À propos
Actions
Données et outils
Évenements
Actualités
WFH Humanitarian Aid Program

Programme d’aide humanitaire de la FMH : en Ouganda, une vie sauvée par les liens entre organisations

L’un des éléments essentiels du Programme d’aide humanitaire de la FMH est la formation et l’éducation des organisations nationales membres (ONM), des centres de traitement de l’hémophilie (CTH) et des autres organisations médicales. Elles peuvent prendre de nombreuses formes, depuis des techniques d’optimisation de l’utilisation des dons de facteurs jusqu’à la formation des médecins à reconnaître les symptômes d’un trouble de la coagulation chez les patient·es admis·es aux urgences.

Aussi disponible en : English Español

Il est très encourageant de constater que cette formation du Programme d’aide humanitaire de la FMH produit un effet secondaire : le simple fait de nouer des relations entre organisations crée un puissant réseau de soutien pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. C’est tout simplement la possibilité, en cas de crise, de savoir qui contacter. Cet été, en Ouganda, c’est cette connaissance qui a permis de sauver la vie d’un jeune homme.

Mwaka Isaac Okwongo a été orienté vers l’hôpital St. Mary’s Lacor depuis un autre établissement de santé, pour une anémie hémorragique sévère provoquée par une laparotomie exploratrice (une incision chirurgicale de l’abdomen pour examiner les organes et permettre un diagnostic). Lorsqu’il a été admis à l’hôpital, on ne lui avait encore jamais diagnostiqué une hémophilie A, malgré des gonflements douloureux et fréquents des articulations tout au long de sa vie, et des déformations au niveau du genou. Alors que son état s’aggravait, les médecins, formé·es à reconnaître les signes d’un trouble de la coagulation, ont commencé à suspecter une hémophilie. Une demande de transfert de facteur a été faite auprès d’autres hôpitaux, et une fois ce facteur administré, les saignements de M. Okwongo se sont arrêtés et son état s’est amélioré. Il a ensuite été orienté vers l’hôpital national de Mulago pour une évaluation diagnostique approfondie par un·e hématologue.

Malheureusement, l’état de M. Okwongo s’est rapidement dégradé à nouveau, et il a été admis à l’hôpital pour de violentes douleurs intestinales. Les médecins ont jugé nécessaire de procéder en urgence à une autre laparotomie exploratrice, mais n’avaient pas de facteur disponible pour le faire. Le médecin résident a immédiatement contacté Agnes Kisakye, secrétaire exécutive de l’Haemophilia Foundation of Uganda (HFU). Mme Kisakye a pu solliciter ses contacts dans d’autres hôpitaux pour obtenir rapidement du facteur supplémentaire pour M. Okwongo. Elle a également mis le médecin en relation avec un hématologue de l’hôpital national de Mulago, qui a pu donner de précieux conseils à l’équipe médicale sur la façon de rationner le facteur de manière à ce qu’il puisse durer pendant toute l’hospitalisation.

Okwongo devrait maintenant se rétablir complètement. Sa vie a pu être sauvée grâce au don de facteur du Programme d’aide humanitaire de la FMH, mais aussi à la rapidité d’action de toute l’équipe médicale. Des années de formation et d’éducation par le Programme ont permis d’établir en Ouganda un réseau solide pour le traitement des troubles de la coagulation. C’est ce réseau qui est en mesure de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation. Découvrez en cliquant ici une autre histoire qui montre comment le Programme d’aide humanitaire change les choses en Ouganda.

Grâce au Programme d’aide humanitaire, plus de 10 millions d’UI ont été donnés à l’Ouganda depuis 2015. L’an dernier, près de 1,5 million d’UI de facteur et plus de 34 000 mg de traitements sans facteur de remplacement ont été donnés. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.

À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH

Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.

We’ve accomplished a lot this year, we need your help to continue strong.

Would you like to read more about similar articles?

Disclaimer

The information on the WFH website is provided for general information purposes only. The WFH does not engage in the practice of medicine and under no circumstances recommends particular treatment for specific individuals. For diagnosis or consultation on a specific medical problem, the WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre. Before administering any products, the WFH urges patients to check dosages with a physician or hemophilia centre staff, and to consult the pharmaceutical company’s printed instructions.

While every effort has been made to ensure the accuracy of the information on this site, the WFH does not guarantee the information is accurate, and is not responsible in any way whatsoever for damages arising out of the use of this website or any of the information contained herein.

Messages posted to WFH discussion forums, Facebook, Twitter, and other social media platforms do not represent the opinions of the World Federation of Hemophilia, its staff, or Board of Directors. The author of a message is solely responsibility for its content. Information posted on WFH social networks and platforms should never be a substitute for individualized professional medical advice, even when the author has medical qualifications or is considered an authority. Information posted to a discussion group should not be used to diagnose or treat a specific health problem without consulting a qualified healthcare professional. The WFH recommends that you contact your physician or local treatment centre if you have any individual questions or concerns.

References and links to other websites or references to other organizations, products, services, or publications do not constitute endorsement or approval by the WFH. The WFH is not responsible and assumes no liability for the content of any linked websites.

Fraud Alert

Unauthorized solicitations – Warning

The WFH has been made aware of various correspondences—circulated via e-mail and telephone—coming from individuals impersonating WFH staff or falsely stating that they are associated with the WFH. These correspondences, which may seek to obtain money using the name of someone affiliated with the WFH, are fraudulent and come from outside of our organization.

If you receive a suspicious solicitation, exercise extreme caution. In the case of an email, look at the email address to see if it looks suspicious (for example, all WFH emails come from @wfh.org).

We are asking you to remain vigilant, and if you have any doubts about the correspondence, please forward the email to the WFH at [email protected] or call +1 514-875-7944.