès l’âge d’un an. Nos parents nous ont emmenés dans de nombreux hôpitaux et cliniques en RDC, mais personne n’a pu établir un diagnostic. Ce n’est qu’en 2016, lorsque nous sommes arrivés en Ouganda, que nous avons été orientés vers l’hôpital national spécialisé de Mulago [note du relecteur : le Programme d’aide humanitaire de la FMH travaille avec cet établissement depuis des nombreuses années], et on nous a diagnostiqué à tous une hémophilie, après plusieurs tests.
À cette époque, j’étais toujours scolarisé, mais à cause des saignements fréquents provoqués par mon hémophilie, je manquais beaucoup de cours et mes notes ont commencé à chuter. Malheureusement, mes parents n’ayant pas les moyens financiers de subvenir à nos besoins, j’ai décidé d’arrêter ma scolarité et de suivre quelques formations professionnalisantes en entreprenariat et informatique de base pour décrocher un travail. Au cours de cette période, j’ai pu aider mes frères avec leur traitement et contribuer à leur scolarité, en utilisant les maigres revenus procurés par mon travail.
Tout a changé lorsqu’un centre de traitement de l’hémophilie (CTH) a ouvert à Nakivale il y a près de trois ans [note du relecteur : le centre est indirectement soutenu par les dons du Programme d’aide humanitaire à l’Ouganda]. Aujourd’hui, nous avons accès à des traitements rapides et faciles à prendre. Grâce à cela, la qualité de vie de mes frères et la mienne s’est beaucoup améliorée.
Je tiens à remercier l’équipe du Programme d’aide humanitaire pour tout ce qu’elle a fait. Vous nous avez rendu bonheur et espoir, d’une manière unique. Le don de facteur que nous avons reçu nous a donné de l’espoir, l’espoir d’avoir une belle vie et de contribuer à nos communautés. Votre soutien est ce qui donne un sens à notre vie, et c’est la raison pour laquelle une partie d’entre nous est toujours en vie.
Merci encore, nous nous réjouissons de votre soutien fidèle.
Recevez mes meilleures salutations,
Christian Bahane
Le Programme d’aide humanitaire est actif en Ouganda depuis de nombreuses années. Il lui a ainsi donné plus de 13,3 millions d’UI de facteur et près de 108 000 mg de thérapies sans remplacement de facteur depuis 2015. Rien qu’en 2022, l’Ouganda a reçu près de 2 millions d’UI de facteur et de 24 000 mg de thérapies sans remplacement de facteur. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
