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Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH: Apoyo transfronterizo entre RDC y Uganda

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH mitiga la falta de acceso a la atención y el tratamiento al proporcionar un apoyo muy necesario a organizaciones nacionales miembros (ONM), centros de tratamiento de hemofilia (CTH), y proveedores de atención médica (PAM) en países en vías de desarrollo. Este apoyo se proporciona en forma de instrucción, capacitación, donaciones de factor de coagulación y de terapia sin factor de reemplazo. El objetivo del Programa es hacer posible la atención sustentable para estos países en vías de desarrollo.

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Dada la actividad del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH en múltiples países, las personas con trastornos de la coagulación refugiadas con frecuencia pueden obtener atención a través de ONM y CTH en sus países anfitriones. Estas organizaciones a menudo están listas para ayudar, a pesar de sus propios y continuos problemas. Esta motivadora manera de pensar es una de las cosas que hace tan especial la labor del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. Este año, un joven refugiado de la República Democrática del Congo (RDC) se benefició de este tipo de apoyo. La siguiente es su historia.

Estimado equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH:

Mi nombre es Christian Bahane, tengo 21 años y soy originario de la República Democrática del Congo (RDC). En estos momentos soy un refugiado que reside en el campamento para refugiados Nakivale, en Uganda. Soy el hijo mayor de una familia de seis niños y tres niñas.

Mis hermanos y yo empezamos a tener hemorragias recurrentes y dolor e inflamación articular cuando teníamos un año de edad. Nuestros padres nos llevaron a muchos hospitales y clínicas en la RDC, pero ninguno pudo darnos un diagnóstico. No fue sino hasta el 2016, cuando venimos a Uganda, que nos refirieron al Hospital Nacional de Especialidades Mulago [nota del editor: el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha trabajado con este hospital durante muchos años], y a todos nos diagnosticaron hemofilia después de habernos sometido a varios análisis.

En aquel entonces yo iba a la escuela, pero debido a las frecuentes hemorragias que tenía a causa de la hemofilia perdí muchas clases y mis calificaciones empeoraron paulatinamente. Desafortunadamente, dado que mis padres no tenían los medios económicos para hacerse cargo de nosotros, decidí abandonar la capacitación formal y tomé algunos cursos vocacionales en administración de empresas e informática básica para ayudarme a conseguir un empleo. Durante ese periodo apoyé a mis hermanos con su tratamiento y contribuí económicamente a su educación usando el poco dinero que gano con mi trabajo.

Todo cambió cuando abrió un centro de tratamiento de hemofilia en Nakivale, hace alrededor de tres años [nota el editor: el centro recibe apoyo indirecto de donaciones que el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace a Uganda]. Ahora tenemos acceso a tratamiento de manera rápida y fácil. Debido a esto, mi calidad de vida y la de mis hermanos ha mejorado considerablemente.

Por la presente deseo agradecer al equipo del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH todo lo que han hecho por nosotros. Han restaurado nuestra alegría y esperanza de manera especial. Las donaciones de terapia de factor que recibimos nos han dado esperanza… esperanza de poder tener una vida buena y de poder contribuir a nuestras comunidades. Su apoyo es lo que da sentido a nuestras vidas y el motivo por el cual algunos de nosotros seguimos vivos.

Una vez más, muchas gracias, y esperamos contar con su apoyo continuo.

Atentamente,
Christian Bahane

 

El Programa de ayuda Humanitaria ha estado activo en Uganda durante muchos años. Desde el 2015, el Programa ha donado al país más de 13.3 millones de unidades internacionales (UI) de factor, y cerca de 108,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Tan solo en 2022 se donaron cerca de 2 millones de UI de factor, y más de 24,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener más información sobre el Programa haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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