Le volume des donations distribué et le nombre de bénéficiaires et de pays concernés font de ce programme une initiative véritablement unique. En 2017, 160 millions d’unités internationales (U)I de concentrés de facteur (CFC) ont ainsi été distribués dans 60 pays. Ce sont plus de 16 000 patients qui ont bénéficié de ces dons pour traiter plus de 45 000 épisodes hémorragiques. Grâce au programme, 781 interventions chirurgicales, plus ou moins importantes, ont pu être réalisées et 1 210 personnes ont été mises sous prophylaxie.
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH a été mis à l’honneur, en mai dernier, lors du Congrès mondial 2018 à Glasgow, en Écosse. Lors de la session Programme d’aide humanitaire : Catalyseur d’un changement mondial, Alain Weill, Président de la FMH, en a profité pour lancer, à nouveau, un appel à l’action destiné à tous les laboratoires pharmaceutiques afin qu’ils contribuent au programme. Le Dr. Glenn Pierce, Vice-Président Médical de la FMH, a souligné l’importance de la formation pour optimiser l’impact du programme. Il a également évoqué certaines des difficultés rencontrées par la FMH dans le cadre du programme. John Cox, PDG de Bioverativ, une filiale de Sanofi, et Guido Oelkers, PDG de Sobi, les deux contributeurs visionnaires du programme, se sont adressés à l’assistance et ont mis en exergue l’importance de contribuer à une telle initiative. Ils ont ainsi souligné combien il était important pour leurs entreprises de participer aux efforts d’aide humanitaire et de soutenir les personnes atteintes d’hémophilie dans les pays en voie de développement. Pour finir, ils ont ajouté que l’industrie avait une obligation morale de continuer à soutenir ceux qui en avaient besoin et ont exhorté leurs confrères à les rejoindre et à participer au programme.
Le Journal Haemophilia a récemment publié un article sur les réalisations du Programme d’aide humanitaire de la FMH en 2016. Il a ainsi dressé le bilan du programme, un an après son élargissement (G. F. Pierce et al, Haemophilia. 2018;24:229-235). Accompagné des témoignages du personnel et des bénévoles de la FMH, l’article a présenté la situation dans les pays avant l’expansion du programme, puis l’évolution positive qui a suivi cet élargissement, ces mêmes pays pouvant à présent répondre aux besoins de façon plus efficace grâce à une meilleure gestion et anticipation des dons de produits.
Dans ce même article, le Dr Pierce et les autres auteurs ont détaillé les objectifs du programme, les critères de sélection des pays, les aspects logistiques, la question de la formation et les indicateurs clés de performance utilisés dans le cadre du programme. Dans la partie consacrée au débat, les auteurs ont discuté des difficultés rencontrées dans les pays bénéficiaires des dons, notamment le manque d’équipement et de réactifs dans les laboratoires, le manque de personnel qualifié, l’absence de diagnostic parmi la population hémophile et le manque de traitement à domicile. D’après les auteurs de l’article, la disponibilité accrue et fiable en concentrés de facteur est une des clefs d’une meilleure prise en charge des patients et d’une offre de soins de qualité. Elle permet également d’organiser des programmes de sensibilisation et de mettre en œuvre un diagnostic pour un plus grand nombre de personnes atteintes d’hémophilie. L’article est enfin revenu sur le fait que l’aide humanitaire a permis aux professionnels de santé de pratiquer des interventions chirurgicales réparatrices, de proposer une prophylaxie aux plus jeunes et d’éradiquer pour certains les inhibiteurs par la mise en place d’une induction de tolérance immune (ITI). Cet article a fourni une vue d’ensemble extrêmement exhaustive du Programme d’aide humanitaire de la FMH.
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