La situation des personnes atteintes d’un trouble de la coagulation au Sénégal, pays d’Afrique de l’Ouest, était très préoccupante jusqu’en 2015. L’élargissement du Programme d’aide humanitaire de la FMH a alors permis au pays de recevoir pour la première fois des dons fiables et réguliers de produits thérapeutiques, mais aussi de bénéficier de formations.
La Dr Aissatou Touré est hématologue au Centre National de Transfusion. Elle explique que les dons du Programme d’aide humanitaire ont été d’une aide précieuse à la communauté sénégalaise des troubles de la coagulation, car le gouvernement n’achète aucun produit thérapeutique. Elle souligne que cela profite aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation, mais aussi aux médecins comme elle qui peuvent mieux prendre en charge leurs patient·e : avoir moins de patient·es hospitalisé·es signifie ne plus avoir à travailler d’une urgence à l’autre sans visibilité.
« Beaucoup d’élèves ont bénéficié de dons, et leurs familles sont ravies de constater l’amélioration des soins que permettent les traitements [sans remplacement de facteur] », déclare le Dr Saliou Diop, hématologue et directeur du Centre National de Transfusion. Il poursuit en expliquant qu’autrefois, un enfant pouvait subir quatre ou cinq saignements par mois, alors qu’aujourd’hui, il ou elle n’en déclarera probablement aucun.
Grâce à ce nouveau traitement, j’ai vu pour la première fois mon enfant aller à l’école pendant toute l’année scolaire, sans aucune absence causée par son hémophilie.
— Maimouna, mère d’Abdou, un garçon de 6 ans atteint d’hémophilie
Fatima a deux enfants atteints d’hémophilie. Elle se souvient d’innombrables nuits à rester éveillée pour soigner son fils qui souffrait de saignements aigus. C’était très difficile pour elle, pour l’enfant et pour toute la famille. Aujourd’hui, les choses ont changé. Elle explique que désormais, lorsque son fils se blesse, cela ne cause plus de saignement handicapant. « Lorsque l’école reprenait et qu’il était blessé, il ne pouvait pas s’y rendre », raconte-t-elle. « [Maintenant], il joue au football sans aucun problème et n’est pas blessé lorsqu’il rentre. ».
Mathieu, le père de Landry, un garçon de 9 ans atteint d’hémophilie, fait un récit similaire. Il se souvient qu’avant les dons du Programme d’aide humanitaire de la FMH, son fils ratait de nombreuses journées d’école. Aujourd’hui, Landry va à l’école comme tous les autres garçons de son âge. « Je me sens plus rassuré, moins tendu », explique Mathieu. « Avant, quand je ne pouvais pas le surveiller, j’étais préoccupé. Je m’inquiète de moins en moins maintenant. » Il est de plus en plus courant au Sénégal d’entendre ce type de témoignages de parents d’enfants atteint·es d’un trouble de la coagulation : des enfants en meilleure santé et des parents plus heureux. Les parents sont moins stressé·es et peuvent travailler de façon plus régulière puisque leurs enfants souffrent moins souvent.
« En 2015, nous avions constaté beaucoup de problèmes articulaires, de complications [liées] aux épisodes de saignements », explique le Dr Assad Haffar, directeur médical et de l’aide humanitaire de la FMH. « [Désormais], on n’en détecte presque plus, particulièrement depuis la visite de [la FMH] en 2015. » Des enfants qui auparavant pouvaient manquer plusieurs mois d’école vont désormais à l’université et connaissent de belles carrières. La communauté est ainsi très reconnaissante envers le Programme d’aide humanitaire de la FMH, qui a beaucoup fait changer les choses au Sénégal. « Nous n’avons que de belles choses à dire sur le Programme », déclare Abdoulaye Loum, président de l’Association Sénégalaise des Hémophiles. « Ce programme nous fournit le facteur nécessaire au traitement des différentes personnes atteintes d’hémophilie au Sénégal. Cela ne se limite pas à celles qui habitent Dakar [la capitale], toute la population du Sénégal en bénéficie. » M. Loum lui-même bénéficie du niveau de soins bien meilleur qu’a atteint le pays. Auparavant, ses inhibiteurs provoquaient de nombreux saignements et donc des lésions articulaires ; aujourd’hui, grâce aux dons du Programme, il n’a presque plus aucun saignement.
Depuis 2015, le Sénégal a reçu près de 11 millions d’UI de dons de facteur. Un peu plus d’1,2 millions d’UI de facteur lui ont été fournis rien qu’en 2022, ainsi que près de 73 000 mg de thérapies sans remplacement de facteur. Pour en savoir plus sur le soutien du Programme d’aide humanitaire aux actions de plaidoyer au Sénégal, regardez notre vidéo ici. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
