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WFH Humanitarian Aid Program

Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH: Conexiones que salvan vidas en Uganda

Un elemento clave del Programa de Ayuda Humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es la capacitación e instrucción para organizaciones nacionales miembros, centros de tratamiento de hemofilia y otras organizaciones médicas. Esta capacitación se ofrece de diversas maneras, desde técnicas de optimización para utilizar donaciones de factor, hasta instrucción a médicos para que puedan reconocer las señales de un trastorno de la coagulación en el entorno de la sala de urgencias.

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Es alentadora la existencia de un efecto secundario de la capacitación que ofrece el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH: Sencillamente, la formación de relaciones entre organizaciones, las cuales crean una poderosa red de apoyo para las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). En otras palabras, cuando se presenta una crisis, las personas saben a quién pueden llamar. El verano pasado, en Uganda, este conocimiento básico posiblemente salvó la vida de un joven.

Mwaka Isaac Okwongo fue referido al hospital St. Mary’s Lacor desde otro establecimiento debido a una grave anemia hemorrágica que se presentó después de una laparotomía exploratoria (una incisión quirúrgica en la cavidad abdominal a fin de examinar los órganos y facilitar el diagnóstico). Al momento de su hospitalización, nunca se le había diagnosticado hemofilia A, a pesar de haber padecido frecuentemente, durante toda su vida, dolorosas inflamaciones de las articulaciones y deformidades en la articulación de la rodilla. Conforme su situación empeoraba, los médicos que habían sido capacitados para reconocer las señales de un trastorno de la coagulación empezaron a sospechar que podría tener hemofilia. Se solicitó la transferencia de factor de coagulación de otros hospitales y, una vez que se le administró, la hemorragia Okwongo se detuvo y su estado mejoró. Enseguida, fue referido al hospital Nacional Mulago para una valoración diagnóstica por parte de un hematólogo.

Lamentablemente, el estado de Okwongo volvió a empeorar y fue hospitalizado nuevamente con dolor intestinal grave. Los médicos decidieron que necesitan realizar otra laparotomía exploratoria urgentemente, pero no contaban con factor de coagulación para hacerlo. El médico residente se comunicó inmediatamente con Agnes Kisakye, secretaria ejecutiva de la Fundación de Hemofilia de Uganda. Kisakye utilizó sus contactos en otros hospitales a fin de obtener rápidamente más factor de coagulación para Okwongo. También puso al equipo médico en contacto con un hematólogo del Hospital Nacional de Referencias Mulago, quien pudo proporcionarles valiosas recomendaciones sobre cómo racionar el factor de la manera más eficiente posible, de modo que fuera suficiente para toda la estancia de Okwongo en el hospital.

Es de esperarse que Okwongo se recupere completamente. Su vida se salvó gracias al factor donado por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, pero también gracias a las rápidas acciones de todo el equipo médico. Años de capacitación e instrucción por parte del equipo del Programa han ayudado a establecer una sólida red de tratamiento para los trastornos de la coagulación en Uganda. Esta red ha ayudado a salvar vidas y a dar a las PCTC en ese país una mejor calidad de vida. Para leer otra historia sobre la manera en la que el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH está marcando la diferencia haga clic aquí.

Desde el 2015 se han donado a Uganda más de 10 millones de unidades internacionales (UI) de productos de tratamiento a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH. El año pasado se proporcionaron a ese país cerca de 1.5 millones de UI de factor y más de 34,000 mg de terapia sin factor de reemplazo. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH haga clic aquí.

Acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH

El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH combate la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso consistente y confiable al tratamiento y la atención. Nada de esto sería posible sin el generoso apoyo de Sanofi y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, CSL Behring y Roche, nuestras contribuyentes visionarias; de Grifols, nuestra contribuyente de liderazgo; y de nuestras contribuyentes, Takeda y la Organización de Hemoderivados de Japón. Para obtener más información sobre el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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