En janvier dernier, l’équipe du Programme d’aide humanitaire de la FMH s’est rendue au Sénégal pour évaluer les activités que le Programme mène sur place. Elle a constaté que les dons pérennes de facteur et la formation ont un impact réel sur la communauté. Elle a aussi pu se rendre compte que le Programme rapproche les patient·es, les professionnel·les de santé et les responsables gouvernementaux. Les résultats sont très encourageants et plaident fortement en faveur d’un accès constant aux soins pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation.
Les dons fiables du Programme d’aide humanitaire de la FMH permettent aux professionnel·les de santé de planifier leurs interventions et d’utiliser les dons de la manière la plus efficace possible, et pas seulement de traiter les situations d’urgence quand elles se présentent. Grâce aux dons, il est possible de traiter les patient·es, de prévenir les saignements, de pratiquer des interventions chirurgicales majeures et de prendre en charge les traumatismes graves. Tout cela crée une meilleure qualité de vie pour les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation et réduit la charge des gouvernements grâce à la minimisation des saignements. De plus, comme les troubles de la coagulation sont désormais vus comme une maladie curable par la population générale, des personnes auparavant réticentes à se faire diagnostiquer sont maintenant plus enclines à consulter un·e professionnel·le de santé pour se faire aider. Toutes ces avancées sont autant d’arguments puissants que la communauté peut utiliser dans son plaidoyer auprès du gouvernement sénégalais.
Lorsque les patient·es déclarent que les produits [thérapeutiques] les aident, cela nous permet de développer un argumentaire pour convaincre le gouvernement. Celui-ci peut alors constater que ces produits sont utilisables et efficaces […] et nous avons ainsi un argument fort pour lui demander de s’impliquer davantage dans l’approvisionnement en facteur.
— Dr Saliou Diop, directeur du Centre National de Transfusion Sanguine (Dakar)
Les dons pérennes de facteur permettent également aux personnes atteintes d’un trouble de la coagulation d’être placées sous prophylaxie, ce qui réduit encore les hospitalisations et améliore leur qualité de vie. L’un de leurs autres avantages est la possibilité pour la communauté de mener enfin des campagnes de dépistage et d’identification pour diagnostiquer d’autres personnes potentiellement atteintes d’un trouble de la coagulation. Ces campagnes sont organisées par différents acteurs, notamment un centre de traitement de l’hémophilie (CTH), le Centre National de Transfusion Sanguine et l’organisation nationale membre (ONM) du Sénégal, l’Association Sénégalaise des Hémophiles.
Cette sensibilisation accrue sauve des vies, celle de Moustapha par exemple, un garçon de 11 ans atteint d’hémophilie A sévère. Lorsqu’il avait deux ans, Moustapha s’est cogné la tête. Comme le saignement ne s’arrêtait pas, ses parents l’ont emmené à l’hôpital, où il a reçu plusieurs transfusions sanguines sur une période de trois jours. Le troisième jour, il a été transféré au Centre National de Transfusion Sanguine grâce à un médecin qui connaissait bien les symptômes d’un trouble de la coagulation. Là, des tests ont montré que Moustapha était atteint d’hémophilie. Une infirmière lui a administré du facteur, ce qui a presque immédiatement fait cesser le saignement. « C’était comme un vrai miracle, une dame s’est approchée, lui a fait une injection, et le saignement s’est arrêté », explique son père. « Ce jour-là, je me suis mis à croire à la magie ! »
Les personnes atteintes d’un trouble de la coagulation ne peuvent recevoir des soins optimaux que si les gouvernements sont en mesure de leur fournir du facteur de coagulation et des thérapies sans remplacement de facteur en quantité suffisante pour leur permettre d’éviter tout saignement. Les professionnel·les de santé doivent de leur côté être formé·es pour utiliser les produits aussi efficacement que possible. Le Programme d’aide humanitaire de la FMH travaille avec le ministère de la Santé et de l’Action sociale, l’ONM, les CTH et d’autres organisations pour rendre cela possible, afin que le pays puisse être autonome. Il reste encore du chemin à parcourir mais des progrès sont en cours.
Depuis 2015, le Sénégal a reçu près de 11 millions d’UI de dons de facteur ; rien qu’en 2022, il a reçu plus de 1,2 million d’UI de facteur ainsi que près de 73 000 mg de thérapies sans remplacement de facteur. Pour en savoir plus sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, cliquez ici.
À propos du Programme d’aide humanitaire de la FMH
Le Programme d’aide humanitaire de la FMH améliore l’accès aux soins et aux traitements en fournissant un soutien essentiel aux personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation dans les pays en développement. En apportant aux patient·es un flux plus régulier et plus prévisible de dons humanitaires, le Programme d’aide humanitaire de la FMH leur permet un accès constant et fiable aux traitements et aux soins. Rien de tout cela ne serait possible sans le généreux soutien de Sanofi et Sobi, nos Donateurs visionnaires fondateurs ; de Bayer, CSL Behring et Roche, nos Donateurs visionnaires ; de Grifols, notre Donateur encadrant, et de Takeda et la Japan Blood Product Organization, nos Donateurs contributeurs. Pour plus d’informations sur le Programme d’aide humanitaire de la FMH, consultez le site www.treatmentforall.org.
